Abren un registro de una rara enfermedad - lanacion.com

Por falta de datos
Abren un registro de una rara enfermedad
Es la esclerosis lateral amiotrófica o ELA
Lunes 20 de junio de 2011 | Publicado en edición impresa.
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La Sociedad Neurológica Argentina (SNA) abrió un registro epidemiológico para conocer la realidad de la esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, que actualmetne afecta a unos 2000 argentinos.

Con motivo de conmemorarse mañana el Día Mundial de la ELA, los doctores Gabriel Rodríguez y Ernesto Fulgenzi, ambos de la SNA, lanzaron esta iniciativa para recopilar información sobre la enfermedad y brindarles a los pacientes "información más adecuada para mejorar su calidad de vida y, al mismo tiempo, ofrecerle a la comunidad médica datos fehacientes que permitan encarar líneas específicas de trabajo ajustadas a la realidad de nuestro país", señalaron los especialistas a través de un comunicado de prensa en nombre del Grupo de Trabajo en Sistema Nervioso Periférico de la sociedad.

La ELA es la enfermedad con la que convivió el reconocido humorista Roberto Fontanarrosa. "Se trata de una enfermedad neurológica degenerativa relativamente poco frecuente, de la que se desconoce la causa en la mayoría de los casos -señalaron los especialistas-. Afecta de manera selectiva y progresivamente a las neuronas y la médula espinal que son las responsables de mover los músculos."

Todo esto hace que los pacientes empiecen a tener problemas para realizar algunos movimientos. "Puede aparecer [una sensación de] debilidad en los brazos y las piernas, y problemas para hablar, tragar o masticar." Estas alteraciones se pueden extender a los músculos respiratorios. La ELA suele aparecer entre los 50 y 60 años.

"[Para poder darles mejores respuestas] hay que incentivar la investigación -escribieron los médicos-. Es necesario conocer la cantidad de enfermos y sus características para delinear acciones y políticas de salud. La SNA motorizó este registro epidemiológico en la ciudad de Buenos Aires con la intención de extenderlo al país."

Para obtener más información, llamar al (011) 4899-0582 o 4773-5850, o escribir a info@sna.org.ar .

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