Los adultos con Down tienen consulta propia
Los avances producidos en el campo de la pediatría han hecho que los niños con síndrome de Down lleguen a adultos y su esperanza de vida ahora se sitúe en torno a los 60 años. Se trata de unos pacientes que presentan patologías propias de su condición y que por sus características necesitan una atención individualizada. El Hospital de La Princesa, de Madrid, cuenta con la única consulta monográfica de libre elección en la Comunidad de Madrid dedicada a tratar a unos adultos que tienen mucho que enseñar a la investigación.
Clara Simón Vázquez | 15/07/2011 00:00
Fernando Moldenhauer
Los adultos con síndrome de Down no existían hace tres décadas, porque su esperanza de vida no llegaba a los 20 años. Pero las cosas han cambiado, y ahora viven como media hasta los 60 años. Esto ha hecho que necesiten una atención específica, que es la que reciben en la consulta del adulto con síndrome de Down del Hospital de La Princesa, de Madrid.
* Son pacientes con patologías propias, como una mayor tendencia al envejecimiento precoz, al Alzheimer y a las cataratas
Fernando Moldenhauer la puso en marcha hace unos cinco años, pero desde hace tres meses es la única consulta monográfica de libre elección que hay en la Comunidad de Madrid.
Son pacientes con patologías propias, como mayor tendencia al envejecimiento precoz, al Alzheimer y a las cataratas. Pero no todo es malo: tienen una protección natural a la ateroesclerosis y a los tumores sólidos.
Moldenhauer explica a Diario Médico que se puede considerar un modelo natural de enfermedad de Alzheimer; de hecho, 'está habiendo mucho interés por parte de la investigación para conocer más datos sobre la neurodegeneración a través del estudio de los adultos con Down. Por lo tanto, el cromosoma 21 y sus más de 200 genes son parte importante en el Alzheimer. Se trata de una situación compleja en la que hay que seguir investigando'.
* Están protegidos de forma natural frente a la ateroesclerosis, a pesar de que suelen tener sobrepeso, y a desarrollar tumores sólidos
En el cromosoma 21 también está la clave de la protección natural a la ateroesclerosis, aunque suelen ser pacientes con sobrepeso.
Cambios sociales
Pero todo esto se ha visto gracias a los cambios que se han producido en los últimos treinta años. Los avances en pediatría han hecho que los niños con síndrome de Down lleguen a la edad adulta. 'Ya no fallecen a causa de las infecciones ni de las cardiopatías congénitas, que se pueden corregir'.
Moldenhauer dice que no hay censo de adultos con Down, pero, según las estimaciones, en Madrid habría alrededor de 3.000 y la mitad estarían en condiciones de asistir al sistema sanitario normal. Los otros están institucionalizados con unas necesidades determinadas de salud. Además, cada año hay entre 40 ó 50 niños con Down que pasan a la edad adulta. 'Nosotros tenemos unos 350 pacientes y la cifra va creciendo a un ritmo de unos 120-150 anuales'.
El internista tiene claro que no suplantan a los médicos que les atienden de forma habitual. 'Hacemos una valoración de los aspectos más especiales y a veces los tenemos que seguir nosotros. Pero normalmente damos la valoración general a su médico y a la familia, que son los que les continúan atendiendo'.
Psiquiatría interna
Los problemas por los que más consultan son por alteraciones conductuales. 'Aunque seamos internistas hacemos mucha consulta de psiquiatría. Nos tenemos que dar cuenta de que se trata de pacientes con una discapacidad que entran en la edad adulta, un tiempo con problemas, sobre todo de relación. Toda la adaptación afecta mucho más a una persona con discapacidad. Nosotros hemos aprendido a tratar a los pacientes con Down ya adultos'.
En los años que lleva abierta la consulta se ha mejorado la calidad de vida de estos pacientes, que se constata con un hecho: que vuelven y no fallan a las revisiones. Todos tienen un grado de dependencia elevado, no pueden ir solos a la consulta, acuden con sus padres y uno de los grandes problemas a los que se tienen que enfrentar es que se pueden quedar sin familia y, por lo tanto, sin sus cuidadores y sin su apoyo.
'Cuando sus padres fallecen, aparece un problema gravísimo, que nosotros no podemos paliar. Son personas que han llegado a un nivel de desarrollo psicosocial importante y de repente se quedan solos. No tienen la autonomía suficiente para vivir por su cuenta, con lo cual han de institucionalizarse. Muchos tienen la suerte de contar con hermanos que se encargan de manternerlos en una situación social activa, pero el resto deja de disponer de la integración que les proporcionaban sus padres'.
Motivación
'Tenemos un pacto con nuestros pacientes', relata Fernando Moldenhauer. Su hospital, La Princesa, de Madrid, se está convirtiendo en referencia en la atención de adultos con Down. 'Nosotros les damos unos cuidados que no tenían y que son muy concretos. Se trata de pacientes muy sensibles a los daños derivados de la atención médica y por eso, les proporcionamos una atención muy personalizada'.
Como en todo pacto hay dos partes; lo que aportan los pacientes de esta consulta es motivación: 'Algo muy necesitado ahora. Es una maravilla la enorme motivación que producen en nosotros. Dan trabajo, sin lugar a dudas, pero también mucha alegría y ganas de avanzar'.
También ofrecen un campo de interés científico que aún está sin explorar, por lo que su situación les convierte en sujetos valiosos para la investigación translacional.
La consulta de pacientes adultos con síndrome de Down está enmarcada dentro del Servicio de Medicina Interna. 'El Down tiene muchas facetas y probablemente el profesional que está en una posición más adecuada para atenderlos sea el internista. Se han dado una serie de circunstancias que han hecho que esto sea así y por eso la consulta se ha quedado en nuestro servicio'.Moldenhauer comenta que con las especialidades con quien más relación mantienen son con oftalmología y otorrinolaringología. Los adultos con Down tienen una incidencia más alta de cataratas, de queratocono y necesitan trasplantes de córnea. 'En general derivamos pocos pacientes, pero cuando lo necesitamos consultamos con otras especialidades'.
* Adulto con Síndrome de Down
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