Los avances de la medicina en el campo de la genética, por ende de la herencia, están modificando el paisaje del conocimiento médico de las enfermedades. Este BLOG intenta informar acerca de los avances proveyendo orientación al enfermo y su familia así como información científica al profesional del equipo de salud de habla hispana.
miércoles, 31 de marzo de 2021
martes, 30 de marzo de 2021
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viernes, 26 de marzo de 2021
jueves, 25 de marzo de 2021
La desinformación retrasa el diagnóstico del cáncer de colon
Campaña de concienciación #CáncerdeColonSinBulos
La desinformación retrasa el diagnóstico del cáncer de colon
Según un estudio reciente, los vídeos de You Tube son una mala fuente de información sobre la colonoscopia
Es fundamental informar sobre la necesidad de los programas de cribado, que se paralizaron con la pandemia
Madrid, 25 de marzo de 2021. Los bulos sobre el cáncer colorrectal (CCR) perjudican el diagnóstico precoz de esta enfermedad, según denuncian las organizaciones implicadas en la campaña de concienciación #CáncerdeColonSinBulos, que se lanza esta semana con motivo del Día Mundial para la Prevención del Cáncer de Colon, que se celebra el 31 de marzo. Esta iniciativa ha sido impulsada por el Instituto #SaludsinBulos, la Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon y Europa Colon y cuenta con la colaboración de Laboratorios Norgine. Su objetivo principal es sensibilizar a la población sobre la importancia de recurrir a información veraz para prevenir una patología tan prevalente como el cáncer colorrectal que, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer, constituyó el 15% de todos los tumores diagnosticados en España en 2020.
“El conocimiento social que se tiene del CCR es inversamente proporcional a su incidencia. El cáncer colorrectal es el tipo de tumor más diagnosticado en España, teniendo en cuenta a hombres y mujeres. Sin embargo, no dispone del mismo grado de sensibilidad y conocimiento entre la población que otro tipo de tumores que, siendo menos letales, cuentan con un mayor respaldo divulgativo entre los medios de comunicación”, advierte Luis Miguel de la Fuente, presidente de Europa Colon.
Los bulos más virales que circulan por la red sobre esta patología han sido identificados por los integrantes de la campaña y reunidos en un decálogo. Algunos de estos mitos sostienen que el cáncer colorrectal afecta solo a hombres, que todos los pólipos del colon son cancerígenos o que dicho cáncer es siempre mortal. Pero los que más preocupan a los expertos tienen relación con los métodos de diagnóstico pues influyen de forma muy negativa en la detección precoz.
La desinformación en colonoscopia y cáncer de colon
Un estudio reciente incide, precisamente, en la información errónea que existe en Internet sobre la colonoscopia, la prueba estándar para la detección del cáncer de colon. Según las conclusiones de este trabajo, publicado en la revista Endoscopy (1), los vídeos de You Tube son una mala fuente de información sobre la colonoscopia. Así, son las sociedades científicas y sus medios de comunicación, las fuentes más recomendables para educar al paciente e informar sobre este método de diagnóstico.
Por otra parte, uno de los bulos más recurrentes sobre la colonoscopia, referenciado en el Decálogo, asegura que es un procedimiento doloroso. Esta creencia, pese a estar muy extendida, es completamente falsa. Actualmente, la colonoscopia se efectúa con anestesia o sedación, por lo que el paciente no experimenta ningún dolor, según aclara el doctor Miguel Muñoz Navas, coordinador de la Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon. De hecho, según el estudio Actitudes de la población ante la colonoscopia, realizado por Laboratorios Norgine, en la actualidad siete de cada diez personas que se realizan una colonoscopia afirman que el proceso fue mejor de lo que esperaban.
En lugar de información fiable sobre el cáncer de colon, en Internet se encuentran numerosos vídeos que incluyen remedios caseros. “Estos vídeos tienen muchas visualizaciones e incluyen mensajes fáciles de entender para la población, pero recomiendan remedios naturales para limpiar el colon completamente ineficaces, sin ninguna evidencia científica y peligrosos para la salud”, comenta Carlos Mateos, coordinador del Instituto #SaludsinBulos.
Los programas de cribado
En la detección precoz del cáncer colorrectal son fundamentales los programas de cribado, que han estado paralizados durante meses en casi todo el territorio español a causa de la pandemia, como señala Europa Colon. Para el presidente de esta asociación de pacientes, Luis Miguel de la Fuente, “la preocupación esencial es cuántos enfermos morirán por haber retrasado un tratamiento o demorar un diagnóstico precoz ya que todos los recursos se han empleado en el COVID”.
