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miércoles, 2 de mayo de 2012

Una campaña recuerda a las pacientes de Fabry que también están expuestas a desarrollar los síntomas - JANO.es - ELSEVIER

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ENFERMEDAD DE FABRY

Una campaña recuerda a las pacientes de Fabry que también están expuestas a desarrollar los síntomas

JANO.es · 02 Mayo 2012 12:55

Diversos estudios evidencian que las mujeres que presentan esta patología padecen las mismas manifestaciones que los hombres.

MPS España, con la colaboración de Shire, ha presentado la campaña 'Fabry. Ahora también nosotras', una iniciativa destinada a concienciar a las mujeres afectadas por esta enfermedad de la importancia de preocuparse por su patología de manera similar a como lo hacen los pacientes varones.

La campaña, que tendrá su eje central de comunicación en una página web, ha sido presentada a la comunidad de pacientes en el marco del IV Congreso Médico Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry, celebrado recientemente en Madrid.

Hasta hace poco, se creía que los síntomas que provoca la enfermedad se producían sólo en los hombres, y que las mujeres eran portadoras de la misma pero no la desarrollaban clínicamente. Hoy se sabe por diversos estudios que todos la enfermedad afecta por igual a todos los pacientes, independientemente de su sexo.

“Hasta la publicación de estos y otros estudios, muchas de las mujeres afectadas y algunos de los médicos que las atendían, tenían una actitud de cierta tranquilidad e incluso indiferencia hacia las consecuencias de la enfermedad", afirma el Dr. Miguel Ángel Romero Barba, del Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Albacete y coordinador científico de 'Fabry. Ahora también nosotras'.

La campaña tiene como fin principal transmitir la importancia de que las mujeres tengan presente el beneficio de un diagnóstico precoz y de un tratamiento temprano. Además, 'Fabry. Ahora también nosotras' pretende poner en conocimiento de las pacientes la relevancia de hacer un seguimiento de su descendencia, pues existe un 50% de probabilidad de que un hijo herede el trastorno genético que desencadena la enfermedad.

En este sentido, María Caballero, afectada por enfermedad de Fabry y coordinadora de la campaña desde la asociación de pacientes MPS España, señala que "es importante ayudar a las pacientes a que sepan verdaderamente en qué consiste su enfermedad. Nos afecta por igual que a los hombres y, hasta ahora, vivíamos con una falsa tranquilidad”.