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ESPAÑA
NACIONAL EL DIAGNÓSTICO DE UNA ENFERMEDAD RARA TODAVÍA TARDA 5 AÑOS
Feder reclama la designación de centros de referencia en ER
La Federación de Enfermedades Raras pide la creación de centros y unidades de referencia que ayuden a acumular conocimiento como primer paso para la implantación real de la Estrategia Nacional.
Redacción - Jueves, 11 de Febrero de 2010 - Actualizado a las 00:00h.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó ayer en el Congreso de los Diputados y amparada por el presidente de la Comisión de Sanidad, Gaspar Llamazares, un decálogo de medidas encaminadas a la creación de una red de centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras. Según explica la presidenta de la federación, Rosa Sánchez de Vega, "la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras debe pasar de las palabras y los documentos a los hechos, y el primer paso que debe realizar es la creación de una red de centros de referencia que ayude a acumular conocimiento y experiencia y evite el retraso actual en el diagnóstico al que se ven sometidos los pacientes". Según Sánchez de Vega, "los estudios que hemos realizado muestran que se tarda de media 5 años en obtener un diagnóstico y que en ese tiempo las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia con el coste y el desconcierto que esto genera".
Feder propone la creación de una red de centros de referencia "para grupos de patologías, de modo que hubiera uno o dos centros en España para cada uno de esos grupos, no sólo para reducir los desplazamientos sino también para conocimiento, investigación y experiencia porque en enfermedades como éstas con tan pocos pacientes es imposible de otro modo que los profesionales acumulen el conocimiento". Para ello, Claudia Delgado, directora de Feder, reclama "el voto de los pacientes en la designación de los centros porque somos las familias y afectados los que realmente sabemos quiénes se están preocupando de diagnosticar y tratar estas enfermedades". Además, Feder reclama la creación de un registro de pacientes autonómico y nacional y un organismo nacional que coordine a los centros de referencia. "Éste debe ser el primer paso que se dé para implantar la Estrategia Nacional", concluye Sánchez de Vega a tan sólo unos días de la celebración del día mundial de las enfermedades raras, el 18 de febrero.
QUINCE ÁREAS DE TRABAJO
El presidente de la Comisión de Sanidad, Gaspar Llamazares, está a favor de la creación de centros de referencia, tal y como reclama Feder, aunque explica que este apoyo no se trasladará a una iniciativa parlamentaria. "Creo que es algo que deben ver entre Feder y el Ministerio". Feder reclama la creación de unidades agrupadas en quince grupos de patologías: sistema nervioso, respiratorio, hematología, cardiovascular, inmunodeficiencias primarias, sistema endocrino, enfermedades óseas, patologías del tejido conectivo, metabólicas hereditarias, enfermedades de los sentidos, deficiencias del aparato locomotor, síndromes dismórficos, dermatología, sistema genitourinario y otras enfermedades raras.
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