Los excesos en la oficina
Los peligros del estrés laboral
Existe un riesgo probado para la salud de los trabajadores cuando no se tienen en cuenta los signos de alerta que emiten el cuerpo y la mente
Domingo 31 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
Paula Urién
LA NACION
"Esta actividad es de riesgo, hay constantes presiones, estrés, una gran exigencia física y psíquica. Y no son sólo las horas de trabajo, sino lo que te llevás a la cama." Son palabras de Daniel Scioli, gobernador de la provincia de Buenos Aires, apenas unas horas después de la muerte del ex presidente Néstor Kirchner y que dan cuenta de las repercusiones en la salud a las que puede llevar el trabajo sin límites.
Daniel López Rosetti, presidente de la Sociedad Argentina de Medicina del Estrés, da una definición de este mal. "Se produce estrés cuando las cargas y las demandas psicológicas, sociales y laborales superan la capacidad de respuesta de la persona. Es entonces cuando aparecen manifestaciones físicas a las que hay que prestar atención."
Algunas son: ansiedad, insomnio, irritabilidad, trastornos digestivos, taquicardia, cefalea, cambios en el carácter, dolores musculares, palpitaciones, suba de la presión arterial, miedos. "La vida de las personas se desenvuelve en gran parte en el plano laboral. Una persona que tiene 60 años ha dormido 20 de esos años y ha trabajado y estudiado 30. Por eso el manejo del estrés en el plano trabajo es tan importante", afirma López Rosetti.
Según varios especialistas consultados, las características individuales son determinantes. La personalidad de tipo A pertenece a quienes son más ansiosos, obsesivos, que se toman a pecho situaciones en las que otros responden de manera más calma. "Es muy difícil transformar una personalidad de tipo A: no se puede pretender que un hiperquinético y competitivo se convierta en un rasta. En general sólo intentan modificar patrones de conducta insalubres cuando el cuerpo manifiesta ciertos síntomas. Es difícil, pero sí se pueden cambiar hábitos de vida a través de la psicoterapia", dice el médico especialista en neuropsiquiatría Diego Sarasola.
Y advierte que el factor estrés está en el mismo nivel de riesgo para el cuerpo que el sedentarismo, el tabaquismo y el sobrepeso. Y que en la Argentina, los antidepresivos y ansiolíticos circulan como aspirinas. "Las drogas tendrían que estar siempre supervisadas por médicos ya que bien usadas dan buenos resultados y mal usadas pueden conducir a un mal peor, como deficiencia en la coordinación y en la memoria", dice.
Aunque según López Rosetti quienes sufren más estrés son los trabajadores con poco poder de decisión; una encuesta de Grant Thornton de este año entre más de 7400 dueños de negocios de 36 países dio como resultado que más de la mitad de los dueños de empresas del sector privado en el mundo están estresados. En la Argentina, el 54% de los empresarios indicaron que sus niveles de estrés aumentaron en 2010. Sus principales preocupaciones son las presiones sobre el flujo de caja por lo difícil y caro que resulta el financiamiento y la pérdida de rentabilidad (61%), regulaciones y burocracia (50%), y clima económico y la excesiva carga laboral (ambos, 49 por ciento).
Pero el estrés laboral se presenta en mayor o menor escala en casi todas las profesiones u oficios. En el marco del IX Congreso Internacional de Medicina del Trabajo, Higiene y Seguridad, realizado esta semana y organizado por la Sociedad Argentina de Medicina del Trabajo, su presidente, Roberto Pinto, en una charla con La Nacion, en un intervalo, afirma: "Todos decimos que nuestros trabajos nos estresan. El ser humano tiene estrés y eso es normal. Pero cuando la situación se prolonga lleva al distrés, que puede producir enfermedades físicas y psíquicas de cualquier tipo".
El profesional aclara: "El distrés produce aumento en la presión arterial, aumento de azúcar en sangre, aumento de los latidos. Aumenta el metabolismo y esto puede llevar a enfermedades del corazón y derrames cerebrales, además de trastornos digestivos. Puede producir desde un resfrío hasta cáncer. También diversos problemas psicológicos. Cada vez tenemos menos dudas".
Con respecto a los profesionales que más riesgo tienen, según Pinto, están los periodistas, sobre todo quienes cubren la actualidad; los mineros; los cirujanos, los que trabajan en terapia intensiva; quienes manejan vehículos de todo tipo por aire, tierra y mar; los que manejan armas, como los policías, y los bomberos, entre otros.
El ambiente que rodea al trabajador es vital. "Si se trabaja en una oficina, debe tener buenas condiciones de temperatura, humedad, ventilación o iluminación. Y con quienes se trabaja también influye. Si hay un ambiente psicológico alterado o situaciones como el mobbing, donde se ejerce presión sobre los trabajadores de rango inferior, el riesgo es alto."
Para López Rosetti, la remuneración económica es muy importante, pero el reconocimiento del trabajo realizado juega un rol clave. Además, la jornada laboral de ocho horas, algo que muchas veces no se cumple. El hecho de llevarse trabajo a la casa; de estar conectados permanentemente con teléfonos inteligentes o netbooks, y no tomar la cantidad de días necesarios de vacaciones suman puntos en contra.
Sin dudar, todos los consultados recomiendan hacer una caminata de media hora todos los días; el colesterol bajo control, y una dieta sana, alejada de las grasas. Es decir, nada nuevo: una mente sana en un cuerpo sano.
ESCENARIO
Riesgo
* El estrés puede producir enfermedades cardiovasculares, la primera causa de muerte en la Argentina.
Encuesta
* Una encuesta de Grant Thornton revela que el 54% de los empresarios locales está más estresado este año que el anterior.
Prevención
* Se recomienda que las empresas cuenten con un desfibrilador y que los empleados aprendan reanimación cardiovascular.
Los peligros del estrés laboral - lanacion.com
domingo, 31 de octubre de 2010
HERENCIA, GENÉTICA Y ENFERMEDAD: DIRECTORIO DE DOCUMENTOS EDITADOS EN OCTUBRE 2010 [*]
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MEDICAMENTOS FALSIFICADOS - lanacion.com
Amenaza para la salud / Un delito difícil de combatir
Medicamentos falsos, un peligro en alza
Se estima que sus ventas rondan los 200.000 millones de dólares anuales, y que crecen un 20% cada año, afirman expertos
Domingo 31 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
Sebastián A. Ríos
Enviado especial
MIAMI.- El de los medicamentos falsos parece ser uno de los mercados más florecientes de la economía mundial. La estimación difundida en 2005 por el Center for Medicines in the Public Interest, una organización sin fines de lucro financiada por la industria farmacéutica, de que para 2010 la venta de medicamentos falsos alcanzaría los 75.000 millones de dólares parece haberse quedado corta; la World Customs Organization ha estimado que actualmente ese mercado es de unos 200.000 millones.
"El mercado global de los medicamentos falsos crece a una tasa del 20% anual. Se estima que hoy representa, a nivel global, alrededor del 10% de todos los medicamentos, aunque eso varía según el país: en algunos países desarrollados los medicamentos falsos representan menos del 1%, pero en otros, como sucede en Africa, alcanzan el 30%", dijo a La Nacion el doctor Marv Sheperd, director del Centro de Farmacoeconomía de la Universidad de Texas, Estados Unidos.
Sheperd, que disertó en el encuentro 2010 Latin America Media Summit, que se realizó esta semana en Miami, sobre el riesgo para la salud que representan los medicamentos falsos, advirtió sobre el crecimiento de este problema en América latina. Esto se ve reflejado en un reciente informe del Pharmaceutical Security Institute (PSI) ?entidad financiada por la industria farmacéutica?, que muestra que la región ocupa el segundo lugar, detrás de Asia, en el ranking de "incidentes" relacionados con medicamentos ilegítimos.
Definidos los incidentes como el "descubrimiento de medicamentos falsificados, desviados ilegalmente o robados", el número registrado por la PSI en América latina fue de 570 durante 2009. "Este número representa un incremento del 42% con respecto a las estadísticas de 2009", consigna un informe de la citada entidad.
Las rutas del tráfico
"Los países que han experimentado el mayor número de incidentes de medicamentos falsos son Brasil, Perú, Paraguay, Colombia y México", agrega el informe de la PSI, que advierte sobre las rutas de las medicamentos falsos que unen países, e incluso continentes.
"Aunque muchas veces no se lo hace público, el análisis de los medicamentos falsos indican que en muchos casos éstos son producidos en China -sostiene el informe-. La zona libre de comercio de Iquique en Chile, el puerto de Buenos Aires en la Argentina, y Montevideo en Uruguay, también han sido identificados como puntos de tránsito para los medicamentos falsos chinos, que luego a veces son embarcados directamente hacia Brasil, o pasan luego por Bolivia y Paraguay", hacia otros destinos.
Pero la Argentina no sólo es un lugar de tránsito para los medicamentos falsos. Si tomamos la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de medicamento falso ?aquel que ha sido "deliberada y fraudulentamente etiquetado con respecto a su identidad y fuente", lo que permite incluir a medicamentos originales que, por ejemplo, han sido adulterados o se les ha cambiado la fecha de vencimiento?, distintas fuentes estiman que, aproximadamente, uno de cada diez medicamentos que se venden en la Argentina es falso.
"En la Argentina, el perfil de la falsificación cambió en los últimos años-dijo a La Nacion María José Sánchez, coordinadora del Programa de Pesquisa de Medicamentos Ilegítimos del Instituto Nacional de Medicamentos (Iname), en una entrevista realizada meses atrás-. Antes había una falsificación muy grande de los comprimidos de venta masiva, como los analgésicos, pero hoy se tiende a la adulteración del contenido de medicamentos de alto costo, como los oncológicos, los antirretrovirales o los que se usan para la hemofilia."
¿Cuál es hoy el modus operandi preferido por los falsificadores en el país? "Se usan los envases vacíos de los medicamentos, se los rellena con una sustancia similar al producto oringal y se los vuelve a comercializar", resumió Sánchez.
La farmacia en Internet
Como advirtió recientemente la OMS, Internet se ha convertido en una de las principales fuentes de medicamentos falsos; esa institución estima que al menos el 50% de los productos farmacéuticos que se ofrecen en la Red son falsos. Un estudio realizado por la farmacéutica Pfizer, que estimó en 10.500 millones de euros anuales el mercado europeo de medicamentos falsos, halló que el 21% de los europeos compra sus medicamentos en Internet.
"Internet es hoy la fuente número uno de medicamentos falsos en la actualidad -aseguró Sheperd-. Algunos países están haciendo que sea más difícil el penetrar sus redes de distribución con medicamentos falsos, y eso ha hecho que los falsificadores hayan creado sus propios sistemas de distribución en Intenet."
A modo de ejemplo, la PSI cita en su informe sobre medicamentos falsos en América latina a la operación apodada "Virtua Pharma". Llevada a cabo por la Policia Federal Brasileña en junio de 2009, en ocho estados y en el distrito federal de Brasil, permitió desbaratar una red de venta de medicamentos falsos online que operaba a través de una serie de puntos de venta no relacionados que vendía sus productos en Internet.
Anabólicos, drogas contra la disfunción eréctil o para bajar de peso fueron los principales productos falsos decomisados en esa operación. "Cerrar estos sitios de venta en Internet es uno de los caminos para combatir los medicamentos falsos -señaló Sheperd-. Pero es difícil. Uno los cierra el lunes y vuelven a abrir el martes."
Medicamentos falsos, un peligro en alza - lanacion.com
Consejos útiles para no caer en la trampa
Domingo 31 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
MIAMI (De un enviado especial).? Habida cuenta de que uno de cada tres medicamentos falsos no contiene ningún principio activo ?es decir, ninguna droga que pueda proveer alguna acción terapéutica? y de que el resto contiene una proporción mayor o menor, o incluso otro principio activo, no es difícil imaginar cuáles pueden ser los efectos de su consumo.
