La Sociedad Española de Reumatología pone en marcha el primer registro científico de pacientes con lupus - JANO.es / ELSEVIER

REUMATOLOGÍA
La Sociedad Española de Reumatología pone en marcha el primer registro científico de pacientes con lupus
JANO.es · 07 Mayo 2010 14:04

El objetivo del directorio es conocer los distintos perfiles de pacientes afectados por la enfermedad en España.

El Grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología (EAS-SER) ha puesto en marcha RELESSER, el primer registro científico multicéntrico de pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) con el objetivo de conocer "a la perfección" los distintos perfiles de pacientes que presentan esta enfermedad en España.

El próximo 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que en España afecta a alrededor de 40.000 personas, con una incidencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, según indica el estudio EPISER, realizado por la SER. A pesar de su baja prevalencia, el lupus tiene "una gran importancia", ya que se trata de una enfermedad reumática autoinmune con una enorme complejidad diagnóstica y con importantes secuelas a largo plazo, informan los reumatólogos en un comunicado.
Según el doctor José María Pego Reigosa, del servicio de Reumatología del Hospital Meixoeiro en Vigo y uno de los investigadores principales de RELESSER, "a partir de los datos que nos puede aportar este registro, queremos desarrollar diferentes estudios que permitan por un lado perfeccionar el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad y, por otro, mejorar la atención a los pacientes con lupus".

"Es necesario aunar esfuerzos para conseguir un número suficiente de casos, y este registro es una plataforma idónea para poder realizar diversos estudios", añade el doctor Pego. En este sentido, el proyecto RELESSER, en el que participarán al menos 50 centros y más de 2.000 enfermos y que comenzará a incluir pacientes los próximos meses, se podrá hacer un compendio tanto de las manifestaciones más comunes del lupus como de las menos habituales.

Los datos obtenidos servirán para tener una "completa fotografía" del lupus a lo largo del país gracias al número de reumatólogos implicados en el registro, alrededor de 65. "Conociendo muy bien cómo se comportan los pacientes con lupus podría, en cierta medida, anticipar la enfermedad y acercarse lo máximo posible a la excelencia en su atención sanitaria", indica este especialista de la SER.

Los primeros resultados de RELESSER saldrán a la luz en abril del próximo año, aunque la recogida de datos de los pacientes se alargará hasta finales de 2011. A partir de este punto, se iniciará una fase de seguimiento en el tiempo de diferentes subgrupos de pacientes seleccionados, explican los responsables del registro.


Grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas - SER
http://www.ser.es/investigacion/Grupo_Trabajo/Easser.php

Sociedad Española de Reumatología
http://www.ser.es/