lunes, 10 de enero de 2011

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07 ENE 11 | Un hijo con mielomeningocele
Un papá cirujano
La experiencia del Dr. Luis del Río Diez en su doble condición de médico cirujano y padre de un adolescente con mielomenigocele.

Colostomiasenmielomeningoceles
http://colostomiasenmielomeningoceles.blogspot.com/

Su historia de vida


Mi nombre es Luis del Rio Diez. Vivo en la ciudad de Rosario, Santa Fe, y soy Médico. La Cirugía General es mi especialidad, y la Colono proctología, mi subespecialización. Soy además Profesor Universitario y como tal soy docente de la cátedra de Clínica Quirúrgica de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario. También soy instructor de los alumnos de la carrera de Especialización en cirugía (Carrera de Post Grado) del Hospital de Emergencias de Rosario (Dr. Clemente Álvarez), y docente del curso para medicatos y alumnos que realizan su P.F.O. (Práctica Final Obligatoria), en dicho centro. Además soy coordinador y docente en la casa de la Educación del Colegio de Médicos de la Segunda Circunscripción de Rosario. Asistencialmente, además de mi actividad privada, soy hospitalariamente, Jefe de Guardia del A.E.P. como Cirujano de Emergencias en el HECA (Hospital de Emergencias Dr. Clemente Álvarez).

Hace 14 años nació Tomás, mi hijo, quien presentó un mielomeningocele y una hidrocefalia congénita. Nuestra historia desde ese momento ha llevado a que sienta la necesidad de poder transmitir una serie de elementos que pueden ser de mucha utilidad para padres de niños como Tomás, como así también de muchos médicos que no saben bien qué asesorar a sus pacientes cuando le realizan una consulta, sobre todo aquellos médicos generalistas, o médicos de familia que ven a padres con hijos con cuadros similares.

Interpreto que mi experiencia de vida, no solo como papá, sino como médico, me autoriza a intentar transmitir un conocimiento que puede o podría servir de ayuda a muchos chicos y a muchos padres, en mejorar la calidad de vida de todos.


Un poco de historia:

Hola a todos: Mi nombre es Luis del Rio Diez, y como veran en mi perfil soy Médico, pero además de ello soy papá de Tomas de 13 años, que nació con un Mielomeningocele. Dada la altura del mismo, L1/L2 y L2/L3 (Izquierdo y Derecho respectivamente), Tomas sufrió no solo la parálisis de varios grupos musculares de sus MMII, sino que desarrolló una VEJIGA NEUROGÉNICA, y una INCONTINENCIA ANAL. Lógicamente se asoció una HIDROCEFALIA, que debió ser valvulada y desarrolló una ESCOLIOSIS EVOLUTIVA, que necesitó de una fijación de su columna vertebral desde las ultimas cervicales hasta el nivel sacro-pelvico, con implantes metálicos e ijertos óseos. También debió ser operado para ampliar su fosa posterior, como consecuencia de un ARNOLD.CHIARI, lo cual hizo necesaria otra cirugía más.

Con el tiempo Tomás fue creciendo y sorteando todas estas complicaciones y cirugías, aparecieron otras, como un foco epileptógeno que requirió el tratamiento específico, primeramente con Oxcarbacepina y actualmente con Topiramato. Pero lo que más lo afectó fue el desarrollo y la evolución de su vejiga neurógena, que comenzó a mostrar presiones de alto riesgo y reflujo ureteral grado IV, lo cual hizo que el urólogo del equipo que lo asiste sugiriera la cirugía ampliatoria de la vejiga a fin de corregir estas complicaciones y proteger los riñones de una uronefrosis que llegaría más temprano que tarde.

Asi las cosas, se planificó una ampliación vesical, utilizando colon sigmoides y realizar una técnica que siguiera los principios de Mitrofanoff, completando la ampliación con una vesicostomía umbilical utilizando el apéndice cecal.

