SOCIEDADES de PACIENTES: Aprender de la Comunidad de Duchenne

Comunidades de Pacientes Online: Aprender de la Comunidad de Duchenne (07/09)

PERCEPCION
La comunidades de pacientes online están creciendo con gran rapidez en internet y son de especial interés para los pacientes de enfermedades raras porque pueden ayudarles a vencer el aislamiento geográfico y también con el acceso a la información de calidad. Además tienen capacidad para acelerar la investigación. Una de las comunidades online de pacientes con mayor éxito es la creada por los padres de pacientes de Duchenne de todo el mundo.

Duchenne-community.org es una web interactiva que permite a los pacientes de Duchenne y cuidadores tener acceso a las últimas noticias e información validada sobre asistencia y tratamiento, investigación y ensayos clínicos. También es el medio para unir las voces y abogar por los mismos temas y aprender de las experiencias con la enfermedad de los demás. La comunidad crece gracias a la interacción activa entre los miembros, que se hace a través de perfiles, tablones de mensajes, encuestas, blogs, reacciones, entrevistas, boletines, clasificados y consejos. Los usuarios registrados también pueden buscar a otros miembros de la comunidad, localizarlos y ponerse en contacto con ellos para organizarse a nivel local.

La iniciativa fue puesta en marcha por los Proyectos de Padres Unidos de Distrofia Muscular (UPPMD, siglas en inglés), un consorcio que representa a 8 organizaciones de padres de Duchenne, cuya meta es fusionar su experiencia y recursos y servir como Plataforma Global de Padres de Duchenne. Pero, ¿cómo pueden llamarse globales? ¿Cómo pueden llevar la voz de los pacientes de Duchenne de todo el mundo? La comunidad online de pacientes que crearon les ha permitido justamente hacerlo. Con más de 400 pacientes de Duchenne de 40 países registrados en Duchenne-community.org, pueden decir que se están haciendo globales y que representan a la comunidad de Duchenne a nivel internacional.

Aunque ésta era su idea original no es su logro más importante. La comunidad de pacientes online ofrece un espacio donde los pacientes y cuidadores pueden:
Sentirse en su casa (bienvenidos y seguros)
Encontrar información fiable sobre asistencia e investigación (a su propio nivel de conocimiento científico y según el nivel de la enfermedad)
Encontrar a otros padres y grupos de padres de su propio país y otros países
Encontrar consejo sobre cómo crear una organización de pacientes



Una iniciativa complementaria de la comunidad de Duchenne es la llamada ‘Duchenne connect’, otra iniciativa basada en internet. DuchenneConnect.org da un impulso al concepto de comunidades de pacientes online al ofrecer a los pacientes de Duchenne la posibilidad de acceder a pruebas y consejo genéticos y a participar en ensayos clínicos y estudios de investigación.

Los pacientes y cuidadores que visitan Duchenne Connect pueden:
Encontrar recursos que les ayuden con un diagnóstico temprano, apropiado y menos invasivo
Encontrar información sobre pruebas y consejo genético
Encontrar las últimas novedades sobre información y tratamiento
Registrar su perfil en la base de datos de pacientes para su uso en investigación
Encontrar oportunidades para participar en ensayos clínicos nuevos y en los que están en marcha
Hacer un registro a la vez en el registro internacional de enfermedades neuromusculares (TREAT NMD)

Los médicos que visitan Duchenne Connect pueden:
Buscar las características de los participantes
Obtener asistencia y consideraciones de expertos en enfermedades neuromuscuclares
Acceso a información de pruebas genéticas & coordinadores de pruebas
Dar materiales educativos a los padres y familias

Los investigadores que visiten Duchenne Connect pueden:
Buscar las características de los participantes
Ver las actualizaciones y desarrollo en investigación y ensayos clínicos
Estudiar el plan de viabilidad y de reclutamiento

Duchenne Connect es lo que comúnmente se conoce como un registro en la web que genera auto-informes. Los participantes envían información sanitaria y los resultados de las pruebas genéticas, que se archivan en una base de datos protegida. Esta valiosa base de datos formará parte de registros globales como TREAT NMD. En los 13 meses desde su creación se han registrado 1600 participantes de 53 países y 210 proveedores en Duchenne Connect. También ha resultado ser una herramienta efectiva en el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos. Por ejemplo, una búsqueda para un ensayo clínico identificó a 39 participantes de la base de datos Duchenne Connect. Y lo que es más importante, puede ayudar a la investigación a encontrar tratamientos efectivos para la enfermedad. “Al movilizar a la comunidad, las partes interesadas tienen acceso a información que puede beneficiarles,” explica Pat Furlong, Fundadora de DuchenneConnect.

EURORDIS está en la actualidad trabajando en una estrategia online para unir a los pacientes entre sí y a la investigación. Estáte pendiente de más información en el nuevo Portal Online de EURORDIS para las comunidades de pacientes de enfermedades raras, en las próximas semanas y meses.

Las dos webs de Duchenne fueron presentadas en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2009 en Atenas.

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS; Duchenne community logo © Duchenne Community

ver también http://saludequitativa.blogspot.com
01 de julio de 2009