Eurordis - Día de las Enfermedades Raras 2010: ¡se acerca el día! (12/09)

Día de las Enfermedades Raras 2010: ¡se acerca el día! (12/09)
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INFORME ESPECIAL
El día de las enfermedades raras se está haciendo una fecha clave en el calendario de las enfermedades raras. El próximo mes de febrero, EURORDIS espera reunir en la celebración a todas las organizaciones de pacientes de enfermedades raras de Europa y a muchas de todo el mundo. Como en años anteriores, se invita a que las organizaciones de pacientes organicen eventos sobre las enfermedades raras y que el tema gire en torno a los pacientes: conferencias, talleres, marchas, manifestaciones, entrevistas con los medios de comunicación, premios, competiciones, eventos para recaudar fondos, casetas en la calle y cualquier otra cosa que se nos pueda ocurrir, para atraer la atención sobre las enfermedades raras y las personas que las padecen.

¿Quién puede participar? Cualquiera que lo desee (y acepte adherirse al espíritu y al tema): pacientes a nivel personal, organizaciones de pacientes, alianzas nacionales y federaciones europeas, profesionales sanitarios, investigadores, promotores de medicamentos, autoridades sanitarias....¡cuántos más, mejor!

Se anima a todos los participantes a concentrar sus esfuerzos para poner de relieve la investigación de las enfermedades raras, que es el objetivo de este año. El día de las enfermedades raras 2010 será la ocasión para que los pacientes alarguen la mano a los investigadores y muestren que la colaboración no sólo es posible sino también necesaria. Para ilustrar esto, EURORDIS busca historias de asociaciones entre pacientes e investigadores que han tenido éxito. También estamos pidiendo a las asociaciones de pacientes a que nombren un científico que les haya ayudado en el avance de la investigación de su enfermedad - para llenar nuestro ¡Salón de la Fama en Investigación de Enfermedades Raras! Todo esto y más estará disponible en la web del Día de las Enfermedades Raras especialmente actualizada para 2010.


El Día de las Enfermedades Raras se dirigirá primero y principalmente al público en general, pero los mensajes también alcanzarán a las autoridades europeas y nacionales y políticos, investigadores, médicos, académicos, industria farmacéutica y biotecnológica, además de los medios de comunicación. El día tiene como objetivo:
- Aumentar la concienciación de las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública
- Fortalecer la voz de los pacientes
- Proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial aquellos que no disponen de una red de ayuda
- Reforzar la colaboración internacional en la lucha contra las enfermedades raras

Concretamente, en 2010, el Día de las Enfermedades Raras buscará:
* Promover interés en la investigación en el campo de las enfermedades raras
** Promover la colaboración entre pacientes e investigadores
*** Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación

Para poder contribuir con este objetivo, EURORDIS ha llevado a cabo una encuesta a más de 1000 organizaciones de pacientes para conocer cómo apoyan la investigación los pacientes y que áreas de investigación deberían tener prioridad. Los resultados de la encuesta serán presentados el taller europeo organizado por EURORDIS, con ocasión del Día de las Enfermedades Raras, el lunes 1 de marzo de 2010, en Bruselas. El acontecimiento será también la oportunidad para que se incluya la investigación de las enfermedades raras en los planes de financiación nacionales y europeos.

Se puede encontrar más información detallada sobre este acontecimiento y sobre las actividades organizadas por las alianzas nacionales y los grupos de pacientes locales en la página web del Día de las Enfermedades Raras. Si deseas participar puedes hacerlo contactando con tu alianza nacional o con EURORDIS directamente en rarediseasedayeurordis.org. Los pacientes a nivel individual también pueden participar presentándose a los concursos de foto y video en la sección de la página web ‘Cuenta tu Historia’. También pueden compartir historias en Facebook y colgar sus fotos (con testimonios en su propio idioma) en el Mural de Foto especialmente creado para este Día de concienciación. Para enterarse de lo último visitar la página www.rarediseaseday.org. Implícate: ¡este día es nuestro día para poner a las enfermedades raras en el punto de mira!


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Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS & Inserm


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