Por su parte, el doctor Miguel Muñoz Navas, coordinador de la Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon, destaca cómo la detección precoz es la única medida para reducir la incidencia y mortalidad y, por lo tanto, resulta prioritario reanudar las campañas de cribado. La información a la población sobre la necesidad de los programas de cribado se convierte, de este modo, en una herramienta básica para luchar contra la enfermedad, según explican los integrantes de #CáncerdeColonSinBulos.
Se adjunta decálogo de Mitos sobre el Cáncer Colorrectal
https://saludsinbulos.com/wp-content/uploads/2021/03/decalogo.pdf
Para más información:
Rocío Jiménez / Ricardo Mariscal. COM SALUD.
Tels.: 91223 66 78/ 675 987 723
Colonoscopy videos on YouTube: ¿Are they a good source of patient education?
Dhruvil Radadiya, Alexei Gonzalez-Estrada, Jorge Emilio Lira-Vera, Katia Lizarrga-Torres, Shayan Sinha Mahapatra,5 Ricardo Murguia-Fuentes, Sebastian Niezen, Kaushik Mohan, Chakradhar Reddy, and Kalpit Devani
Endosc Int Open. 2020 May; 8(5): E598–E606. Published online 2020 Apr 17. doi: 10.1055/a-1122-8566
Los jóvenes con diabetes piden más visibilidad sobre la patología en la ficción
Según una encuesta de la Federación Española de Diabetes (FEDE)
Los jóvenes con diabetes piden más visibilidad
sobre la patología en la ficción
El 84% de este colectivo considera que la diabetes está “muy poco” representada en el cine y la televisión
La encuesta “Arte por la diabetes” se enmarca en una campaña de FEDE dirigida a jóvenes y apoyada por el actor Joel Bosqued y la influencer Ana Trabadelo
Madrid, 25 de marzo de 2021. Los jóvenes con diabetes piden una mayor presencia de esta patología crónica en la ficción en el cine y la televisión, la música y otras disciplinas artísticas, según la encuesta “Arte por la diabetes”, lanzada por la Federación Española de Diabetes (FEDE) a jóvenes con diabetes de entres 16 y 25 años. Los resultados del sondeo demuestran que un 84% de los encuestados considera que la diabetes está nada o muy poco abordada en la ficción y el arte. Así mismo, un 97% afirma que una adecuada representación de la diabetes ayudaría a concienciar fundamentalmente a jóvenes con esta patología. Esta encuesta se enmarca dentro de la campaña “Enrédate con la diabetes”, con la que FEDE busca poner en valor la labor de las asociaciones de pacientes. Se trata de una campaña que cuenta, además, con el apoyo del actor Joel Bosqued, conocido por su papel en la serie Madres, y la influencer y presentadora Ana Trabadelo, centrada en la divulgación y la visibilidad de la diabetes en redes sociales.
La encuesta “Arte por la diabetes” también demuestra que un 99% de los jóvenes estaría de acuerdo con la creación de personajes con diabetes en las series de televisión y películas. Como cuenta el actor Joel Bosqued, “entre todos tenemos que sacar conclusiones positivas acerca de la diabetes y luchar juntos por darle una mayor visibilidad”. Según datos de la Federación Internacional de Diabetes (IDF, según sus siglas en inglés), 463 millones de personas padecen esta enfermedad en todo el mundo.
En palabras de Andrés Villegas, coordinador de la Comisión de Jóvenes de FEDE, “cuando debutamos en la diabetes, sobre todo en el caso de los niños, no contamos con ningún referente que tomar como ejemplo. En muchos casos la información que encontramos es complicada y dirigida a adultos con una mayor formación. Por ello consideramos que la presencia de personajes con diabetes e historias en torno a esta patología, basadas siempre en información veraz y con base científica, puede ayudar a otros jóvenes a comprender y sobre llevar la enfermedad”.
A la baja representación de la diabetes se suma el impacto de la publicidad en la salud de los jóvenes y los hábitos sedentarios, vinculados con un excesivo consumo de cine, televisión y otros contenidos, factores de riesgo de la diabetes. A este respecto, un estudio publicado en la revista Journal of Nutrition Education and Behavior demuestra que existe una relación entre la exposición a la televisión comercial y el índice de masa corporal de niños y adolescentes.
Vídeo-quedada para animar a los jóvenes a compartir experiencia
Los datos obtenidos con la citada encuesta puesta en marcha por FEDE han sido expuestos a todos los jóvenes interesados en una vídeo-quedada a través de Zoom. En este encuentro, liderado por Andrés Villegas y la influencer Ana Trabadelo, se proponía a los jóvenes reflexionar, no solo sobre si la visibilidad de la diabetes en el arte es escasa, sino también para valorar la calidad de las menciones a la patología o la tipología de los personajes con diabetes que encontramos actualmente.
