La mitad de pacientes con colitis ulcerosa no mantiene una comunicación fluida con su médico - JANO.es / ELSEVIER

APARATO DIGESTIVO
La mitad de pacientes con colitis ulcerosa no mantiene una comunicación fluida con su médico
JANO.es · 07 Mayo 2010 13:19

Las dificultades de comunicación están provocadas por la naturaleza escatológica de la enfermedad, que vinculan a la esfera privada de la persona.

El 51% de los pacientes con colitis ulcerosa afirma que no siempre mantiene una comunicación fluida con su médico, según una encuesta realizada por la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU-España) y el Grupo Español de Trabajo en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (GETECCU).
La principal razón de esta falta de comunicación es que les cuesta mucho hablar de síntomas muy desagradables que suelen ser tema tabú a la hora de explicarlos, sobre todo entre la población más joven, que es la más afectada. “Una buena relación médico-paciente ayudaría al clínico a tomar la decisión más adecuada con respecto al tratamiento”, afirma el doctor Antonio López San Román, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del servicio de gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal.
Normalmente, los pacientes con dolencias inflamatorias intestinales como la enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa suelen tener problemas para dirigirse al especialista sobre todo por la naturaleza escatológica de la enfermedad, que vinculan a la esfera privada de la persona. Estos pacientes se muestran muy cohibidos, sobre todo durante las primeras visitas, ya que no saben qué palabras utilizar para explicar que a veces deben acudir al baño hasta 25 veces al día. Al no saber qué lenguaje utilizar por pudor, recurren a eufemismos o tecnicismos de los que, muchas veces desconocen el significado correcto dificultando el correcto diagnóstico y la adecuada elección del posterior tratamiento. La falta de fluidez en la comunicación se ve agravada por el hecho de que es muy poco frecuente que el paciente sea quién inicie la conversación sobre la incidencia de su enfermedad en su calidad de vida y tenga que ser el especialista quien introduzca el tema.

Internet, el gran aliado
Internet es el refugio y la principal fuente de información de pacientes “vergonzosos”. Según el estudio de ACCU-España, más de la mitad de los pacientes con colitis ulcerosa (54%) confirma que recurren con más frecuencia a internet para buscar información sobre su enfermedad que al especialista. Sin embargo, tal y como señalan las conclusiones de un estudio firmado por el doctor Morgan Languille de la Universidad de Alberta, Canadá, el 70% de los sitios web que comunican sobre enfermedades inflamatorias crónicas no contienen información correcta y no pueden considerarse como páginas de referencia. En este sentido, la aparición de portales web con contenidos avalados desde el punto de vista científico y por parte de las asociaciones de pacientes resulta crucial para el enfermo.

En este contexto, la web www.colitisulcerosahoy.com ha creado una nueva sección llamada Sin Vergüenza, hablando claro, en el que se ofrecen consejos y recomendaciones para romper las barreras de comunicación con el médico. En este nuevo apartado informativo se pone a disposición de los pacientes un glosario amplio de términos relacionados con la colitis ulcerosa para que los pacientes conozcan bien sus significados y les sea de utilidad para expresarse sin complejos y correctamente con su médico. Términos como brote, diarrea, escapes, ventosidades o sangrado son explicados con un enfoque directo para que los pacientes dominen las definiciones de estos términos superando la vergüenza durante la consulta médica.

En la actualidad, según una encuesta realizada entre los lectores de este portal web y avalado por ACCU-España, el 76% de personas que visitan los contenidos de esta web confirman que la próxima vez que acudan al médico tratarán de explicar mejor y con más detalle su enfermedad y su tratamiento. “Con este portal web buscamos dar un enfoque directo de apoyo a los pacientes. Queremos prestar especial atención a aquellos aspectos cotidianos que a los enfermos de colitis ulcerosa les parecen más difíciles de afrontar, como por ejemplo, combatir su vergüenza en consulta. La intención es concienciarlos de que es posible ser enfermo de colitis ulcerosa y tener una vida normal”, afirma Ildefonso Pérez, presidente de la entidad. Desde el portal de internet también se ha puesto a disposición de los pacientes y sus familiares un cuestionario con las ocho preguntas esenciales que se deben responder en consulta para valorar si el tratamiento dado está siendo eficaz.

La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta al intestino y que afecta a alrededor de 100.000 personas en España, de las cuales un 70% son menores de 35 años. Se caracteriza por la inflamación y ulceración de la mucosa del colon produciendo diarrea, sangre en las heces y, a veces, dolor abdominal.

Colitisulcerosahoy.com
http://www.colitisulcerosahoy.com/index.asp?C=87668403067884606481

Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España
http://www.accuesp.com/es/

Grupo Español de Trabajo en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa
http://geteccu.org/