"Dependiendo del medicamento en cuestión, su versión falsa puede lastimarte o puede matarte. O puede no hacerte ningún daño, pero tampoco nada bueno", dijo a La Nacion el doctor Marv Sheperd, de la Universidad de Texas, Estados Unidos.
¿Qué puede hacer uno para evitar caer en la trampa que representan los medicamentos ilegítimos? La alianza de asociaciones de pacientes Paradigma XXI aporta los siguientes consejos:
* Compre los medicamentos en farmacias conocidas y confiables.
* Verifique que su medicamento no tenga signos de haber sido abierto y la fecha de vencimiento. Si no está seguro, verifíquelo con su farmacéutico.
* Lea el prospecto antes de tomar el medicamento.
* Si su condición no mejora, o empeora, hable con su médico.
* Familiarícese con el tamaño, gusto, olor, forma, el prospecto y el envase de su remedio.
* Preste atención al material de envase, a la calidad de la impresión, los colores y tipo de letra, espacios entre renglones.
* Si sospecha que el medicamento ha sido adulterado, no lo tome. Consérvelo y llévelo a su farmacéutico o médico. También puede denunciarlo a la autoridad regulatoria o a una asociación de pacientes.
* La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) cuenta con una línea para consultas: 0800-333-1234.
Consejos útiles para no caer en la trampa - lanacion.com
Medicamentos falsos, un peligro en alza
Se estima que sus ventas rondan los 200.000 millones de dólares anuales, y que crecen un 20% cada año, afirman expertos
Domingo 31 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
Sebastián A. Ríos
Enviado especial
MIAMI.- El de los medicamentos falsos parece ser uno de los mercados más florecientes de la economía mundial. La estimación difundida en 2005 por el Center for Medicines in the Public Interest, una organización sin fines de lucro financiada por la industria farmacéutica, de que para 2010 la venta de medicamentos falsos alcanzaría los 75.000 millones de dólares parece haberse quedado corta; la World Customs Organization ha estimado que actualmente ese mercado es de unos 200.000 millones.
"El mercado global de los medicamentos falsos crece a una tasa del 20% anual. Se estima que hoy representa, a nivel global, alrededor del 10% de todos los medicamentos, aunque eso varía según el país: en algunos países desarrollados los medicamentos falsos representan menos del 1%, pero en otros, como sucede en Africa, alcanzan el 30%", dijo a La Nacion el doctor Marv Sheperd, director del Centro de Farmacoeconomía de la Universidad de Texas, Estados Unidos.
Sheperd, que disertó en el encuentro 2010 Latin America Media Summit, que se realizó esta semana en Miami, sobre el riesgo para la salud que representan los medicamentos falsos, advirtió sobre el crecimiento de este problema en América latina. Esto se ve reflejado en un reciente informe del Pharmaceutical Security Institute (PSI) ?entidad financiada por la industria farmacéutica?, que muestra que la región ocupa el segundo lugar, detrás de Asia, en el ranking de "incidentes" relacionados con medicamentos ilegítimos.
Definidos los incidentes como el "descubrimiento de medicamentos falsificados, desviados ilegalmente o robados", el número registrado por la PSI en América latina fue de 570 durante 2009. "Este número representa un incremento del 42% con respecto a las estadísticas de 2009", consigna un informe de la citada entidad.
Las rutas del tráfico
"Los países que han experimentado el mayor número de incidentes de medicamentos falsos son Brasil, Perú, Paraguay, Colombia y México", agrega el informe de la PSI, que advierte sobre las rutas de las medicamentos falsos que unen países, e incluso continentes.
"Aunque muchas veces no se lo hace público, el análisis de los medicamentos falsos indican que en muchos casos éstos son producidos en China -sostiene el informe-. La zona libre de comercio de Iquique en Chile, el puerto de Buenos Aires en la Argentina, y Montevideo en Uruguay, también han sido identificados como puntos de tránsito para los medicamentos falsos chinos, que luego a veces son embarcados directamente hacia Brasil, o pasan luego por Bolivia y Paraguay", hacia otros destinos.
Pero la Argentina no sólo es un lugar de tránsito para los medicamentos falsos. Si tomamos la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de medicamento falso ?aquel que ha sido "deliberada y fraudulentamente etiquetado con respecto a su identidad y fuente", lo que permite incluir a medicamentos originales que, por ejemplo, han sido adulterados o se les ha cambiado la fecha de vencimiento?, distintas fuentes estiman que, aproximadamente, uno de cada diez medicamentos que se venden en la Argentina es falso.
"En la Argentina, el perfil de la falsificación cambió en los últimos años-dijo a La Nacion María José Sánchez, coordinadora del Programa de Pesquisa de Medicamentos Ilegítimos del Instituto Nacional de Medicamentos (Iname), en una entrevista realizada meses atrás-. Antes había una falsificación muy grande de los comprimidos de venta masiva, como los analgésicos, pero hoy se tiende a la adulteración del contenido de medicamentos de alto costo, como los oncológicos, los antirretrovirales o los que se usan para la hemofilia."
¿Cuál es hoy el modus operandi preferido por los falsificadores en el país? "Se usan los envases vacíos de los medicamentos, se los rellena con una sustancia similar al producto oringal y se los vuelve a comercializar", resumió Sánchez.
La farmacia en Internet
Como advirtió recientemente la OMS, Internet se ha convertido en una de las principales fuentes de medicamentos falsos; esa institución estima que al menos el 50% de los productos farmacéuticos que se ofrecen en la Red son falsos. Un estudio realizado por la farmacéutica Pfizer, que estimó en 10.500 millones de euros anuales el mercado europeo de medicamentos falsos, halló que el 21% de los europeos compra sus medicamentos en Internet.
"Internet es hoy la fuente número uno de medicamentos falsos en la actualidad -aseguró Sheperd-. Algunos países están haciendo que sea más difícil el penetrar sus redes de distribución con medicamentos falsos, y eso ha hecho que los falsificadores hayan creado sus propios sistemas de distribución en Intenet."
A modo de ejemplo, la PSI cita en su informe sobre medicamentos falsos en América latina a la operación apodada "Virtua Pharma". Llevada a cabo por la Policia Federal Brasileña en junio de 2009, en ocho estados y en el distrito federal de Brasil, permitió desbaratar una red de venta de medicamentos falsos online que operaba a través de una serie de puntos de venta no relacionados que vendía sus productos en Internet.
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* Lea el prospecto antes de tomar el medicamento.
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* Si sospecha que el medicamento ha sido adulterado, no lo tome. Consérvelo y llévelo a su farmacéutico o médico. También puede denunciarlo a la autoridad regulatoria o a una asociación de pacientes.
* La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) cuenta con una línea para consultas: 0800-333-1234.
Consejos útiles para no caer en la trampa - lanacion.com
AUTISMO (TEA) - Viaje al límite del silencio - lanacion.com
Salud
Viaje al límite del silencio
Aunque hoy no tiene cura, el trastorno del espectro autista (TEA) sí puede ser tratado. Lo que dice la ciencia y tres historias de familias que luchan contra un síndrome que condena al aislamiento a quienes lo padecen
Domingo 31 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
Viaje al límite del silencio
Ensimismados. Alejandra, mamá de Luca y Matías, de 6 años, trabaja con guías visuales la comunicación con sus hijos. Foto Graciela CalabreseVer mas fotos
Mami, voy a ser cruda: los chicos tienen una tara mental. Y el retroceso mental es tal que es posible que terminen como vegetales. Eso me dijo la doctora -cuenta aún hoy con cierta indignación Alejandra, la "mami" de los gemelos Luca y Matías Santucho, de 6 años-. De aquella consulta salí destruida; no sabía qué hacer." No era la primera vez que Alejandra buscaba ayuda. Sus hijos habían cambiado. Todas las habilidades que tenían las habían perdido de la noche a la mañana. "Veía como se desintegraban como personas y no había nada que hacer, nadie me decía nada." Sordomudos: ése fue el primer diagnóstico, y la recomendación de comprar audífonos importados no se hizo esperar. "No lo entendía, porque cuando sonaba el timbre en casa, ellos se daban vuelta. Lo que no hacían era acatar órdenes. No eran sordos." Desorientados, pero sin bajar los brazos, los Santucho buscaron respuestas. La tarea no era fácil. "En el jardín me llegaron a decir que la culpa era mía, que no sabía cómo estimularlos, que no sabía cómo ponerles límites. Sutilmente, me pidieron que no los llevara más y que me hiciera cargo de mi falla como mamá." Mil veces revisó su historia. "Mis otros nenes no tienen ni tuvieron ningún problema (Juliana, de 12 años; Mariano, de 11, y Antonella, de 8); los gemelos nacieron bien, casi de siete meses, con 2,5 kilos cada uno. No sé en qué momento cambió todo. Fue como una nube negra que los tapó. Ellos se movían con la canción del Feliz cumpleaños, se tapaban la carita cuando jugaban a esconderse. Pero hubo un momento en que lo perdieron todo. Hasta la mirada. Tenían una mirada muy vivaracha, pero poco a poco se transformó en un mirar triste. Cuando les hablaba, ya no estaba ese contacto visual que una tiene con sus hijos. Me eché la culpa; tantas veces me dije: «Cómo fue que no me di cuenta, por qué no me di cuenta»." Fue en el Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan donde dieron con el diagnóstico correcto. "Todos los días, durante dos meses, fuimos con los chicos para que les hicieran distintos estudios y los vieran diferentes médicos. El diagnóstico fue TGD (trastornos generalizados del desarrollo) con características de trastornos del espectro autista (TEA). El de Luca decía autista severo; el de Matías, autista leve."
Para la ciencia, el cuadro del autismo sigue siendo uno de los principales enigmas desde que fue enunciado, en 1943, por el psiquiatra clínico austríaco Leo Kanner. "Es una asignatura pendiente -explica el licenciado en psicología Claudio Hunter Watts, coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres-. Aún hoy la ciencia no ha arribado a conclusión alguna. Deduciendo su origen genético, el autismo es una desorganización neurológica que provoca malformaciones cerebrales y alteraciones neurológicas complejas y aún inentendibles." Su desarrollo se perfila en los primeros años de vida. "Suelen ser diagnosticados entre los 18 y los 36 meses, ya que comienzan a diferenciarse del resto de los chicos -explica Hunter Watts-, aunque posiblemente su aparición comienza desde el momento del nacimiento. La intervención temprana es vital."
