REUMATOLOGÍA
La SER pone en marcha un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren
JANO.es · 25 Febrero 2014 12:57
El objetivo es caracterizar adecuadamente las manifestaciones clínicas de esta enfermedad, así como el daño acumulado de las personas que la sufren.
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha puesto en marcha el proyecto SjögrenSER, un registro nacional de pacientes con síndrome de Sjögren primario, cuyo objetivo es caracterizar adecuadamente las manifestaciones clínicas, la actividad de la enfermedad y el daño acumulado de estos pacientes, según ha explicado la doctora Mónica Fernández Castro, adjunta del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid y directora del proyecto.
Esta enfermedad, es una patología reumática autoinmune y sistémica que afecta característicamente a las glándulas exocrinas, provocando hiposecreción de las mismas. Según los primeros datos analizados del registro, el 90 por ciento de los pacientes presentan síndrome seco oral y/o ocular y en más del 80 por ciento se encuentran positivos los anticuerpos característicos.
Además, la histología típica, sialoadenitis linfocítica focal, con un focus score III-IV, se ha obtenido en el 50% de los enfermos; la afectación extraglandular más frecuente son las artralgias, seguidas de la alteración de las series hemáticas, mientras que la afectación de órgano mayor se sitúa en torno al 10 por ciento.
El proyecto, que se ha dado a conocer en el marco del IV Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología, está coordinado por la Unidad de Investigación de la SER y realizado en más de 30 servicios de Reumatología españoles.
"Va a permitir a los reumatólogos españoles desarrollar proyectos de distinta índole en estos enfermos; aunque existen otros registros, cada uno recoge a los pacientes según criterios de clasificación diferentes y con metodologías distintas, por lo que los datos y enfermos no son comparables", ha explicado Fernández Castro.
En opinión de la especialista, es difícil establecer una cifra concreta de pacientes con esta enfermedad ya que durante años se ha clasificado y diagnosticado en base a distintos criterios y normas cambiantes. No obstante, hay datos que apuntan a que podría afectar al 1-3% de la población.
En general, el pronóstico del síndrome de Sjogren primario es bueno, sin embargo, es la enfermedad autoinmune sistémica que presenta mayor desarrollo de linfoma. "La calidad de vida del paciente se puede ver enormemente afectada por la falta de un tratamiento modificador de la enfermedad eficaz; en muchos casos sólo se pueden ofrecer alternativas sintomáticas que resultan insuficientes", detalla la experta.
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