Posición Común adoptada para la prevención, gestión y solución de falta de medicinas
La falta de medicinas es un creciente problema, algo que puede resultar muy peligroso para todos los pacientes. En la actualidad hay falta de algunos medicamentos en toda Europa y esto afecta a diferentes enfermedades, incluyendo las enfermedades raras, que con frecuencia no disponen de otro medicamento alternativo. En respuesta, EURORDIS inició un proceso para desarrollar una Posición Común para la prevención, gestión y solución de la falta de medicinas.
La escasez de medicinas puede deteriorar el estado de un paciente, provocando serios daños que son evitables. La escasez de tratamientos para la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher, que empezó en 2009, son dos ejemplos de falta de terapias en enfermedades raras que plantearon serios problemas a los pacientes, como el empeoramiento del estado, reaparición de manifestaciones de la enfermedad, aumento del dolor y otros efectos adversos. Actualmente, los Estados miembros de la Unión Europea han informado de la escasez de entre 30 y 60 diferentes medicinas.
En respuesta a este creciente problema, EURORDIS propuso que las organizaciones de pacientes, consumidores y profesionales sanitarios implicados en la Agencia Europea del Medicamento, aprobaran una posición común en respuesta a la falta de suministro de medicamentos. Desde Febrero de 2013, un grupo de redacción compuesto por organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios, dirigido por François Houÿez, director de Información y acceso a tratamientos de EURORDIS que incluye voluntarios de EURORDIS en el grupo de trabajo sobre la Transparencia y Acceso a la Información de Medicamentos (DITA), llevan analizando varias causas y consecuencias de la escasez y han creado una lista exhaustiva de propuestas. Este trabajo se ha traducido en una Posición Común entre organizaciones de pacientes, consumidores, y profesionales sanitarios sobre la falta de suministro de medicamentos. A día de hoy, más de una docena de estas organizaciones han adoptado la Posición Común, incluyendo EURORDIS. En un taller dedicado a la falta de medicinas celebrado en la EMA el 14 de octubre 2013, las proposiciones elaboradas en la Posición Común fueron bien recibidas y utilizadas para iniciar el debate.
Las causas de la falta de medicinas son de distinta índole, desde problemas de fabricación (como fue el caso de las terapias para las enfermedades de Fabry y Gaucher) o derivadas por distintos asuntos médicos, aspectos reglamentarios, económicos o de mercado. Además de los pacientes, la falta de medicamentos también afecta a los profesionales sanitarios, que soportan una sobrecarga de trabajo, a veces difícil de controlar al tener que buscar otras vías para compensar la ausencia de un tratamiento adecuado. La falta de transparencia sobre la duración de la escasez agrava la situación de los profesionales sanitarios y los pacientes. A nivel nacional, un creciente número de Estados miembros han empezado a hacer un seguimiento del problema y a crear páginas web para informar a la población sobre esta falta. A pesar de estos esfuerzos, continúa siendo difícil encontrar información sobre los casos de escasez y la duración.
La Posición Común sobre la falta de medicinas adoptada por EURORDIS y otras organizaciones pide un reglamento más eficiente para la falta de medicamentos. Se insta a las organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios a añadir sus firmas en apoyo a las acciones propuestas para prevenir, gestionar y resolver la falta de medicinas. Para añadir la firma de tu grupo a la Posición Común, contacta con François Houÿez.
La Posición Común sobre la falta de medicinas adoptada por EURORDIS y otras organizaciones pide un reglamento más eficiente para la falta de medicamentos. Se insta a las organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios a añadir sus firmas en apoyo a las acciones propuestas para prevenir, gestionar y resolver la falta de medicinas. Para añadir la firma de tu grupo a la Posición Común, contacta con François Houÿez.
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 23/10/2013Page last updated: 22/10/2013
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