Video: familias que luchan contra el autismo (VER ORIGINAL)
"Al año empecé a ver cosas diferentes a las de mis otros hijos. La manera de jugar era distinta: en vez de arrastrar el camioncito se la pasaban todo el día girando la rueda. Me acuerdo que una vez le compré a Matías unos autitos de colección, esos chiquitos, y él lo que hacía era ponerlos uno al lado del otro, por color. No jugaba, los ordenaba." La comunicación madre-hijos fue perdiéndose y la violencia entre los gemelos cada vez era más brutal. "Se mataban; parecía que se odiaban. Los hermanos se pelean, es normal, pero verlos a ellos era terrible. En el jardín empezaron a tener problemas con los compañeritos, pero después comenzaron a aislarse. Era imposible ponerles un límite." Cuando el diagnóstico de trastornos del espectro autista entra en una familia, es visto como una tragedia que cambiará sus vidas para siempre. "Los padres se sienten desamparados -asegura el investigador David Amoral, del Research Autism UC Davis M.I.N.D. Institute, en el documental Los mitos del autismo, que emitió el canal Discovery Home & Health-, porque las comunidades científica y clínica no tienen nada para ofrecerles. Lo cual significa una vida de lucha." La primera imagen que los padres suelen hacerse es la del niño aislado, aleteando, golpeándose la cabeza, o la de la genialidad de personajes como el de Dustin Hoffman en Rain Man. No todos los autistas sufren retraso mental. Los hay brillantes, con habilidades para las matemáticas, talento para la música o una memoria inaudita, pero la característica que todos tienen en común es la falta de reciprocidad en las relaciones sociales. Los especialistas insisten en ponderar la complejidad y originalidad de cada sujeto: no hay autismo o autistas que encajen en forma inequívoca, "sino personas con autismo -como resalta Daniel Valdez en su libro Ayudas para aprender-, mostrando gran heterogeneidad, muy distintas unas de otras, tan peculiares y tan personales como cada ser humano lo es". En términos médicos es considerado un síndrome, un espectro. "Es como un conjunto de enfermedades diferentes -explica el doctor Daniel Geschwind, director del Programa de Neurogenética del Centro para la Investigación y el Tratamiento del Autismo de la Universidad de California, UCLA-. Quizás habría que referirse a «los autismos». No existen dos personas con autismo que sean iguales." El síndrome se caracteriza por anormalidades en la interacción social. "Por lo general, presentan berrinches intensos y frecuentes, ya que al no comprender el lenguaje no pueden pedir lo que necesitan y sus intereses los demuestran a través de conductas repetitivas o estereotipada -agrega el licenciado Claudio Hunter Watts-. Pueden ser hiperactivos y pasar despiertos noches enteras o ser extremadamente pasivos. A diferencia de otros trastornos, los chicos con autismo no suelen tener señales físicas, como sí las tiene un nene con síndrome de Down, lo que significa para un papá una doble pesadilla: la de tener un chico discapacitado que no lo parece." En consonancia, Alejandra reconoce: "A diario vivo la discriminación. Tengo vecinos que tratan a mis hijos como locos; me dicen por qué no los ato o los encierro". Para sobrellevar el día a día es necesario trabajar con ciertos rituales. "Por lo general, los niños con autismo suelen poner mucha resistencia a cualquier tipo de cambio", explica Hunter Watts. "Para llevarlos a la escuela tengo que hacer el mismo recorrido -confirma Alejandra-. Si llego a caminar por la vereda de enfrente se quedan quietos, no caminan." Por su parte, Diego Tarkowski, director ejecutivo de San Martín de Porres, sede Tucumán, comenta: "Para estos chicos no hay grises; todo es blanco o negro. Necesitan reglas claras; por eso es tan importante limitar conductas". En casa de los Santucho hay un cartelito que de un lado dice «Ahora» y del otro «Después», una guía de secuencias de actividad que les permite organizarse. Allí colocan los pictogramas que funcionan como comunicadores visuales. "Luca necesita esta guía mucho más -aclara Alejandra-. Matías no está tan pendiente; al contrario, tiene la picardía de cambiarle los carteles a su hermano."
Hasta la fecha, no existe una cura para el autismo. "Pero en ocasiones los niños progresan de tal manera que ya no muestran el síndrome completo cuando son mayores -señala un estudio realizado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de los Estados Unidos (Nichd)-. Las investigaciones demuestran que un diagnóstico precoz e intervenciones realizadas temprano tienen más posibilidad de producir efectos positivos." Los estudios también demuestran que hay un subgrupo de niños que experimentan una regresión, señala el informe elaborado por el Nichd.
El eco en la familia
Una madre, un padre, que tengan un hijo con TGD de características autistas, están destinados a su cuidado. Esto suele traer ciertos problemas en la familia, como la separación de la pareja o la desatención de los otros hijos. "Reconozco que hubo un tiempo en el que sentí que dejé a mis otros hijos de lado, pero no porque no me importaran, sino porque me la pasaba dentro del hospital, yendo con los gemelos de un lado a otro."
Frustración, desamparo. Cada miembro de la familia se ve afectado de manera diferente, experimentando sentimientos muy diversos. En el momento del diagnóstico, el centro pasa a ser el chico con problemas y los hermanos suelen quedar relegados. Es frecuente escuchar que los otros pasan a ser los "chicos sanos", los que no tienen problemas, los que no necesitan ni demandan tanta atención. Por ello es frecuente que se muestren independientes, seguros de sí mismos y con un importante grado de madurez. Es el caso de Juliana, la más grande de la familia Santucho, que con 12 años ya sabe que en el futuro va ser maestra para chicos especiales. "Yo los entiendo; ellos necesitan de nuestra comprensión." Los rituales suelen modificarse cuando en casa hay un chico especial, desde lo más simple, como soplar las velitas en los cumpleaños, hasta el recibir la visita de amiguitos. "No siempre puedo invitar a mis compañeras. Ellos tienen que estar tranquilos, tienen que tener un buen día", dice Antonella. En la escuela a la que concurren los gemelos tienen un taller de contención, y están las charlas destinadas a los padres y los encuentros para los hermanos. Un espacio donde se encuentran con personas que atraviesan por historias similares. "También hay días en que los quiero matar -confiesa Juliana-, y está bueno poder decirlo."
Por Fabiana Scherer
fscherer@lanacion.com.ar
SOBRE EL AUTISMO
* Según Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, a nivel mundial, uno de cada 166 niños que nacen padecen trastorno de espectro autista (TEA). El estudio que determinó esta prevalencia es avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
* Las estadísticas muestran que los varones tienen una probabilidad tres a cuatro veces mayor de desarrollarlo que las niñas.
* La edad promedio en que se diagnostica es a los 3 años. En muchos casos, el primer llamado de atención de los padres es un retraso en el habla alrededor de los dos años.
* Hoy no existe una cura, pero en ocasiones los niños progresan y no muestran el síntoma completo cuando son mayores.
* Un 5 por ciento de los casos de TEA también manifiesta algún otro tipo de trastorno, como cierto grado de retraso mental.
SEÑALES DE ALARMA
* No responde a su nombre
* Tiene dificultad en hacer contacto visual
* No puede explicar lo que quiere
* Está retrasado en el habla o sus habilidades de lenguaje se desarrollan lentamente
* No sigue instrucciones
* A veces parece sordo
* No señala o no sabe despedirse con la mano
* Tiene patrones raros de movimiento
* Es demasiado activo, coopera poco o se opone demasiado
* No sabe cómo entretenerse con los juguetes
* Se traba con alguna tarea, repitiéndola una y otra vez
* Prefiere jugar solo
* Trae cosas sólo para él mismo
* Es muy independiente para su edad
* Parece estar en su propio mundo
* Se desconecta de los demás
* No está interesado en interactuar con otros niños
* Muestra un apego exagerado a juguetes, objetos o itinerarios (por ejemplo, siempre está agarrando una cuerda o tiene que ponerse las medias antes que los pantalones)
* Pasa mucho tiempo alineando las cosas o poniéndolas en cierto orden
Fuente: Filipek y colegas (1999). "Screening and diagnosis of austistic spectrum disorders", Journal of Autism and Developmental Disorders
IDENTIFICARLO A TIEMPO: EL GRAN OBJETIVO
Por Dr. Víctor Ruggieri
Desde su descripción original por Kanner en 1943 y Asperger en 1944, las interpretaciones sobre las causas de los trastornos del espectro autista pasaron desde la inconsistente y dañina teoría de la culpabilización a los padres hasta las actualmente aceptadas bases neuropsicológicas, neurobiológicas y genéticas.
Las personas que padecen autismo se caracterizan por presentar trastornos en el desarrollo de su lenguaje, conductas repetitivas y trastornos en su integración social. Hoy se estima que una de cada 120 personas padece autismo, existiendo un claro predominio en varones (4 a 1).
Su reconocimiento temprano permitirá el comienzo de un abordaje terapéutico adecuado (el cual ha demostrado ser de mayor utilidad cuanto más temprano se inicie), la búsqueda de entidades médicas asociadas y un correcto asesoramiento genético. Por el momento no existe un marcador biológico específico (por ejemplo, a través de una toma de sangre, determinar si se padece autismo o no), pero sí se sabe que hay entidades médicas, muchas de ellas genéticas, que se asocian al trastorno, y su identificación será de gran utilidad. Al no existir un marcador biológico, el reconocimiento se hará a través de la observación conductual, con pruebas estandarizadas por especialistas en el tema. Signos orientadores pueden ser reconocidos a los 18 meses, incluso existen cuestionarios como el M-CHAT, consistente en 21 preguntas a los padres, de fácil utilización para los pediatras, que pueden ser muy útiles a los 18 y 24 meses.
Si a los 18 meses un niño no señala lo que quiere, no dirige la mirada a lo que le es señalado, no ha desarrollado lenguaje, no tiene atención compartida (es decir, no se contacta visualmente compartiendo un juguete), parece sordo al ser llamado por su nombre o tiene escasa sonrisa social, debemos pensar que algo no funciona adecuadamente en el desarrollo. A los 30 meses, la ausencia de juego social, el estar como entre los niños más que con los niños, es una observación para tener en cuenta. Debemos considerar que los signos orientadores tempranos, entre los 18 meses y los 2 años, deben ser tomados con cautela debido a la denominada inestabilidad de los síntomas. No obstante, los signos de alarma ameritan una pronta consulta al pediatra, teniendo en cuenta que algo no está funcionando adecuadamente en el desarrollo y puede ser abordado tempranamente.
Los tratamientos serán a la medida de cada uno, a través de equipos multidisciplinarios, entrenados en el tema, con abordajes terapéuticos personalizados centrados en la comunicación, la modificación de conductas, el lenguaje y las habilidades sociales, con orientación a la familia.
La inclusión escolar será fundamental, con la presencia de una maestra integradora.
Deben evitarse los tratamientos sin utilidad científica demostrada. Dado que no hay, por el momento, una droga que cure el autismo, el uso de medicamentos, de ser necesarios, estará definido de acuerdo con los síntomas por mejorar, y deberá ser consensuado entre terapeutas, maestros, padres y neurólogo.
El autor es neurólogo infantil. Médico principal del servicio de Neurología del Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan, director de la diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger de la Universidad de Belgrano
LOS PADRES SE ORGANIZAN
Un grupo de padres cuyos hijos padecen TGD, o trastorno generalizado del desarrollo (espectro autista), logró organizarse a nivel nacional y presentar en el Congreso de la Nación un proyecto de ley tendiente a modificar la Ley 24.901 de Discapacidad, para que sus hijos encuentren un marco legal que los proteja en el presente y en el futuro de su vida.
Esta agrupación de padres, que cuenta con una página Web ( www.tgd-padres.com.ar ), asegura que la actual ley no contempla gran parte de los derechos de las personas con TGD. Entre las falencias que denuncian se encuentran la ausencia de centros asistenciales suficientes y apropiados para el tratamiento del autismo, así como la falta de cobertura satisfactoria por parte de los servicios de salud (obras sociales y medicinas prepagas). Asimismo, denuncian que nuestro país no cuenta con escuelas especiales que acepten matricular a chicos con TGD, y piden la obligatoriedad de incluir el cuestionario M-CHAT dentro de la revisión pediátrica de rutina, ya que lo consideran una herramienta sencilla y eficaz para obtener una "presunción diagnóstica" de TGD, que permitiría la derivación temprana del niño a los especialistas en este tema.
JAVIER (19)
Enérgico, como todo adolescente; pura fuerza, pocas palabras
El tiene su mundo", dice Alfredo Fernando Vilariño, el papá. "Elige la ropa, combina los colores", enumera orgulloso. "Habla un poco más, ¿no es cierto, Javier?" Javier no responde, se limita a servir jugo en cada vaso, bien al ras, y casi sin respirar se toma el suyo. Se levanta, vuelve a la cocina y busca un nuevo sobre de jugo instantáneo para preparar. "Necesita saber que hay más jugo; si no, olvidate que te vaya a convidar -asegura Alfredo-. El está antes que todos."
Doce horas de parto fueron las que se necesitaron para que Javier naciera. Fue un Viernes Santo, hace 19 años. "Se demoró mucho; en realidad me tendrían que haber hecho cesárea -cuenta María Elsa Cañete, la mamá-: la cabeza era enorme, no salía; me lo sacaron con fórceps."
