miércoles, 20 de junio de 2012

Síndrome de Evans, la Comunidad - RareConnect

Síndrome de Evans, la Comunidad - RareConnect




Síndrome de Evans se caracteriza por la asociación de anemia hemolítica autoinmune con otra anomalía hematológica (como la destrucción de los polinucleares neutrófilos, neutropenia o, más frecuentemente, la destrucción de plaquetas o trombocitopenia).

Tiene un nombre... por Constance publicado hace 8 días

Esta es mi explicación de lo que sucedió cuando descubrí por primera vez que tenía el Síndrome de Evans. ¿Gracias por leerlo! Era a finales de Diciembre de 2004. Acababa de llegar a la ciudad de Phoenix, Arizona...proveniente de una ciudad mucho más pequeña del medio Oeste a unas 1600 millas de distancia. Me despedí de mi hijo Doug que volvía en tren al lugar de donde yo venía, y estaba un poco...

Montaña rusa por rdc-team publicado hace 9 días

En Abril de 2010 nuestro hijo David, de 14 años, tenía las plaquetas bajas. Lo hospitalizaron cerca de Brunswick, Georgia, y lo trataron con Inmunoglobulina Intravenosa (IVIg). Su nivel de plaquetas volvió a subir. El diagnóstico fue púrpura trombocitopénica idiopática (ITP) Varias semanas después, David comenzó a experimentar hemorragias nasales, pero no presentaba un aumento del número de hem...

La historia de Constance por Constance publicado hace 14 días

Me llamo Constance. Tengo 51 años. Hace siete años, me diagnosticaron el síndrome de Evans. Durante muchos, muchos años, se percibían indicaciones de que existía un problema en mi sistema inmunológico, comenzaron aproximadamente a los dos años de edad, cuando por primera vez me diagnosticaron alergia grave a la penicilina. Aproximadamente con 7 años de edad, me diagnosticaron eczema. A los 15 a...

Resolviendo un Misterio por rdc-team publicado hace 14 días

No hace mucho, nuestras vidas cambiaron a raíz de una llamada telefónica que recibí de Jess—La novia de mi hijo de 21 años, Colin: Desde que nos trasladamos a Philly, Colin desarrolló neumonía y conjuntivitis. Se lo atribuí a la falta de sueño. Pero lo que Jess me estaba diciendo ahora era mucho más difícil de explicar: Colin siempre estaba cansado. Tenía sudores nocturnos intensos. Su color de...

Nuestro recorrido por el Síndrome de Evans por rdc-team publicado hace 29 días

A Zachary le diagnosticaron el Síndrome de Evans cuando tenía 5 años, tras una estancia de 17 días en el Hospital Infantil de Filadelfia. Nuestro periplo comenzó el fin de semana del cuatro de Julio durante una visita familiar. Zachary había tenido una infección en la pierna y de repente le subió la fiebre; cuando lo llevamos a urgencias nos dijeron que su recuento de leucocitos era de cero. In...

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