miércoles, 31 de julio de 2013

Un nuevo descubrimiento Después de 30 años - Paraparesia Espástica Familiar comunidad - RareConnect

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Paraparesia espástica familiar: un nuevo descubrimiento tras 30 años de vivir con la enfermedad… y aprendiendo más cada día 
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Un nuevo descubrimiento Después de 30 años


He aprendido más en los últimos 9 meses sobre el HSP que en los últimos 30 años. Soy originario de Virginia, y allí había una cantidad de información disponible muy limitada. Me trasladé a Massachusetts y ha sido como si se abriera todo un mundo nuevo de posibilidades.
Escrito por quenalyne, published 9 días.
He averiguado que heredé la enfermedad por el lado de la familia de mi abuelo. Solamente lo conocí directamente a él, a los demás miembros de su familia no, a excepción de su hermana. En los últimos años de su vida vi cómo también le afectó a ella. No conozco la historia original. La gente en la familia simplemente se resignaba con lo que les había tocado. Me sometí a cirugía reconstructiva cuando tenía 12 años. Tengo 2 tornillos de acero inoxidable en cada tobillo. Me han quitado tejido muscular del muslo de derecho para ponérmelo en la pantorrilla derecha. Tengo espasmos continuos en las piernas. Ha llegado a ser verdad que el ejercicio continuo funciona para aliviarme. No tomo ninguna medicación ni utilizo andador ni bastón. Comencé recientemente a hacer fisioterapia después a tener a mi primer hijo. He estado experimentando con AFO con plantillas ortopédicas hechas a medida. Me hace sentir mejor pero en última instancia no cambia mi forma de caminar. No creo que lo vaya a hacer nunca. He tenido muchos problemas para acostumbrarme al ejercicio regular. Desde pequeña me he guiado por la mentalidad de que “la mente está por encima de la materia”… pero esa técnica no funciona cuando tu cuerpo va envejeciendo y empieza a ir en tu contra… y en mi caso particular, yo ya estoy en desventaja. Todavía estoy trabajando en ello.....
En otras facetas de mi vida, soy una mormona devota. Llevo 5 años casada. Tengo un hijo de 9 meses que se llama Noah. Tengo una carrera profesional de más de 10 años en educación superior. Trabajo actualmente en un Instituto de Enseñanza Superior en Massachusetts. Me encanta hacer lo que lo hago.

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