miércoles, 24 de julio de 2013

Mi historia, mi padre. - Von Hippel Lindau comunidad - RareConnect

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Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras
Conociendo la enfermedad de Von-Hippel Lindau, un síndrome de cáncer genético heredado, que estaba en nuestra familia
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Mi historia, mi padre.


Como me enteré de que tenia VHL
Escrito por carlosromerosoto, published 10 días.
Hola! mi historia no es muy larga, pero me gustaria darla a conocer en este foro... Me llamo carlos, y tengo 19 años. Soy de Barcelona, España, y este es mi relato
Verán... fue un dia tranquilo, cuando recibí un mensaje de mi hermana, diciendome que mi otra hermana estaba en el hospital de urgencias por dolores en la cabeza... Al poco tiempo, despues de varios analisis, descubrieron que se trataba del VHL. Para entonces, comencé a buscar informacion sobre el VHL y sus consecuencias, y vi que era hereditaria...
Entonces recordé que mi padre, hace ya un tiempo, estaba mal, siempre en el medico... le operaron varias veces, pero no me quiso decir por que era... pero, por que no me lo quiso decir? Poco despues, tambien me enteré de que mi padre sabia que era hereditaria... eso me hizo enfadar aun mas de lo que ya estaba. Podia haberlo sabido antes!...
Luego de todo esto, me visité con el Doctor Ignacio Blanco, de el departamente de consejo genetico. Me pidió analisis de sangre, y al cabo de un tiempo, la fatidica noticia llegó. Tengo VHL.
Y bueno, des de entonces ya me he hecho varias pruebas, resonancias, ecografias renales, etc... De momento no tengo nada, y espero que sea asi por mucho tiempo...
Gracias por leer mi historia!
Escrito por carlosromerosoto, published 10 días.

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