Javier tiene otros tres hermanos, mayores que él: Miguel (32), Claudia (27) y Mariana (20). "Todos normales -aclara María Elsa-. Para mí, el problema surgió en el parto porque no llegó a oxigenarse bien."
"Al comienzo todo fue bastante traumático", explica Alfredo. "No paraba, lloraba día y noche -agrega la mamá-. Se golpeaba la cabeza y se caía todo el tiempo. Lo llevaba al médico, pero no nos daban una respuesta." Una psiquiatra infantil lo empezó a tratar a los tres años. Javier no hablaba. "Esa doctora fue la que dio el diagnóstico de psicosis infantil", relata Alfredo. Le hicieron todo tipo de estudios -Javier pasó más tiempo en el hospital que en su casa-. "Lo que él tiene es un problema en las neuronas; por eso dicen que tiene una psicosis ligada al autismo", apunta la mamá. "A nosotros nos salvó la obra social de ella (Ospedyc, del Personal de Entidades Deportivas y Civiles) -comenta el papá-. Pudimos hacer todos los estudios, nos reconocieron todo. Aunque sabemos que hay muchos padres que tienen que luchar para que les reconozcan estudios, instituciones." Hubo que esperar hasta los siete años para escucharlo decir algunas palabras. "Fue cuando arrancó con el colegio. Antes sólo murmuraba, hacía sonidos. Pero hablar, lo que se dice hablar, fue recién a los 11 años", cuentan los padres.
Ser fuerte, cueste lo que cueste. Eso es lo que se propuso María Elsa Cañete: "Ahora estoy estabilizada, pero hubo un momento en que emocionalmente estaba destruida. Sufrí mucho; tuve que ir al psiquiatra".
Inquieto. Javier va de un lado para otro. Prepara el mate, trae el termo lleno hasta el borde. "Todo lo hace hasta el tope: no hay término medio." Los ojos de Javier se concentran en el televisor, esa caja que parece no apagarse nunca. "Hay dos canales que lo obsesionan -cuenta Alfredo-, el del episcopado y TN, pero cuando llega el momento del sorteo de la quiniela, cambia a Crónica. Le encantan los números." Concentrado, Javier sube una de sus medias. Vuelve a mirar sus piernas y sube la otra. Intenta que las dos queden a la misma altura. Se acomoda el pantalón. La remera debe quedar lisa, estirada y sin ningún pliegue. Ya conforme, busca un CD y lo pone en el equipo. La música suena al máximo y comienza a balancearse de atrás hacia adelante, de adelante hacia atrás, con mucha energía. "No es violento -asegura Alfredo-, pero tiene mucha fuerza."
Es sabido que la adolescencia es un período de cambios y de crisis. "Un chico convencional -explica el licenciado Claudio Hunter-Watts- agarra un aerosol y pinta una pared. La rebeldía de un adolescente autista, en cambio, pasa por los impulsos, por una necesidad de descarga física. Suele ser una etapa problemática, sin muchas posibilidades de expresarse, por lo que sus impulsos sólo son tenidos en cuenta como agravamiento de su sintomatología. Con el despertar sexual ocurre lo mismo: el autista (depende del grado) siente el impulso, por lo que es necesario que aprenda a masturbarse. Dándole ese camino y conduciendo sus trastornos podemos sortear esta etapa."
Toda la familia debió adaptarse a ciertas rutinas, por sobre todo el orden, para que Javier no se desoriente. "Para extraerle sangre hay que dormirlo porque no se deja pinchar, para sacarle una muela hay que darle anestesia general y para pincharlo hay que atarlo -dice la mamá-. En casa, la puerta de calle tiene que estar cerrada siempre con llave, porque si no se escapa." A María Elsa se la ve cansada y la voz denota angustia cuando habla. Hoy, no sólo el futuro de Javier le preocupa. Su marido viene luchando desde hace cuatro años contra la leucemia crónica. "Se hace muy difícil pensar en Javier cuando nosotros no estemos -confiesa Alfredo-. Pensamos que su hermana lo va a cuidar. Vamos a dejarle la casa y la idea es unificar los aportes de nuestras jubilaciones para que tenga con qué vivir."
"No quiero que mi hijo termine medicado e ignorado en una institución como tantos otros -se angustia ella-. Quiero que sea feliz."
ROMPECABEZAS DE SIGLAS
Los TGD, o trastornos generalizados de desarrollo, según el Manual de diagnóstico y estadística de los trastornos mentales, de la Asociación Americana de Psiquiatría, se caracterizan por una alteración en las habilidades para la interacción social y en la comunicación o la presencia de comportamientos estereotipados. La sigla TGD agrupa cinco cuadros diagnósticos: el trastorno autista, el trastorno Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el TGD no especificado. Los trastornos del espectro autista (TEA) plantean una gama diferenciada de niveles cualitativamente alterados en las diferentes áreas.
Fuente: Ayudas para aprender, de Daniel Valdez
ANDRES (26)
Fotografía, pesca, tareas manuales: pasos hacia una posible adultez
Cascarita corre al encuentro de Andrés. Mueve la cola y se cruza en su camino. La escena se repite cada tarde. Andrés Buchwald, de 26 años, baja del micro y, como si fuera despedido por una bala de cañón, se mete en la casa con su gran mochila a cuestas. Nada ni nadie parece detenerlo hasta llegar a su cuarto. Ya sin la mochila en su espalda, va al baño y luego a la cocina, donde prepara unos mates. Termo en mano, se coloca frente a la computadora. Cascarita vuelve aparecer en escena y nuevamente se mueve entre los pies de Andrés esperando que la levante y la coloque en su regazo. "Desde hace quince años que están juntos. Es una santa -reconoce Miriam, la mamá- y mirá que a Andrés se la va la mano de tanto apretarla. Ya está acostumbrada; es como si supiera que él es distinto."
Y sí, Andrés es distinto. Eso le dijeron a Miriam y a Luis. Pero qué tan distinto, se preguntaban. Nadie parecía tener la respuesta precisa. "Al año de su nacimiento comenzamos a notar que hacía cosas muy deferentes de las que hacía su hermana -cuenta la mamá-. Pero siempre está ese comentario de que las nenas hacen todo antes que los varoncitos, así que no nos preocupamos mucho."
Poco a poco se fue perdiendo la comunicación. Andrés no respondía a los juegos ni a los estímulos. "Se movía de manera extraña y solía quedarse con la mirada en un punto fijo." Así fue como comenzaron las derivaciones y el vacío profesional a la hora de encontrar un diagnóstico. "Fue agotador. El diagnóstico que parecía ser el más preciso estaba relacionado con la parte auditiva. Le hicieron miles de pruebas; hasta llegaron a tocar un tambor a sus espaldas y él ni siquiera pestañeó, era como si no escuchara nada. Ingresó en la escuela de sordos del Roca, pero por ser hiperkinético nos dijeron que no lo podían atender más y de ahí nos derivaron al departamento de Fonoaudiología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, donde comenzaron a guiarnos."
El diagnóstico real llegó mucho tiempo después. "Síndrome sicótico y autista es lo que tiene Andrés -señala el papá-. Imaginate que hace veintipico de años encontrar un lugar donde tratarlo era casi impensado. Decir autismo era rarísimo; lo único que podías hacer era pensar en las películas."
A diferencia de muchos papás, Miriam y Luis se propusieron compartirlo todo con Andrés. "A veces los resultados eran desastrosos, pero queríamos que estuviera con nosotros en todas las actividades -reconoce Luis-. De a poco se fue adaptando."
Confeso hincha de Vélez, Andrés disfruta de las salidas a la cancha y de las escapadas a pescar. "Intenté siempre integrarlo -dice el papá-. Mis amigos lo sumaron al grupo, es un buen compañero de pesca. Mirá -muestra una foto en la computadora-: acá estamos en General Madariaga." Son pocas las palabras que Andrés pronuncia. "A veces se «tilda», se queda con la mirada fija en un punto por largo rato. Es un tipo responsable y lo que quiere lo consigue -reconoce Luis-. Tiene capacidades para trabajar; obviamente tiene que ser un trabajo mecánico."
Para el licenciado Diego Tarkowski, lamentablemente no se suele pensar en un espacio vital para los adultos. "El trabajo es una buena manera de ordenarles la vida. Con los chicos uno traza ciertas rutinas a través de diferentes actividades para que comiencen a tener algo de organización; ya de adolescentes se intenta enseñarles un oficio, por lo general mecánico, para poder ofrecerles de adultos una salida laboral."
"Intentamos siempre estimularlo de alguna manera -asegura con cierto orgullo Luis-. Siempre tuvo curiosidad por las fotos y por eso nos animamos y le compramos una cámara. Hoy Andrés hace fotos y es uno de sus hobbies." Con su hermana, dos años mayor, no son muy pegotes. La relación fue cambiando con el tiempo. Cuando eran chicos jugaban y se peleaban. En la adolescencia comenzaron a distanciarse. "Ella no lo aguantaba y el no toleraba los límites que ella le marcaba -recuerda Miriam-. Las peleas eran insoportables."
"Con Andrés pasamos todas las etapas: sufrimos con el desconcierto de la niñez, con los cambios en la adolescencia, ahora con la adultez -reconoce el papá-. Te encontrás con que incorporó un montón de cosas, a pesar de que uno sentía que le hablaba a una pared." Mirar hacia el futuro no es fácil, y la mayoría de las veces uno prefiere no detenerse en ese tiempo, en el qué será. "Yo sé que mi hija se va a hacer cargo. Bueno, ahora pensamos eso, porque no sabemos lo que puede pasar -se angustia Miriam-; uno no puede adivinar la relación de pareja o la situación económica por la que puede atravesar. Obviamente, no va a ser lo mismo. Nosotros vivimos para él."
EN INTERNET
www.porres.edu.ar
www.nichd.nih.gov/autism
http://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute/
http://geschwindlab.neurology.ucla.edu/
http://www.youtube.com/watch?v=0HRD310kVOY
Viaje al límite del silencio - lanacion.com
Viaje al límite del silencio
Aunque hoy no tiene cura, el trastorno del espectro autista (TEA) sí puede ser tratado. Lo que dice la ciencia y tres historias de familias que luchan contra un síndrome que condena al aislamiento a quienes lo padecen
Domingo 31 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
Viaje al límite del silencio
Ensimismados. Alejandra, mamá de Luca y Matías, de 6 años, trabaja con guías visuales la comunicación con sus hijos. Foto Graciela CalabreseVer mas fotos
Mami, voy a ser cruda: los chicos tienen una tara mental. Y el retroceso mental es tal que es posible que terminen como vegetales. Eso me dijo la doctora -cuenta aún hoy con cierta indignación Alejandra, la "mami" de los gemelos Luca y Matías Santucho, de 6 años-. De aquella consulta salí destruida; no sabía qué hacer." No era la primera vez que Alejandra buscaba ayuda. Sus hijos habían cambiado. Todas las habilidades que tenían las habían perdido de la noche a la mañana. "Veía como se desintegraban como personas y no había nada que hacer, nadie me decía nada." Sordomudos: ése fue el primer diagnóstico, y la recomendación de comprar audífonos importados no se hizo esperar. "No lo entendía, porque cuando sonaba el timbre en casa, ellos se daban vuelta. Lo que no hacían era acatar órdenes. No eran sordos." Desorientados, pero sin bajar los brazos, los Santucho buscaron respuestas. La tarea no era fácil. "En el jardín me llegaron a decir que la culpa era mía, que no sabía cómo estimularlos, que no sabía cómo ponerles límites. Sutilmente, me pidieron que no los llevara más y que me hiciera cargo de mi falla como mamá." Mil veces revisó su historia. "Mis otros nenes no tienen ni tuvieron ningún problema (Juliana, de 12 años; Mariano, de 11, y Antonella, de 8); los gemelos nacieron bien, casi de siete meses, con 2,5 kilos cada uno. No sé en qué momento cambió todo. Fue como una nube negra que los tapó. Ellos se movían con la canción del Feliz cumpleaños, se tapaban la carita cuando jugaban a esconderse. Pero hubo un momento en que lo perdieron todo. Hasta la mirada. Tenían una mirada muy vivaracha, pero poco a poco se transformó en un mirar triste. Cuando les hablaba, ya no estaba ese contacto visual que una tiene con sus hijos. Me eché la culpa; tantas veces me dije: «Cómo fue que no me di cuenta, por qué no me di cuenta»." Fue en el Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan donde dieron con el diagnóstico correcto. "Todos los días, durante dos meses, fuimos con los chicos para que les hicieran distintos estudios y los vieran diferentes médicos. El diagnóstico fue TGD (trastornos generalizados del desarrollo) con características de trastornos del espectro autista (TEA). El de Luca decía autista severo; el de Matías, autista leve."
