Análisis del perfil de la persona que llama a la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras

Análisis del perfil de la persona que llama a la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
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¿Quién llama a las líneas de ayuda de la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras?

La Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras (ENRDHLs) es una iniciativa de EURORDIS que tiene por objeto aumentar la cantidad y calidad de los servicios de información de las enfermedades raras. Y esto lo hace compartiendo herramientas técnicas y recursos de información entre los miembros. Una de las acciones de la red, que requiere la participación de todos los miembros una vez al año, es el Análisis de la Persona que llama (CPA, siglas en inglés). Este año han participado cuatro nuevos servicios de información, de Rumania, Portugal, Bélgica e Italia.

¿Qué es el Análisis del Perfil de la Persona que llama?

El Análisis del Perfil de la persona que llama consiste en recoger ciertos datos básicos de todas las líneas de ayuda miembros durante un período predefinido y centralizar los datos a nivel europeo. Dependiendo de la calidad de los datos recibidos, los coordinadores de la red pueden así hacer informes a nivel europeo basados en los análisis de las llamadas a las líneas de ayuda. Este análisis varía desde una proporción muy básica de varones y hembras que utilizan el servicio a modelos predictivos más avanzados que muestran nuevas tendencias de las necesidades de los pacientes de enfermedades raras en Europa. Los datos también ayudan a convencer a quienes toman las decisiones sobre el valor añadido de los servicios de las líneas de ayuda y de la red en conjunto.

Es el tercer año que ENRDHLs lleva a cabo este tipo de análisis. Ocho líneas de ayuda participaron este año, entre las que se encuentran:
Francia- Maladie Rare InfoService, Francia- AFM, España- Feder, Bélgica- Radiorg, Portugal- Rarissimas, Rumania- Information Center for Rare Genetic Diseases, Dinamarca- CSH, Italia- Uniamo.

Durante un mes se recoge cierta información básica, como la ‘Clase de la persona que llama’, ‘Motivo de la llamada’ y ‘Respuesta dada’ que se centralizada en EURORDIS.

Este año las consultas combinadas, durante el mes de noviembre, de todos los participantes representaron 1128 preguntas, que recogieron 25 líneas de ayuda.





El informe resumen del CPA muestra las razones principales que empujan a las personas a utilizar los servicios. Claramente, la principal necesidad de las personas que llaman es la información sobre la enfermedad. Junto con la asistencia social y la orientación, éstas son las tres razones más importantes para contactar con el servicio. “Este tipo de información puede resultar muy útil cuando se ‘empieza’ una línea de ayuda a la hora de decidir qué tipo de servicio se va a dar,” explica Shane Lynam, Coordinador de Política Sanitaria de EURORDIS. “¿Quieren, por ejemplo, dar un servicio orientado más hacia la información médica y contratar a un profesional sanitario especializado o les preocupan más las cuestiones sociales? Cuando se toman este tipo de decisiones es conveniente saber las necesidades de las personas que llaman y dependiendo de las que sean, adaptar el proyecto.”

Los pacientes representan sólo la mitad de las consultas recibidas en los servicios, la otra mitad son o bien de amigos, familiares o de profesionales sanitarios.

El informe también muestra que aunque la comunicación electrónica (el 22% de las preguntas) está llegando al nivel de los contactos telefónicos (el 33% de las preguntas), el método más popular sigue siendo la comunicación oral. Esta recurrente tendencia muestra que los servicios vía correo electrónico y telefónico son complementarios. El 86% de los pacientes que llaman a servicios de líneas de ayuda europeas son mujeres. Esto parece indicar que las mujeres suelen tomar la iniciativa a la hora de buscar información sobre la enfermedad de su ser querido.

Después del análisis del grupo, todas las líneas de ayuda participantes reciben un informe referente a la calidad de los datos del perfil de la persona que llama y los cambios que hay que hacer para facilitar la normalización de los datos.

“Al participar este año en el Análisis del Perfil de la Persona que llama nos vimos obligados a pensar sobre el tipo de información de llamada que incluimos en nuestra base de datos en Radiorg,” comenta Lut De Baere, Presidenta de la Alianza Belga de Enfermedades Raras y línea de ayuda RadiOrg [http://www.radiorg.be/]. “Sobre la base del Informe CPA que recibimos, ya estamos haciendo cambios en la información que anotamos respecto cada consulta que recibimos, por ejemplo, hemos empezado a anotar el ‘código’1 de la enfermedad cada vez que incluimos el nombre de una enfermedad. Este tipo de observaciones serán de utilidad cuando hagamos la descripción del proyecto para un futuro proyecto de línea de ayuda.”



La solicitud vía web de EURORDIS de una línea de ayuda, denominada Rapsodyonline, ha sido diseñada para que los informes del grupo puedan hacerse de una manera más sistemática. Las líneas de ayuda exportarán sus datos a la base de datos de la red, donde se recogen, y los informes de actividad de la red se crean de forma automática. Como cada vez hay más servicios que utilizan la herramienta Rapsodyonline [http://www.rapsodyonline.eu/], los datos se harán más sólidos y los resultados tendrán incluso más peso. Los informes pueden ajustarse de manera que reflejen las necesidades de las distintas partes interesadas.

Este tipo de análisis puede ser utilizado por los coordinadores de la red para luchar por el desarrollo y financiación de servicios nacionales de líneas de ayuda. Mostrando el promedio de llamadas que son grabadas por cada persona que responde, es posible presentar datos concretos sobre qué necesidades deben ser financiadas. Esta información puede ser fundamental en el caso de que un posible patrocinador no tenga una idea clara de lo que implica un servicio de línea de ayuda.

Todos los miembros de la red acudirán a la reunión de ENRDHL el día 13 de mayo, donde entre otros asuntos, se debatirá sobre el próximo Análisis del Perfil de la Persona que llama. La reunión, que es una reunión satélite de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras de Cracovia los días 13-15 de mayo 2010, servirá para que los participantes conozcan otras formas de trabajo y para debatir sobre las orientaciones futuras de la red para una mejor calidad de los servicios de información proporcionados.

Para participar en el próximo CPA o apuntarse en el Taller, por favor contactar con: shane.lynam@eurordis.org.

Para más información:
Resumen del Perfil de la persona que llama 2009
http://stars.eurordis.org/publication/caller-profile-analysis-summary-2009

Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras – Manual de Solicitud de Afiliación
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/feb-2010/annexes/ENRDHLS_Network_Application_handbook.pdf

Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras – Formulario de Solicitud de Afiliación
http://img.eurordis.org/newsletter/pdf/feb-2010/annexes/ENRDHLs_Application_form.pdf

Hoja Informativa de las Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
http://www.eurordis.org/publication/national-help-lines-rare-diseases

Hoja Informativa sobre la Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras
http://www.eurordis.org/publication/european-network-rare-disease-help-lines

1Orphanet [http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php] es una base de datos europea de información sobre enfermedades raras. A cada enfermedad rara se le proporciona un código que corresponde con la 10ª clasificación internacional de enfermedades establecida por la OMS (disponible allí).

Este artículo apareció previamente en el número de abril de 2010 de nuestro boletín de noticias

Autor: Shane Lynam & Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
http://www.eurordis.org/node/1100