Según explica Andrés Villegas, “hemos localizado bastantes fragmentos de películas y series que no ofrecen una imagen adecuada de la diabetes, ya sea porque desinforman al público, ridiculizan las consecuencias de la enfermedad, como las hipoglucemias, o porque se centran en los casos extremos, como las amputaciones.” Por el contrario, indica, son poco los ejemplos de contenidos audiovisuales y artísticos que reflejan la realidad de la diabetes.
Así, como si de un vídeo fórum online se tratara, FEDE animó a los jóvenes a participar en este encuentro y compartir su experiencia con otras personas con diabetes de su misma edad. Desde FEDE se recalca que la implicación de los jóvenes con las asociaciones de pacientes es clave para su progreso y adaptación a la realidad actual de las personas con diabetes.
Para más información:
Carlos Mateos / Abigail Rodríguez. COM SALUD
Tel.: 91223 66 78/ 665 61 38 34
miércoles, 24 de marzo de 2021
martes, 23 de marzo de 2021
Nace la Alianza contra los Bulos en Vacunas
Organizaciones sanitarias se unen contra la desinformación en vacunas
Nace la Alianza contra los Bulos en Vacunas
Los bulos generados por grupos de negacionistas y reticentes a la vacunación no paran de crecer en redes sociales, siendo necesaria una acción coordinada frente a ellos
Un estudio reciente advierte que los bulos de las vacunas de la COVID19 derivan en menores coberturas vacunales
Madrid, 23 de marzo de 2021. Una de las principales amenazas contra la vacunación es la desinformación que circula en redes sociales. En la actualidad, los bulos generados por grupos de negacionistas y reticentes a las vacunas no paran de aumentar en redes sociales, siendo necesaria una acción coordinada frente a ellos. Con dicho fin ha nacido la Alianza contra los Bulos en Vacunas. Diversas organizaciones sanitarias se han unido para contribuir a la información veraz sobre vacunas y frenar la desinformación sobre las mismas. Para lograr dicho objetivo, recurrirán a campañas de concienciación, formación en habilidades de comunicación a profesionales sanitarios, herramientas de consulta y sistemas de monitorización.
Las organizaciones que forman inicialmente la Alianza son la Asociación Española de Vacunología, la Asociación de Enfermería Comunitaria, la Asociación Nacional de Enfermería y Vacunas, el Consejo General de Colegios Farmacéuticos, la Escuela de Pacientes de Andalucía, el Instituto Balmis de Vacunas, el Instituto #SaludsinBulos y la Sociedad Española de Pediatría de Atención Primaria, y se espera que se sumen otras entidades en fechas próximas.
Para José Antonio Forcada, co-portavoz científico de la Alianza, “esta colaboración entre entidades implicadas en información veraz sobre vacunas es inédita en todo el mundo. Nos une un interés común y una preocupación general y desinteresada ante la información negacionista. Confiamos en aglutinar a nuevas organizaciones pronto y contar con el apoyo de todo el sector sanitario para lograr nuestros objetivos”.
Según un estudio reciente del Imperial College y la London School of Hygiene and Tropical Medicine, publicado en Nature Human Behaviour (1), la principal consecuencia de los bulos sobre las vacunas de COVID19 son menores coberturas vacunales. Los investigadores observaron que, cuando se sometía a la población a bulos sobre vacunas, el deseo de vacunarse para protegerse se reducía en 6,2 puntos porcentuales en el Reino Unido y 6,4 en Estados Unidos. También disminuía el interés por vacunarse para proteger a otros.
Además, tras exponer a los encuestados a bulos de vacunas sobre la COVID-19, una cuarta parte aseguró que estaba de acuerdo con parte de los contenidos falsos o los consideró confiables. Este estudio también demuestra que los bulos más peligrosos sobre las vacunas son los que usan imágenes o enlaces que den sensación de que el contenido viene avalado por expertos en la materia.
Los principios de la Alianza
Los bulos sobre vacunas ponen en peligro la salud de la población y, en especial, a los más vulnerables.
Cuando una persona deja de vacunarse porque cree que las vacunas son nocivas no sólo se expone a un microorganismo que puede ser mortal, sino que pone en riesgo al resto de la comunidad.
La eficacia y seguridad de las vacunas no están basadas en creencias sino en ciencia. Todas las vacunas disponibles han pasado las evaluaciones de las autoridades sanitarias y han tenido que demostrar que son seguras y funcionan.