Para la ciencia, el cuadro del autismo sigue siendo uno de los principales enigmas desde que fue enunciado, en 1943, por el psiquiatra clínico austríaco Leo Kanner. "Es una asignatura pendiente -explica el licenciado en psicología Claudio Hunter Watts, coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres-. Aún hoy la ciencia no ha arribado a conclusión alguna. Deduciendo su origen genético, el autismo es una desorganización neurológica que provoca malformaciones cerebrales y alteraciones neurológicas complejas y aún inentendibles." Su desarrollo se perfila en los primeros años de vida. "Suelen ser diagnosticados entre los 18 y los 36 meses, ya que comienzan a diferenciarse del resto de los chicos -explica Hunter Watts-, aunque posiblemente su aparición comienza desde el momento del nacimiento. La intervención temprana es vital."
Video: familias que luchan contra el autismo (VER ORIGINAL)
"Al año empecé a ver cosas diferentes a las de mis otros hijos. La manera de jugar era distinta: en vez de arrastrar el camioncito se la pasaban todo el día girando la rueda. Me acuerdo que una vez le compré a Matías unos autitos de colección, esos chiquitos, y él lo que hacía era ponerlos uno al lado del otro, por color. No jugaba, los ordenaba." La comunicación madre-hijos fue perdiéndose y la violencia entre los gemelos cada vez era más brutal. "Se mataban; parecía que se odiaban. Los hermanos se pelean, es normal, pero verlos a ellos era terrible. En el jardín empezaron a tener problemas con los compañeritos, pero después comenzaron a aislarse. Era imposible ponerles un límite." Cuando el diagnóstico de trastornos del espectro autista entra en una familia, es visto como una tragedia que cambiará sus vidas para siempre. "Los padres se sienten desamparados -asegura el investigador David Amoral, del Research Autism UC Davis M.I.N.D. Institute, en el documental Los mitos del autismo, que emitió el canal Discovery Home & Health-, porque las comunidades científica y clínica no tienen nada para ofrecerles. Lo cual significa una vida de lucha." La primera imagen que los padres suelen hacerse es la del niño aislado, aleteando, golpeándose la cabeza, o la de la genialidad de personajes como el de Dustin Hoffman en Rain Man. No todos los autistas sufren retraso mental. Los hay brillantes, con habilidades para las matemáticas, talento para la música o una memoria inaudita, pero la característica que todos tienen en común es la falta de reciprocidad en las relaciones sociales. Los especialistas insisten en ponderar la complejidad y originalidad de cada sujeto: no hay autismo o autistas que encajen en forma inequívoca, "sino personas con autismo -como resalta Daniel Valdez en su libro Ayudas para aprender-, mostrando gran heterogeneidad, muy distintas unas de otras, tan peculiares y tan personales como cada ser humano lo es". En términos médicos es considerado un síndrome, un espectro. "Es como un conjunto de enfermedades diferentes -explica el doctor Daniel Geschwind, director del Programa de Neurogenética del Centro para la Investigación y el Tratamiento del Autismo de la Universidad de California, UCLA-. Quizás habría que referirse a «los autismos». No existen dos personas con autismo que sean iguales." El síndrome se caracteriza por anormalidades en la interacción social. "Por lo general, presentan berrinches intensos y frecuentes, ya que al no comprender el lenguaje no pueden pedir lo que necesitan y sus intereses los demuestran a través de conductas repetitivas o estereotipada -agrega el licenciado Claudio Hunter Watts-. Pueden ser hiperactivos y pasar despiertos noches enteras o ser extremadamente pasivos. A diferencia de otros trastornos, los chicos con autismo no suelen tener señales físicas, como sí las tiene un nene con síndrome de Down, lo que significa para un papá una doble pesadilla: la de tener un chico discapacitado que no lo parece." En consonancia, Alejandra reconoce: "A diario vivo la discriminación. Tengo vecinos que tratan a mis hijos como locos; me dicen por qué no los ato o los encierro". Para sobrellevar el día a día es necesario trabajar con ciertos rituales. "Por lo general, los niños con autismo suelen poner mucha resistencia a cualquier tipo de cambio", explica Hunter Watts. "Para llevarlos a la escuela tengo que hacer el mismo recorrido -confirma Alejandra-. Si llego a caminar por la vereda de enfrente se quedan quietos, no caminan." Por su parte, Diego Tarkowski, director ejecutivo de San Martín de Porres, sede Tucumán, comenta: "Para estos chicos no hay grises; todo es blanco o negro. Necesitan reglas claras; por eso es tan importante limitar conductas". En casa de los Santucho hay un cartelito que de un lado dice «Ahora» y del otro «Después», una guía de secuencias de actividad que les permite organizarse. Allí colocan los pictogramas que funcionan como comunicadores visuales. "Luca necesita esta guía mucho más -aclara Alejandra-. Matías no está tan pendiente; al contrario, tiene la picardía de cambiarle los carteles a su hermano."
Hasta la fecha, no existe una cura para el autismo. "Pero en ocasiones los niños progresan de tal manera que ya no muestran el síndrome completo cuando son mayores -señala un estudio realizado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano de los Estados Unidos (Nichd)-. Las investigaciones demuestran que un diagnóstico precoz e intervenciones realizadas temprano tienen más posibilidad de producir efectos positivos." Los estudios también demuestran que hay un subgrupo de niños que experimentan una regresión, señala el informe elaborado por el Nichd.
El eco en la familia
Una madre, un padre, que tengan un hijo con TGD de características autistas, están destinados a su cuidado. Esto suele traer ciertos problemas en la familia, como la separación de la pareja o la desatención de los otros hijos. "Reconozco que hubo un tiempo en el que sentí que dejé a mis otros hijos de lado, pero no porque no me importaran, sino porque me la pasaba dentro del hospital, yendo con los gemelos de un lado a otro."
Frustración, desamparo. Cada miembro de la familia se ve afectado de manera diferente, experimentando sentimientos muy diversos. En el momento del diagnóstico, el centro pasa a ser el chico con problemas y los hermanos suelen quedar relegados. Es frecuente escuchar que los otros pasan a ser los "chicos sanos", los que no tienen problemas, los que no necesitan ni demandan tanta atención. Por ello es frecuente que se muestren independientes, seguros de sí mismos y con un importante grado de madurez. Es el caso de Juliana, la más grande de la familia Santucho, que con 12 años ya sabe que en el futuro va ser maestra para chicos especiales. "Yo los entiendo; ellos necesitan de nuestra comprensión." Los rituales suelen modificarse cuando en casa hay un chico especial, desde lo más simple, como soplar las velitas en los cumpleaños, hasta el recibir la visita de amiguitos. "No siempre puedo invitar a mis compañeras. Ellos tienen que estar tranquilos, tienen que tener un buen día", dice Antonella. En la escuela a la que concurren los gemelos tienen un taller de contención, y están las charlas destinadas a los padres y los encuentros para los hermanos. Un espacio donde se encuentran con personas que atraviesan por historias similares. "También hay días en que los quiero matar -confiesa Juliana-, y está bueno poder decirlo."
Por Fabiana Scherer
fscherer@lanacion.com.ar
SOBRE EL AUTISMO
* Según Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, a nivel mundial, uno de cada 166 niños que nacen padecen trastorno de espectro autista (TEA). El estudio que determinó esta prevalencia es avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
* Las estadísticas muestran que los varones tienen una probabilidad tres a cuatro veces mayor de desarrollarlo que las niñas.
* La edad promedio en que se diagnostica es a los 3 años. En muchos casos, el primer llamado de atención de los padres es un retraso en el habla alrededor de los dos años.
* Hoy no existe una cura, pero en ocasiones los niños progresan y no muestran el síntoma completo cuando son mayores.
* Un 5 por ciento de los casos de TEA también manifiesta algún otro tipo de trastorno, como cierto grado de retraso mental.
SEÑALES DE ALARMA
* No responde a su nombre
* Tiene dificultad en hacer contacto visual
* No puede explicar lo que quiere
* Está retrasado en el habla o sus habilidades de lenguaje se desarrollan lentamente
* No sigue instrucciones
* A veces parece sordo
* No señala o no sabe despedirse con la mano
* Tiene patrones raros de movimiento
* Es demasiado activo, coopera poco o se opone demasiado
* No sabe cómo entretenerse con los juguetes
* Se traba con alguna tarea, repitiéndola una y otra vez
* Prefiere jugar solo
* Trae cosas sólo para él mismo
* Es muy independiente para su edad
* Parece estar en su propio mundo
* Se desconecta de los demás
* No está interesado en interactuar con otros niños
* Muestra un apego exagerado a juguetes, objetos o itinerarios (por ejemplo, siempre está agarrando una cuerda o tiene que ponerse las medias antes que los pantalones)
* Pasa mucho tiempo alineando las cosas o poniéndolas en cierto orden
Fuente: Filipek y colegas (1999). "Screening and diagnosis of austistic spectrum disorders", Journal of Autism and Developmental Disorders
IDENTIFICARLO A TIEMPO: EL GRAN OBJETIVO
Por Dr. Víctor Ruggieri
Desde su descripción original por Kanner en 1943 y Asperger en 1944, las interpretaciones sobre las causas de los trastornos del espectro autista pasaron desde la inconsistente y dañina teoría de la culpabilización a los padres hasta las actualmente aceptadas bases neuropsicológicas, neurobiológicas y genéticas.
Las personas que padecen autismo se caracterizan por presentar trastornos en el desarrollo de su lenguaje, conductas repetitivas y trastornos en su integración social. Hoy se estima que una de cada 120 personas padece autismo, existiendo un claro predominio en varones (4 a 1).
Su reconocimiento temprano permitirá el comienzo de un abordaje terapéutico adecuado (el cual ha demostrado ser de mayor utilidad cuanto más temprano se inicie), la búsqueda de entidades médicas asociadas y un correcto asesoramiento genético. Por el momento no existe un marcador biológico específico (por ejemplo, a través de una toma de sangre, determinar si se padece autismo o no), pero sí se sabe que hay entidades médicas, muchas de ellas genéticas, que se asocian al trastorno, y su identificación será de gran utilidad. Al no existir un marcador biológico, el reconocimiento se hará a través de la observación conductual, con pruebas estandarizadas por especialistas en el tema. Signos orientadores pueden ser reconocidos a los 18 meses, incluso existen cuestionarios como el M-CHAT, consistente en 21 preguntas a los padres, de fácil utilización para los pediatras, que pueden ser muy útiles a los 18 y 24 meses.
Si a los 18 meses un niño no señala lo que quiere, no dirige la mirada a lo que le es señalado, no ha desarrollado lenguaje, no tiene atención compartida (es decir, no se contacta visualmente compartiendo un juguete), parece sordo al ser llamado por su nombre o tiene escasa sonrisa social, debemos pensar que algo no funciona adecuadamente en el desarrollo. A los 30 meses, la ausencia de juego social, el estar como entre los niños más que con los niños, es una observación para tener en cuenta. Debemos considerar que los signos orientadores tempranos, entre los 18 meses y los 2 años, deben ser tomados con cautela debido a la denominada inestabilidad de los síntomas. No obstante, los signos de alarma ameritan una pronta consulta al pediatra, teniendo en cuenta que algo no está funcionando adecuadamente en el desarrollo y puede ser abordado tempranamente.
