Los neumólogos reclaman la creación de centros o unidades de referencia para el tratamiento de las enfermedades respiratorias minoritarias

EL MÉDICO INTERACTIVO
ESPAÑA
Los neumólogos reclaman la creación de centros o unidades de referencia para el tratamiento de las enfermedades respiratorias minoritarias

Redacción

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica ha organizado el I FORO SEPAR de Enfermedades Respiratorias Minoritarias con el objetivo de unir en un mismo entorno a especialistas, pacientes y representantes de algunas asociaciones y federaciones de pacientes


Madrid (27/1-3-10).- Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha organizado el I FORO SEPAR de Enfermedades Respiratorias Minoritarias con el objetivo de unir en un mismo entorno a especialistas, pacientes y representantes de algunas asociaciones y federaciones de pacientes. “El encuentro pretende iniciar una línea de trabajo conjunta para obtener un panorama global de las enfermedades respiratorias minoritarias y detectar las necesidades y problemáticas comunes a los que tanto médicos como pacientes de estas patologías se enfrentan y al mismo tiempo, apuntar las posibles soluciones”, explica la Dra. Beatriz Lara, organizadora de esta sesión, neumóloga del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida y miembro de SEPAR.

Neumólogos, pacientes y asociaciones, han reclamando en este FORO la necesidades de crear centros o unidades de referencia de estas enfermedades que atiendan más y mejor a los pacientes y al mismo tiempo puedan llevar a cabo trabajos de investigación. Para ello reclaman más apoyo en la formación de especialistas pero también en los centros de proximidad que son los primeros en recibir a los pacientes.

En el área respiratoria existen múltiples enfermedades minoritarias. En el primer FORO han participado cuatro de ellas elegidas por su representatividad: Hipertensión Pulmonar, un ejemplo de cómo la investigación en fármacos permite mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes; linfangioleiomiomatosis, una enfermedad rara entre las raras que afecta sólo a mujeres en edad fértil; fibrosis quística, una patología que afectaba solo a niños pero gracias a la eficacia de los tratamientos actuales, ahora es también una enfermedad de adultos, Y antitripsina, una enfermedad genética que afecta de modo distinto a niños y adultos, y supone una gran susceptibilidad a los efectos perjudiciales del tabaco en los pulmones por lo que evitando el tabaco se consigue una esperanza de vida similar a una persona sana.

Todas las enfermedades tienen en común la juventud de los pacientes, la dificultad y retraso de diagnóstico, los elevados costes del tratamiento y su complejidad, la falta de conocimiento y experiencia de los profesionales tanto de especialitas como de primaria, la falta o la dificultad de acceso a centros de referencia. Normalmente las enfermedades respiratorias minoritarias evolucionan hacia la insuficiencia respiratoria crónica grave y el transplante como última alternativa terapéutica que enfrenta al individuo a una nueva realidad pero continúa necesitando fármacos y hospitales con experiencia para sobrellevar su día a día.

Para los pacientes los problemas no acaban con el largo y difícil proceso de diagnosis. al impacto dramático del diagnÓstico de una enfermedad crónica grave se une el sentimiento de desamparo por el desconocimiento social pero también de los profesionales sanitarios sobre su enfermedad. El proceso de adaptación y aceptación es difícil a menudo mezclado con la discriminación socio-laboral que sufren los pacientes y la dificultad para el reconocimiento institucional de la enfermedad. Incertidumbre ante el futuro, dependencia de los expertos y falta de reconocimiento por la sociedad de su condición de enfermos crónicos graves caracteriza la vivencia de enfermedad.