La difusión de bulos sobre las vacunas es un acto repudiable e irresponsable. Basta que una sola persona se crea el bulo y no se vacune o no vacune a sus hijos para causar un daño irreparable.
Las redes sociales y las cadenas de mensajería instantánea pueden multiplicar el alcance de un bulo y su daño, por lo que cualquier distorsión de la realidad puede equivaler a un efecto dominó cuyas consecuencias finales son impredecibles.
El humor es un arma de doble filo sobre las vacunas frente a la COVID19. Si bien puede ayudar a desmontar los argumentos de las personas reticentes a las vacunas, también puede contribuir a crear un estado de opinión contra ellas. Por eso, la responsabilidad a la hora de difundir bulos se extiende a los memes.
Se necesitan campañas de concienciación sobre los bulos en vacunas que apelen a la responsabilidad individual y que lleguen a todos los colectivos implicados.
Los profesionales sanitarios tienen una labor fundamental a la hora de difundir información veraz sobre vacunas y contribuir a la confianza de la población en ellas, tanto en su contacto directo con el paciente como en redes sociales.
La educación sobre los beneficios de las vacunas debe iniciarse desde edades tempranas. Un ciudadano formado en salud contribuye a una sociedad más sana.
La tecnología debe contribuir a combatir los bulos en vacunas y la creciente amenaza que suponen los bots creados por grupos antivacunas y gobiernos autoritarios cuyo fin es desestabilizar democracias.
Para más información:
Ricardo Mariscal / Guiomar López. SaludsinBulos.
Tels.: 91223 66 78/ 675 987 723
1) Measuring the impact of COVID-19 vaccine misinformation on vaccination intent in the UK and USASahil Loomba, Alexandre de Figueiredo, Simon J. Piatek, Kristen de Graaf & Heidi J. LarsonNature Human Behaviour, Fabruary 2021 https://www.nature.com/articles/s41562-021-01056-1
lunes, 22 de marzo de 2021
domingo, 21 de marzo de 2021
sábado, 20 de marzo de 2021
viernes, 19 de marzo de 2021
jueves, 18 de marzo de 2021
miércoles, 17 de marzo de 2021
List of the latest marketing authorisations and orphan medicinal products designations | www.eurordis.org
List of the latest marketing authorisations and orphan medicinal products designations | www.eurordis.org
MEDICAMENTOS HUÉRFANOSMEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Dos autorizaciones de comercialización.
The Ehlers-Danlos Society EDS and HSD Global Registry & Repository | The Ehlers Danlos Society : The Ehlers Danlos Society
The Ehlers-Danlos Society EDS and HSD Global Registry & Repository | The Ehlers Danlos Society : The Ehlers Danlos Society
EL RINCÓN DEL SOCIO
Se ha desarrollado una nueva plataforma de repositorio y registro global de EDS y HSD para avanzar en la comprensión de EDS, HSD y los síntomas y condiciones relacionados. ¡Échale un vistazo!
Health Care Award 2021.pdf
Health Care Award 2021.pdf
LOS PACIENTES AVANZANDO EN INVESTIGACIÓN
Convocatoria de candidaturas para el premio Kindness for Kids-Health Care 2021. Manda tu solicitud antes del 30 de abril de 2021 y podrás recibir hasta 40.000 euros para proyectos de investigación innovadores e interdisciplinarios que ayudarán a mejorar la calidad de vida de los afectados.
DRSM_job_ad_2021.pdf
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¿QUÉ ES NUEVO EN EURORDIS?¿QUÉ ES NUEVO EN EURORDIS?
EURORDIS busca a su nuevo Development Relations Senior Manager - candidatura abierta hasta el 21 de marzo de 2021.
EURORDIS TV | www.eurordis.org
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PREMIOS EURORDIS BLACK PEARL
Ve el vídeo del galardonado con el premio a los logros de toda una vida EURORDIS de este año, Milan Macek, que ha apoyado la importancia de un enfoque interdisciplinario para el diagnóstico y la investigación de enfermedades raras.
Rare Disease Day ® 2021 - Tell your story!
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DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2021
A pesar de la pandemia de la COVID-19, el Día de las Enfermedades Raras 2021 demostró ser un éxito en el cual más de 300 personas con enfermedades raras que compartieron sus historias. ¡Leelas ahora!
EURORDIS TV | www.eurordis.org | Vaccination campaigns in Europe - François Houÿez
EURORDIS TV | www.eurordis.org
EURORDIS TV
Encuentra las actualizaciones más recientes sobre el lanzamiento de vacunas en Europa en este nuevo video, preparado por François Houÿez (EURORDIS-Rare Diseases Europe).
Hemolytic disease of the fetus and newborn: Updates
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