Los tratamientos serán a la medida de cada uno, a través de equipos multidisciplinarios, entrenados en el tema, con abordajes terapéuticos personalizados centrados en la comunicación, la modificación de conductas, el lenguaje y las habilidades sociales, con orientación a la familia.
La inclusión escolar será fundamental, con la presencia de una maestra integradora.
Deben evitarse los tratamientos sin utilidad científica demostrada. Dado que no hay, por el momento, una droga que cure el autismo, el uso de medicamentos, de ser necesarios, estará definido de acuerdo con los síntomas por mejorar, y deberá ser consensuado entre terapeutas, maestros, padres y neurólogo.
El autor es neurólogo infantil. Médico principal del servicio de Neurología del Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan, director de la diplomatura en Autismo y Síndrome de Asperger de la Universidad de Belgrano
LOS PADRES SE ORGANIZAN
Un grupo de padres cuyos hijos padecen TGD, o trastorno generalizado del desarrollo (espectro autista), logró organizarse a nivel nacional y presentar en el Congreso de la Nación un proyecto de ley tendiente a modificar la Ley 24.901 de Discapacidad, para que sus hijos encuentren un marco legal que los proteja en el presente y en el futuro de su vida.
Esta agrupación de padres, que cuenta con una página Web ( www.tgd-padres.com.ar ), asegura que la actual ley no contempla gran parte de los derechos de las personas con TGD. Entre las falencias que denuncian se encuentran la ausencia de centros asistenciales suficientes y apropiados para el tratamiento del autismo, así como la falta de cobertura satisfactoria por parte de los servicios de salud (obras sociales y medicinas prepagas). Asimismo, denuncian que nuestro país no cuenta con escuelas especiales que acepten matricular a chicos con TGD, y piden la obligatoriedad de incluir el cuestionario M-CHAT dentro de la revisión pediátrica de rutina, ya que lo consideran una herramienta sencilla y eficaz para obtener una "presunción diagnóstica" de TGD, que permitiría la derivación temprana del niño a los especialistas en este tema.
JAVIER (19)
Enérgico, como todo adolescente; pura fuerza, pocas palabras
El tiene su mundo", dice Alfredo Fernando Vilariño, el papá. "Elige la ropa, combina los colores", enumera orgulloso. "Habla un poco más, ¿no es cierto, Javier?" Javier no responde, se limita a servir jugo en cada vaso, bien al ras, y casi sin respirar se toma el suyo. Se levanta, vuelve a la cocina y busca un nuevo sobre de jugo instantáneo para preparar. "Necesita saber que hay más jugo; si no, olvidate que te vaya a convidar -asegura Alfredo-. El está antes que todos."
Doce horas de parto fueron las que se necesitaron para que Javier naciera. Fue un Viernes Santo, hace 19 años. "Se demoró mucho; en realidad me tendrían que haber hecho cesárea -cuenta María Elsa Cañete, la mamá-: la cabeza era enorme, no salía; me lo sacaron con fórceps."
Javier tiene otros tres hermanos, mayores que él: Miguel (32), Claudia (27) y Mariana (20). "Todos normales -aclara María Elsa-. Para mí, el problema surgió en el parto porque no llegó a oxigenarse bien."
"Al comienzo todo fue bastante traumático", explica Alfredo. "No paraba, lloraba día y noche -agrega la mamá-. Se golpeaba la cabeza y se caía todo el tiempo. Lo llevaba al médico, pero no nos daban una respuesta." Una psiquiatra infantil lo empezó a tratar a los tres años. Javier no hablaba. "Esa doctora fue la que dio el diagnóstico de psicosis infantil", relata Alfredo. Le hicieron todo tipo de estudios -Javier pasó más tiempo en el hospital que en su casa-. "Lo que él tiene es un problema en las neuronas; por eso dicen que tiene una psicosis ligada al autismo", apunta la mamá. "A nosotros nos salvó la obra social de ella (Ospedyc, del Personal de Entidades Deportivas y Civiles) -comenta el papá-. Pudimos hacer todos los estudios, nos reconocieron todo. Aunque sabemos que hay muchos padres que tienen que luchar para que les reconozcan estudios, instituciones." Hubo que esperar hasta los siete años para escucharlo decir algunas palabras. "Fue cuando arrancó con el colegio. Antes sólo murmuraba, hacía sonidos. Pero hablar, lo que se dice hablar, fue recién a los 11 años", cuentan los padres.
Ser fuerte, cueste lo que cueste. Eso es lo que se propuso María Elsa Cañete: "Ahora estoy estabilizada, pero hubo un momento en que emocionalmente estaba destruida. Sufrí mucho; tuve que ir al psiquiatra".
Inquieto. Javier va de un lado para otro. Prepara el mate, trae el termo lleno hasta el borde. "Todo lo hace hasta el tope: no hay término medio." Los ojos de Javier se concentran en el televisor, esa caja que parece no apagarse nunca. "Hay dos canales que lo obsesionan -cuenta Alfredo-, el del episcopado y TN, pero cuando llega el momento del sorteo de la quiniela, cambia a Crónica. Le encantan los números." Concentrado, Javier sube una de sus medias. Vuelve a mirar sus piernas y sube la otra. Intenta que las dos queden a la misma altura. Se acomoda el pantalón. La remera debe quedar lisa, estirada y sin ningún pliegue. Ya conforme, busca un CD y lo pone en el equipo. La música suena al máximo y comienza a balancearse de atrás hacia adelante, de adelante hacia atrás, con mucha energía. "No es violento -asegura Alfredo-, pero tiene mucha fuerza."
Es sabido que la adolescencia es un período de cambios y de crisis. "Un chico convencional -explica el licenciado Claudio Hunter-Watts- agarra un aerosol y pinta una pared. La rebeldía de un adolescente autista, en cambio, pasa por los impulsos, por una necesidad de descarga física. Suele ser una etapa problemática, sin muchas posibilidades de expresarse, por lo que sus impulsos sólo son tenidos en cuenta como agravamiento de su sintomatología. Con el despertar sexual ocurre lo mismo: el autista (depende del grado) siente el impulso, por lo que es necesario que aprenda a masturbarse. Dándole ese camino y conduciendo sus trastornos podemos sortear esta etapa."
Toda la familia debió adaptarse a ciertas rutinas, por sobre todo el orden, para que Javier no se desoriente. "Para extraerle sangre hay que dormirlo porque no se deja pinchar, para sacarle una muela hay que darle anestesia general y para pincharlo hay que atarlo -dice la mamá-. En casa, la puerta de calle tiene que estar cerrada siempre con llave, porque si no se escapa." A María Elsa se la ve cansada y la voz denota angustia cuando habla. Hoy, no sólo el futuro de Javier le preocupa. Su marido viene luchando desde hace cuatro años contra la leucemia crónica. "Se hace muy difícil pensar en Javier cuando nosotros no estemos -confiesa Alfredo-. Pensamos que su hermana lo va a cuidar. Vamos a dejarle la casa y la idea es unificar los aportes de nuestras jubilaciones para que tenga con qué vivir."
"No quiero que mi hijo termine medicado e ignorado en una institución como tantos otros -se angustia ella-. Quiero que sea feliz."
ROMPECABEZAS DE SIGLAS
Los TGD, o trastornos generalizados de desarrollo, según el Manual de diagnóstico y estadística de los trastornos mentales, de la Asociación Americana de Psiquiatría, se caracterizan por una alteración en las habilidades para la interacción social y en la comunicación o la presencia de comportamientos estereotipados. La sigla TGD agrupa cinco cuadros diagnósticos: el trastorno autista, el trastorno Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el TGD no especificado. Los trastornos del espectro autista (TEA) plantean una gama diferenciada de niveles cualitativamente alterados en las diferentes áreas.
Fuente: Ayudas para aprender, de Daniel Valdez
ANDRES (26)
Fotografía, pesca, tareas manuales: pasos hacia una posible adultez
Cascarita corre al encuentro de Andrés. Mueve la cola y se cruza en su camino. La escena se repite cada tarde. Andrés Buchwald, de 26 años, baja del micro y, como si fuera despedido por una bala de cañón, se mete en la casa con su gran mochila a cuestas. Nada ni nadie parece detenerlo hasta llegar a su cuarto. Ya sin la mochila en su espalda, va al baño y luego a la cocina, donde prepara unos mates. Termo en mano, se coloca frente a la computadora. Cascarita vuelve aparecer en escena y nuevamente se mueve entre los pies de Andrés esperando que la levante y la coloque en su regazo. "Desde hace quince años que están juntos. Es una santa -reconoce Miriam, la mamá- y mirá que a Andrés se la va la mano de tanto apretarla. Ya está acostumbrada; es como si supiera que él es distinto."
Y sí, Andrés es distinto. Eso le dijeron a Miriam y a Luis. Pero qué tan distinto, se preguntaban. Nadie parecía tener la respuesta precisa. "Al año de su nacimiento comenzamos a notar que hacía cosas muy deferentes de las que hacía su hermana -cuenta la mamá-. Pero siempre está ese comentario de que las nenas hacen todo antes que los varoncitos, así que no nos preocupamos mucho."
Poco a poco se fue perdiendo la comunicación. Andrés no respondía a los juegos ni a los estímulos. "Se movía de manera extraña y solía quedarse con la mirada en un punto fijo." Así fue como comenzaron las derivaciones y el vacío profesional a la hora de encontrar un diagnóstico. "Fue agotador. El diagnóstico que parecía ser el más preciso estaba relacionado con la parte auditiva. Le hicieron miles de pruebas; hasta llegaron a tocar un tambor a sus espaldas y él ni siquiera pestañeó, era como si no escuchara nada. Ingresó en la escuela de sordos del Roca, pero por ser hiperkinético nos dijeron que no lo podían atender más y de ahí nos derivaron al departamento de Fonoaudiología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, donde comenzaron a guiarnos."
El diagnóstico real llegó mucho tiempo después. "Síndrome sicótico y autista es lo que tiene Andrés -señala el papá-. Imaginate que hace veintipico de años encontrar un lugar donde tratarlo era casi impensado. Decir autismo era rarísimo; lo único que podías hacer era pensar en las películas."
A diferencia de muchos papás, Miriam y Luis se propusieron compartirlo todo con Andrés. "A veces los resultados eran desastrosos, pero queríamos que estuviera con nosotros en todas las actividades -reconoce Luis-. De a poco se fue adaptando."
Confeso hincha de Vélez, Andrés disfruta de las salidas a la cancha y de las escapadas a pescar. "Intenté siempre integrarlo -dice el papá-. Mis amigos lo sumaron al grupo, es un buen compañero de pesca. Mirá -muestra una foto en la computadora-: acá estamos en General Madariaga." Son pocas las palabras que Andrés pronuncia. "A veces se «tilda», se queda con la mirada fija en un punto por largo rato. Es un tipo responsable y lo que quiere lo consigue -reconoce Luis-. Tiene capacidades para trabajar; obviamente tiene que ser un trabajo mecánico."
Para el licenciado Diego Tarkowski, lamentablemente no se suele pensar en un espacio vital para los adultos. "El trabajo es una buena manera de ordenarles la vida. Con los chicos uno traza ciertas rutinas a través de diferentes actividades para que comiencen a tener algo de organización; ya de adolescentes se intenta enseñarles un oficio, por lo general mecánico, para poder ofrecerles de adultos una salida laboral."
