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Enfermedades Raras en Rusia: De la oscuridad a la luz

La Quinta Conferencia de Europa del Este sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, junto con la Primera Conferencia Rusa sobre las Enfermedades Raras y Tecnologías Médicas Poco Usadas, fue organizada por las Asociaciones Rusas Nacionales de Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Raras “Genetics” junto con el Centro Búlgaro de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y la Alianza Nacional Búlgara de Personas con Enfermedades Raras. El acto se celebró en la preciosa ciudad de San Petersburgo, los días 2- 4 de julio, reuniendo a más de 500 participantes de grupos de pacientes e industria, además de clínicos, investigadores y políticos de Rusia y de fuera.

Muchos pacientes rusos y sus familias acudieron a oír a expertos de una enfermedad en particular y asistieron a uno de los 15 talleres paralelos sobre enfermedades de la sangre raras, enfermedades de almacenamiento lisosomal, inmunodeficiencias primarias y otras que se organizaron junto con las sesiones plenarias.

A parte de ser una reunión científica, la Conferencia sirvió para familiarizarse con los problemas más urgentes a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras en Rusia hoy y debatir la política y las posibles direcciones estratégicas en el campo de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

“La situación de los pacientes de enfermedades raras en Rusia es muy difícil,” argumenta el Profesor Alexey Sokolov, Vicepresidente de Asuntos Médicos en Genetics. “En la actualidad no existe una definición oficial de las enfermedades raras en Rusia. Un anteproyecto de ley, recientemente publicado por el Ministerio de Sanidad, define una enfermedad rara aquella que afecta a menos de 1 por 20.000 habitantes. Estamos en contra de esta definición y seguiremos luchando para que Rusia adopte la definición de la EU de 1 por 2.000.”

De las distintas presentaciones de los representantes de pacientes rusos, los que hacen política, académicos e investigadores, resultó evidente que los principales problemas son:

◦la falta de definición de ER
◦los retrasos en el diagnóstico y diagnóstico incorrecto
◦la falta de acceso a medicamentos y tratamientos,
◦la falta de registros para la mayoría de las enfermedades raras
◦la falta de protocolos y niveles de asistencia
◦la falta de expertos y centros de expertos
◦falta de información de calidad en el idioma ruso
◦la falta de ayuda del estado para investigación
◦la falta de programas de formación para médicos
◦las dificultades para obtener asistencia social
◦la falta de incentivos para el desarrollo de nuevos medicamentos producidos en Rusia y tecnologías
◦la falta de cooperación y coordinación entre gobierno, profesionales sanitarios, trabajadores sociales y pacientes
◦la falta de conciencia por parte de la sociedad

En sus esfuerzos por tratar mejor las necesidades de los pacientes de enfermedades raras en su país, el Comité del Programa decidió invitar a expertos internacionales en enfermedades raras para conocer lo que se está haciendo a nivel de la UE y en los Estados Miembros. El primer día de la Conferencia, representantes de la EMA y la DG SANCO y DG de Investigación de la CE presentaron la situación en la UE y las distintas políticas y reglamentos que se han aprobado en el campo de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Después, diversos prestigiosos conferenciantes presentaron la situación de las enfermedades raras en sus países: Ségolène Aymé presentó el ‘modelo francés’ y la base de datos Orphanet; Sonja van Weely, presentó el Comité Ejecutivo holandés de Medicamentos Huérfanos y la experiencia de las enfermedades raras en Holanda; Domenica Taruscio habló sobre el panorama de las enfermedades raras en Italia y destacó unos cuantos registros italianos; y Edmund Jessop habló del Sistema Sanitario y de cómo se tratan las enfermedades raras en el Reino Unido.

Se invitó a EURORDIS a presentar sus actividades a nivel europeo y Vladimir Tomov, Presidente de la Alianza Búlgara de Pacientes de Enfermedades Raras habló en nombre de EURORDIS sobre el Consejo Alianzas Nacionales (CNA, siglas en inglés), el Día de las Enfermedades Raras y las conferencias EUROPLAN. Hizo la presentación como miembro de EURORDIS, y las CNA, además de como Presidente de la Alianza Nacional Búlgara. Es padre de un paciente de Gaucher y ¡habla ruso con fluidez!

“Está surgiendo una Alianza Nacional Rusa de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras y está empezando a organizarse con recursos limitados. Ya son miembros de EURORDIS,” explica el Director Ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam. “En los últimos meses ha habido reuniones frecuentes entre estos representantes de pacientes y EURORDIS en Bruselas, Cracovia y ahora en San Petersburgo y estos intercambios se van a intensificar en los próximos años. Se ha empezado con colaboraciones en el Día de las Enfermedades Raras, traducción de documentos, y se está desarrollando un enlace con el Consejo de Alianzas Nacionales.”

El Segundo día de la Conferencia, los representantes de pacientes se reunieron en la “Mesa Redonda Internacional de Organizaciones de Pacientes”. La sesión fue presidida por Svetlana Karimova, Presidenta de “Genetics“. Explicó cuáles son las necesidades más frecuentes según los pacientes de enfermedades raras que llaman a la línea de ayuda, el trabajo de “Genetics” y el portal de información de enfermedades raras “Centro Ruso de Información” (www.rarediseases.ru), creados en 2009, siguiendo el modelo del Centro Búlgaro de Información, que ha adoptado la filosofía, los mensajes y el idioma de EURORDIS.

Otros representantes de pacientes rusos hablaron de sus actividades, se dieron ejemplos muy interesantes de la situación de los niños con hipertensión pulmonar, enfermedades hematológicas, anemias hereditarias, leucemias y otras. Se habló en varias ocasiones de los problemas, como las dificultades logísticas, llevar muestras a los laboratorios, y el alto coste de importar medicamentos huérfanos del extranjero.

Hubo invitados extranjeros como John Foreman de NZORD, Johan Prevot de IPOPI, Anna Tylki-Szymanska de MPS Polonia y Lut de Baere de Fabry International Network (FIN) que compartieron su experiencia como defensores de los pacientes de las distintas enfermedades raras. Un paciente ruso de Fabry conoció a sus homólogos internacionales e ingresó en la federación internacional de su enfermedad.

Al final de la Conferencia los representantes de pacientes presentes aprobaron una Resolución, que recoge los principales problemas y sugiere políticas claves y acciones para mejorar la situación de los pacientes de enfermedades raras en Rusia.

Para más información: www.rareconf.org
Leer los puntos principales de la Resolución en inglés / en ruso

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de octubre 2010

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos:San Petersburgo © www.spbguide.com; conference © ICRDOD


Page created: 26/09/2010
Page last updated: 30/09/2010
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