18 MAR 09 | Valioso material disponible on-line
Enfermedades raras: "La voz de 12.000 pacientes"
La Asociación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha publicado los resultados de los estudios Eurordiscare 2 y 3.
Bajo el título “La voz de 12.000 pacientes” esta organización europea ha publicado un libro que recopila anécdotas de la vida de los pacientes afectados por enfermedades raras y el análisis de la información obtenida a partir de dos encuestas.
Estas encuestas investigan las experiencias de los pacientes en lo que respecta al acceso al diagnóstico y los servicios de salud para una gran variedad de enfermedades raras.
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