"Intentamos siempre estimularlo de alguna manera -asegura con cierto orgullo Luis-. Siempre tuvo curiosidad por las fotos y por eso nos animamos y le compramos una cámara. Hoy Andrés hace fotos y es uno de sus hobbies." Con su hermana, dos años mayor, no son muy pegotes. La relación fue cambiando con el tiempo. Cuando eran chicos jugaban y se peleaban. En la adolescencia comenzaron a distanciarse. "Ella no lo aguantaba y el no toleraba los límites que ella le marcaba -recuerda Miriam-. Las peleas eran insoportables."
"Con Andrés pasamos todas las etapas: sufrimos con el desconcierto de la niñez, con los cambios en la adolescencia, ahora con la adultez -reconoce el papá-. Te encontrás con que incorporó un montón de cosas, a pesar de que uno sentía que le hablaba a una pared." Mirar hacia el futuro no es fácil, y la mayoría de las veces uno prefiere no detenerse en ese tiempo, en el qué será. "Yo sé que mi hija se va a hacer cargo. Bueno, ahora pensamos eso, porque no sabemos lo que puede pasar -se angustia Miriam-; uno no puede adivinar la relación de pareja o la situación económica por la que puede atravesar. Obviamente, no va a ser lo mismo. Nosotros vivimos para él."
EN INTERNET
www.porres.edu.ar
www.nichd.nih.gov/autism
http://www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute/
http://geschwindlab.neurology.ucla.edu/
http://www.youtube.com/watch?v=0HRD310kVOY
Viaje al límite del silencio - lanacion.com
sábado, 30 de octubre de 2010
Trastornos generalizados del desarrollo: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Trastornos generalizados del desarrollo
Página informativa del NINDS sobre los trastornos generalizados del desarrollo
Sinónimos: en inglés como Pervasive Developmental Disorders o PDD
Índice
¿Qué son los trastornos generalizados del desarrollo?
¿Existe algún tratamiento?
¿Cuál es el pronóstico?
¿Qué investigaciones se están realizando?
Ensayos clínicos
Organizaciones
¿Qué son los trastornos generalizados del desarrollo?
La categoría diagnóstica de los trastornos generalizados del desarrollo o TGD (conocidos en inglés como Pervasive Developmental Disorders o PDD) se refiere a un grupo de trastornos caracterizados por retrasos en el desarrollo de las aptitudes de socialización y comunicación. Los padres pueden observar síntomas ya en la primera infancia y la edad típica para el comienzo de la enfermedad es antes de los tres años de edad. Los síntomas pueden incluir problemas para usar y entender el lenguaje; dificultad para relacionarse con las personas, objetos y sucesos; juegos poco usuales con los juguetes y otros objetos; dificultad con los cambios de las rutinas o el ambiente familiar; y movimientos corporales o patrones conductuales repetitivos. El autismo (un trastorno del desarrollo cerebral caracterizado por una alteración de las aptitudes de interacción social y comunicación, y un rango limitado de actividades e intereses) es el más característico y mejor estudiado de los TGD. Otros tipos de TGD incluyen el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrador de la infancia y el síndrome de Rett. Los niños afectados por un TGD varían ampliamente en cuanto a sus capacidades, inteligencia y comportamiento. Algunos niños no dicen una sola palabra, otros hablan en frases o conversaciones limitadas y otros tienen un desarrollo del lenguaje relativamente normal. Suelen evidenciar juego repetitivo y la limitación de las habilidades sociales es generalmente evidente. También son frecuentes las respuestas inadecuadas a la información sensorial, como ruidos y luces fuertes.
¿Existe algún tratamiento?
No hay cura conocida para los TGD. Se usan algunos medicamentos para tratar problemas conductuales específicos; la terapia en los niños con TGD debe especializarse de acuerdo a la necesidad. Algunos niños con TGD se benefician de salones de clase especializados en los cuales el grupo es pequeño y la instrucción se da de forma personalizada. Otros funcionan bien en aulas de educación especial estándar o en aulas normales con apoyo adicional.
¿Cuál es el pronóstico?
La intervención precoz que incluye programas educativos y servicios de apoyo adecuados y especializados desempeña un papel fundamental para la mejora del desenlace en las personas afectadas por los TGD. Los TGD no son mortales ni afectan la expectativa de vida normal.
¿Qué investigaciones se están realizando?
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) realiza y respalda investigaciones sobre discapacidades del desarrollo, incluidos los TGD. Gran parte de estas investigaciones se centran en aumentar la comprensión de las bases neurológicas de los TGD y en el desarrollo de técnicas para diagnosticar, tratar, prevenir y, en última instancia, curar estos y otros trastornos similares.
Reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos de los NIH sobre los trastornos generalizados del desarrollo
•En el Centro Clínico de los NIH
•En todo Estados Unidos y el resto del mundo
¿Dónde puedo encontrar más información?
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov
Organizaciones:
National Dissemination Center for Children with Disabilities
U.S. Dept. of Education, Office of Special Education Programs
1825 Connecticut Avenue NW, Suite 700
Washington, DC 20009
nichcy@aed.org
http://www.nichcy.org
Tel: 800-695-0285 202-884-8200
Fax: 202-884-8441
National Institute of Mental Health (NIMH)
National Institutes of Health, DHHS
6001 Executive Blvd. Rm. 8184, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
nimhinfo@nih.gov
http://www.nimh.nih.gov
Tel: 301-443-4513/866-415-8051 301-443-8431 (TTY)
Fax: 301-443-4279
National Institute on Deafness and Other Communication Disorders Information Clearinghouse
1 Communication Avenue
Bethesda, MD 20892-3456
nidcdinfo@nidcd.nih.gov
http://www.nidcd.nih.gov
Tel: 800-241-1044 800-241-1055 (TTD/TTY)
National Institute of Child Health and Human Information Resource Center
P.O. Box 3006
Rockville, MD 20847
NICHDInformationResourceCenter@mail.nih.gov
http://www.nichd.nih.gov
Tel: 800-370-2943 888-320-6942 (TTY)
Fax: 301-984-1473
MAAP Services for Autism, Asperger Syndrome, and PDD
P.O. Box 524
Crown Point, IN 46307
info@maapservices.org
http://www.maapservices.org
Tel: 219-662-1311
Fax: 219-662-0638
Autism Network International (ANI)
P.O. Box 35448
Syracuse, NY 13235-5448
jisincla@syr.edu
http://www.ani.ac
Autism Research Institute (ARI)
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
director@autism.com
http://www.autismresearchinstitute.com
Tel: 866-366-3361
Fax: 619-563-6840
Autism National Committee (AUTCOM)
P.O. Box 429
Forest Knolls, CA 94933
http://www.autcom.org
National Organization for Rare Disorders (NORD)
P.O. Box 1968
(55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
orphan@rarediseases.org
http://www.rarediseases.org
Tel: 203-744-0100
Voice Mail 800-999-NORD (6673)
Fax: 203-798-2291
American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)
2200 Research Boulevard
Rockville, MD 20850
actioncenter@asha.org
https://asha.org
Tel: 800-638-8255
Fax: 301-571-0457
Preparado por: Office of Communications and Public Liaison
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892
El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.
Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.
Revisado October 19, 2010
Trastornos generalizados del desarrollo: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Tumores de la glándula pituitaria: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Tumores de la glándula pituitaria
Página informativa del NINDS sobre los tumores de la glándula pituitaria
Índice
¿Qué son los tumores de la glándula pituitaria?
¿Existe algún tratamiento?
¿Cuál es el pronóstico?
¿Qué investigaciones se están realizando?
Ensayos clínicos
Organizaciones
¿Qué son los tumores de la glándula pituitaria?
La glándula pituitaria, también conocida como hipófisis, es una glándula pequeña del tamaño de una arveja que cuelga del hipotálamo (una estructura situada en la base del cerebro) por un tallo en forma de hilo que contiene vasos sanguíneos y nervios. Controla un sistema de hormonas que regulan el crecimiento, el metabolismo, la respuesta al estrés y las funciones de los órganos sexuales a través de la glándula tiroides, glándula suprarrenal, los ovarios y los testículos. Un tumor de la glándula pituitaria es un crecimiento anormal de las células de esta glándula. La mayoría de los tumores de la glándula pituitaria son benignos, lo que significa que no son cancerosos, crecen lentamente y no se diseminan a otras partes del cuerpo. Sin embargo, pueden hacer que la glándula pituitaria produzca demasiadas hormonas, lo que puede ocasionar problemas en el organismo. Los tumores que producen hormonas se llaman tumores funcionales, y pueden causar una amplia variedad de síntomas dependiendo de la hormona afectada. Los tumores que no producen hormonas se llaman tumores no funcionales. Sus síntomas están directamente relacionados con su crecimiento e incluyen dolores de cabeza, problemas visuales, náuseas y vómito. Las enfermedades relacionadas con las anormalidades hormonales incluyen la enfermedad de Cushing, en la cual se acumula grasa en la cara, la espalda y el pecho, mientras que los brazos y las piernas se adelgazan mucho; y la acromegalia, una enfermedad en la cual las manos, los pies y la cara son más grandes de lo normal. Las hormonas de la glándula pituitaria que afectan a las hormonas sexuales, como los estrógenos y la testosterona, pueden hacer que una mujer produzca leche materna aunque no esté embarazada ni lactando, o hacer que un hombre pierda su impulso sexual o que se le reduzca su conteo de espermatozoides. Los tumores de la glándula pituitaria a menudo no se diagnostican porque sus síntomas se parecen a los de muchas otras enfermedades más frecuentes.
¿Existe algún tratamiento?
En general, el tratamiento depende del tipo de tumor, su tamaño, si el tumor ha invadido o está ejerciendo presión sobre las estructuras vecinas como son el cerebro y la vía visual, además de la edad y el estado de salud general de la persona. Se usan tres tipos de tratamiento: extirpación quirúrgica del tumor; radioterapia, con la cual se usan altas dosis de rayos X para matar las células tumorales; y fármacoterapia en la que se usan medicamentos para encoger o destruir el tumor. En ocasiones también se usan medicamentos para impedir que el tumor siga produciendo hormonas en exceso. En algunas personas la extirpación del tumor también eliminará la capacidad de la glándula pituitaria de producir una hormona específica. Estas personas tendrán que tomar hormonas sintéticas para reemplazar aquellas que su glándula pituitaria ha dejado de producir.
¿Cuál es el pronóstico?
Si se diagnostican a tiempo, el pronóstico suele ser excelente. Si el diagnóstico se hace tardíamente, incluso un tumor no funcional puede causar problemas si crece lo suficiente para ejercer presión sobre los nervios ópticos, el cerebro, o las arterias carótidas (los vasos que llevan sangre al cerebro). El diagnóstico y el tratamiento precoces son la clave para un buen pronóstico.
¿Qué investigaciones se están realizando?
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) y otros institutos de los Institutos Nacionales de a Salud (NIH, por sus siglas en inglés) llevan a cabo investigaciones relacionadas con los tumores cerebrales, incluso los tumores de la glándula pituitaria, en los laboratorios de los NIH y además apoyan la investigación adicional por medio de subvenciones a instituciones médicas en todo el país. Gran parte de estas investigaciones se centran en la búsqueda de mejores formas de prevenir, tratar y, en última instancia, curar los tumores de la glándula pituitaria.
Reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos de los NIH sobre los tumores de la glándula pituitaria
•En el Centro Clínico de los NIH
•En todo Estados Unidos y el resto del mundo
¿Dónde puedo encontrar más información?