Llegado el momento y viendo la necesidad de esta cirugía, comenté al especialista en urología y a los cirujanos que comparten la realización de este procedimiento, que había estado pensando en que la realización de una COLOSTOMIA a Tomás, aprovechando el mismo acto quirúrgico y el hecho de que se resecara un segmento del colon sigmoides para la ampliación vesical, lo cual beneficiaría la vida social de Tomás, la cual hasta ese momento se estaba tornando cada vez más problemática pues el uso de pañales, su incontinencia, el aumento de peso propio de su crecimiento y su inserción escolar, hacían cada vez más difícil su acompañamiento, pues eran muy reiterados los llamados desde la escuela avisando que el pañal de Tomas se había desbordado con la materia fecal, y debia dejar mi trabajo (el consultorio, una cirugía, o el dictado de clases) para buscar a mi hijo quien no sólo estaba sucio con materia fecal, su ropa manchada, la silla de ruedas ensuciada, olor en el salon, el apartamiento fuera de él, sino algo más grave LA DISCRIMINACION que sus propios compañeros comenzaban a hacerle debido a este hecho totalmente INMANEJABLE.

La primera vez que plantea al equipo quirúrgico (urologos y cirujanos), se sorprendieron de mi pedido y les pareció algo un tanto agresivo y me comentaron que era la primera vez que alguien les pedia una cosa asi y que no lo habian hecho en forma programada o electiva y de esta manera NUNCA!!!. Me hablaron de cosas que yo ya conocía como especialista, como la técnica de MALONE (apendicostomia para lavado ánterogrado), o la CECOSTOMIA (percutánea o no), con la misma finalidad, o el uso reiterado de ENEMAS EVACUANTES, para hacer que el colon fuera limpiado a voluntad, y hacer así que la posibilidad de escapes incómodos e inoportunos se produjeran.

Para aquellos que somos padres de niños con mielo (Y NO HACE FALTA QUE SEAMOS MÉDICOS), sabemos que cambiar el pañal a un niño de 8 o 10 Kilogramos es una cosa, pero cuando estamos frente a un preadolescente de 50 ó más kilogramos, el levantarlo, cambiarle el pañal, asearlo, o más grave aún, colocarle una sonda en el ciego, o hacerle enemas y esperar que evacue, con lo que implica si el niño es motoramente incapaz de movilizar sus miembros y ayudar para colocarlo en un inodoro, todo esto es prácticamente IMPOSIBLE E INHUMANO, y si no pregúntele a una madre (mujer) si puede o no hacer lo que estoy relatando.

Por ello es que pese a las técnicas que me mencionaban (Malone, Cecostomias, Enemas, etc) los colegas, yo les hablaba desde el SENTIDO COMÚN, desde el PAPÁ "USUARIO" DE UN NIÑO CON INCONTINENCIA FECAL Y PARAPLÉJICO, desde ese lugar, desde esa mirada es que pedía lo que pedía y justificaba mi pedido, usando como argumento además, el hecho de siempre sería mucho más manejable un ano contranatura con adecuadas bolsas de ostomía, que un ano perineal, totalmente inmanejable, por la dificultad física para hacerlo.

No solo me avalaban este pedido mi pedido el manejo diario de Tomás y el íntimo conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad, además de ello, el hecho de trabajar desde hace más de 20 años en un hospital de emergencia, me había permitido evaluar clínicamente lo que sucedía con pacientes jóvenes que llegaban a la guardia con lesiones medulares irreversibles (traumatismos directos por accidentes automovilísticos, arma de fuego y hasta de arma blanca). Estos pacientes entraban jóvenes y sanos previos, sin lesiones y luego de las eventuales cirugías a que fueran sometidos, se iban a sus casas con sondas vesicales permanentes, parapléjicos y con pañales por la incontinencia fecal. A los pocos meses esos pacientes reingresaban con escaras sacras infectadas por su materia fecal, las que luego de varias escarectomías concluían con osteomielitis sacras, o troncatereas, para finalmente morir sépticos a punto partida de estos focos o de infecciones urinarias por enterobacterias.

Siempre abogué y peleé por las colostomías tempranas para estos pacientes, por el destransitamiento de la parte final del tubo digestivo, para evitar la contaminación urinaria (de las sondas) y de las escaras que indefectiblemente en muchos pacientes por su condición social, terminaban haciendo.
Todo esta experiencia de MÉDICO Y DE PAPÁ, hicieron que pidiera lo que estaba relatando anteriormente, para sorpresa del equipo médico.


Acceda a su Blog personal haciendo click aquí: http://colostomiasenmielomeningoceles.blogspot.com/

Complicaciones del mielomeningocele Blog: http://tratamientocomplicacionesmielomeningo.blogspot.com/


Luis del Río Diez
Medico - Cirujano General - Especialista en Colonoproctologia - Profesor Universitario - Docente de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario - Docente de la Casa de la Educacion Medica del Colegio de Medicos de la 2ª Cir. - Medico cirujano del S.I.C.

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