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov
Organizaciones:
American Brain Tumor Association (ABTA)
2720 River Road
Suite 146
Des Plaines, IL 60018-4117
info@abta.org
http://www.abta.org
Tel: 847-827-9910 800-886-2282
Fax: 847-827-9918
Brain Tumor Society
124 Watertown Street
Suite 2D
Watertown, MA 02472-2500
info@braintumor.org
http://www.tbts.org
Tel: 617-924-9997 800-770-TBTS (8287)
Fax: 617-924-9998
Pituitary Network Association
P.O. Box 1958
Thousand Oaks, CA 91358
Barbara@pituitary.org
http://www.pituitary.org
Tel: 805-499-9973
Fax: 805-480-0633
National Institute of Child Health and Human Development (NICHD)
National Institutes of Health, DHHS
31 Center Drive, Rm. 2A32 MSC 2425
Bethesda, MD 20892-2425
http://www.nichd.nih.gov
Tel: 301-496-5133
Fax: 301-496-7101
National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK)
National Institutes of Health, DHHS
31 Center Drive, Rm. 9A06 MSC 2560
Bethesda, MD 20892-2560
http://www.niddk.nih.gov
Tel: 301-496-3583 TTY: 866-569-1162
International RadioSurgery Association
3002 N. Second Street
Harrisburg, PA 17110
irsa@irsa.org
http://www.irsa.org
Tel: 717-260-9808
Fax: 717-260-9809
Preparado por: Office of Communications and Public Liaison
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Institutes of Health
Bethesda, MD 20892
El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.
Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.
Revisado October 19, 2010
Tumores de la glándula pituitaria: National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Afirman que los chicos que tienen una hermana son más felices - lanacion.com
Vínculos familiares / La importancia de la comunicación
Afirman que los chicos que tienen una hermana son más felices
Estudios sugieren que su presencia constituye un factor protector de la salud mental
Sábado 30 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
Sebastian A. Ríos
LA NACION
Afirman que los chicos que tienen una hermana son más felices
Aunque muchos chicos y chicas se quejen de sus hermanas por motivos tan variados como recurrentes -e incluso puedan, en el medio de una pelea, decir que preferirían ser hijos únicos-, distintos estudios coinciden en que quienes comparten su infancia y su adolescencia con una hermana tienden a ser más felices y optimistas.
De alguna forma, afirman quienes han estudiado las relaciones familiares, las hermanas parecerían constituir una suerte de factor "protector" de la salud mental fraternal.
A esa conclusión llegó la doctora Laura Padilla-Walker, de la Universidad Brigham Young, de los Estados Unidos, tras estudiar a 395 familias. "Nuestro análisis estadístico mostró que tener una hermana protege a los adolescentes de sentirse solitarios, no queridos, culpables, introvertidos y temerosos. No importa si la hermana es menor o mayor, ni que tan grande es la diferencia en cuanto a la edad", señaló la autora del estudio publicado en la revista Journal of Family Psychology .
A conclusiones similares arribó la investigadora Liz Wright, de la Universidad De Montfort, de Inglaterra, que tras evaluar a 571 familias halló que los chicos y las chicas que tenían una hermana obtuvieron mejores resultados en distintos estudios que evalúan la salud mental. Quienes crecían junto con sus hermanas tendían a ser más optimistas, señaló Wright.
Hablar, hablar, hablar
Pero, ¿qué diferencial aporta la compañía femenina de la masculina? "He entrevistado a más de cien mujeres acerca de sus hermanas, y a las que también habían tenido hermanos, les pedí que compararan. La mayoría dijo que hablaban más seguido con sus hermanas, por más tiempo, y sí: acerca de asuntos más personales", escribió recientemente en una columna publicada en el diario The New York Times la experta en lingüística Deborah Tannen, de la Universidad Georgetown, de Estados Unidos.
"La clave de por qué tener hermanas hace más felices a las personas -tanto hombres como mujeres- quizá no descanse en el tipo de charla de la que participan, sino en el hecho de que hablan -agregó Tannen-. De modo que quizá sea cierto de que hablar es la razón por la que tener una hermana hace que uno sea más feliz."
Pero no es necesario que la charla sea sobre emociones, señaló Tannen. "Cuando las mujeres me dicen que hablaban más seguido con sus hermanas, por más tiempo y acerca de asuntos personales, yo sospecho que ese primer elemento -el hablar más seguido- es más crucial que el último."
Ellos también cuentan
Y los hermanos varones -generalmente menos propensos a la charla- ¿tienen algún impacto benéfico sobre la salud mental de sus hermanos y hermanas? Ellos también aportan, dijo Padilla-Walker.
"Nuestro estudio hallo que tener un hermano o una hermana afectuosa promueve las buenas acciones, como ayudar a los vecinos o cuidar de otros chicos en el colegio -comentó-. De hecho, los hermanos afectuosos fomentaban las buenas actitudes más que los padres afectuosos. La relación entre el afecto entre hermanos y las buenas acciones fue el doble de fuerte que entre la paternidad y las buenas acciones."
Para los padres de niños pequeños, recomendó la investigadora, "el mensaje es alentar el afecto entre hermanos. Una vez que llegan a la adolescencia, éste será un gran factor protector".
"Seguro que tener un hermano, sea hombre o mujer, ayuda al bienestar psíquico y contribuye a la felicidad -dijo, por su parte, el doctor Pedro Horvat, médico psiquiatra y psicoanalista de la Asociación Psicoanalítica Argentina-. Porque un hermano es un par, es un buen competidor, es un apoyo y es un modelo. Un hermano es alguien con quien se pueden compartir éxitos o fracasos, con quien se pude compartir transgresiones y la exploración del mundo."
Conclusiones apresuradas
Pero lo que el doctor Horvat pone en duda es la conclusión en torno a la importancia del género fraternal en relación con la felicidad.
"Es verdad que las mujeres tienen una facilidad para lo íntimo que los varones no tenemos, de modo que uno podría decir que una hermana va a facilitar cierto contacto con lo íntimo en términos emocional y sensorial, que para un hermano varón podría ser más difícil", comentó.
"Ahora, el camino de la felicidad me parece más largo y complejo, y decir que soy feliz porque tengo una hermana es algo un poco tomado de los pelos -opinó Horvat-. Este tipo de estudios siempre aporta una mirada muy parcial. Son conclusiones generales que se extraen a partir de datos parciales. Y son siempre riesgosas."
"Sobre todo cuando muchas personas pueden opinar que sus hermanos han sido un problema en su vida, porque de acuerdo con el vínculo nunca dos hermanos ocupan el mismo lugar para los padres, y esa inevitable diferencia puede enriquecer el vínculo, pero también puede complicarlo", agregó Horvat.
"Tener una hermana es una gran cosa, pero también es un vínculo complejo", concluyó.
DIXIT
"Tener una hermana protege a los adolescentes de sentirse solitarios, no queridos, culpables y temerosos. No importa si la hermana es mayor o menor"
Laura Padilla-Walker
Universidad Brigham Young
Afirman que los chicos que tienen una hermana son más felices - lanacion.com
Afirman que los chicos que tienen una hermana son más felices
Estudios sugieren que su presencia constituye un factor protector de la salud mental
Sábado 30 de octubre de 2010 | Publicado en edición impresa
Sebastian A. Ríos
LA NACION
Afirman que los chicos que tienen una hermana son más felices
Aunque muchos chicos y chicas se quejen de sus hermanas por motivos tan variados como recurrentes -e incluso puedan, en el medio de una pelea, decir que preferirían ser hijos únicos-, distintos estudios coinciden en que quienes comparten su infancia y su adolescencia con una hermana tienden a ser más felices y optimistas.
De alguna forma, afirman quienes han estudiado las relaciones familiares, las hermanas parecerían constituir una suerte de factor "protector" de la salud mental fraternal.
A esa conclusión llegó la doctora Laura Padilla-Walker, de la Universidad Brigham Young, de los Estados Unidos, tras estudiar a 395 familias. "Nuestro análisis estadístico mostró que tener una hermana protege a los adolescentes de sentirse solitarios, no queridos, culpables, introvertidos y temerosos. No importa si la hermana es menor o mayor, ni que tan grande es la diferencia en cuanto a la edad", señaló la autora del estudio publicado en la revista Journal of Family Psychology .
A conclusiones similares arribó la investigadora Liz Wright, de la Universidad De Montfort, de Inglaterra, que tras evaluar a 571 familias halló que los chicos y las chicas que tenían una hermana obtuvieron mejores resultados en distintos estudios que evalúan la salud mental. Quienes crecían junto con sus hermanas tendían a ser más optimistas, señaló Wright.
Hablar, hablar, hablar
Pero, ¿qué diferencial aporta la compañía femenina de la masculina? "He entrevistado a más de cien mujeres acerca de sus hermanas, y a las que también habían tenido hermanos, les pedí que compararan. La mayoría dijo que hablaban más seguido con sus hermanas, por más tiempo, y sí: acerca de asuntos más personales", escribió recientemente en una columna publicada en el diario The New York Times la experta en lingüística Deborah Tannen, de la Universidad Georgetown, de Estados Unidos.
"La clave de por qué tener hermanas hace más felices a las personas -tanto hombres como mujeres- quizá no descanse en el tipo de charla de la que participan, sino en el hecho de que hablan -agregó Tannen-. De modo que quizá sea cierto de que hablar es la razón por la que tener una hermana hace que uno sea más feliz."
Pero no es necesario que la charla sea sobre emociones, señaló Tannen. "Cuando las mujeres me dicen que hablaban más seguido con sus hermanas, por más tiempo y acerca de asuntos personales, yo sospecho que ese primer elemento -el hablar más seguido- es más crucial que el último."
Ellos también cuentan
Y los hermanos varones -generalmente menos propensos a la charla- ¿tienen algún impacto benéfico sobre la salud mental de sus hermanos y hermanas? Ellos también aportan, dijo Padilla-Walker.
"Nuestro estudio hallo que tener un hermano o una hermana afectuosa promueve las buenas acciones, como ayudar a los vecinos o cuidar de otros chicos en el colegio -comentó-. De hecho, los hermanos afectuosos fomentaban las buenas actitudes más que los padres afectuosos. La relación entre el afecto entre hermanos y las buenas acciones fue el doble de fuerte que entre la paternidad y las buenas acciones."
Para los padres de niños pequeños, recomendó la investigadora, "el mensaje es alentar el afecto entre hermanos. Una vez que llegan a la adolescencia, éste será un gran factor protector".
"Seguro que tener un hermano, sea hombre o mujer, ayuda al bienestar psíquico y contribuye a la felicidad -dijo, por su parte, el doctor Pedro Horvat, médico psiquiatra y psicoanalista de la Asociación Psicoanalítica Argentina-. Porque un hermano es un par, es un buen competidor, es un apoyo y es un modelo. Un hermano es alguien con quien se pueden compartir éxitos o fracasos, con quien se pude compartir transgresiones y la exploración del mundo."
Conclusiones apresuradas
Pero lo que el doctor Horvat pone en duda es la conclusión en torno a la importancia del género fraternal en relación con la felicidad.
"Es verdad que las mujeres tienen una facilidad para lo íntimo que los varones no tenemos, de modo que uno podría decir que una hermana va a facilitar cierto contacto con lo íntimo en términos emocional y sensorial, que para un hermano varón podría ser más difícil", comentó.
"Ahora, el camino de la felicidad me parece más largo y complejo, y decir que soy feliz porque tengo una hermana es algo un poco tomado de los pelos -opinó Horvat-. Este tipo de estudios siempre aporta una mirada muy parcial. Son conclusiones generales que se extraen a partir de datos parciales. Y son siempre riesgosas."
"Sobre todo cuando muchas personas pueden opinar que sus hermanos han sido un problema en su vida, porque de acuerdo con el vínculo nunca dos hermanos ocupan el mismo lugar para los padres, y esa inevitable diferencia puede enriquecer el vínculo, pero también puede complicarlo", agregó Horvat.
"Tener una hermana es una gran cosa, pero también es un vínculo complejo", concluyó.
DIXIT
"Tener una hermana protege a los adolescentes de sentirse solitarios, no queridos, culpables y temerosos. No importa si la hermana es mayor o menor"
Laura Padilla-Walker
Universidad Brigham Young
Afirman que los chicos que tienen una hermana son más felices - lanacion.com