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Proyecto BURQOL-RD
La Carga Socioeconómica y la Calidad de Vida en Relación a la Salud en los Pacientes de Enfermedades Raras en Europa

En la mayoría de los casos, las enfermedades raras son crónicas y debilitantes, ponen en riesgo la vida del paciente, y requieren una prolongada asistencia del especialista y una costosa asistencia formal e informal. La falta de diagnóstico y de tratamientos efectivos se añaden a los factores que empeoran la esperanza de vida y calidad de vida de estos pacientes.

El principal objetivo de BURQOL-RD, un proyecto recién financiado por la UE, es generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida en relación a la salud (HRQOL, siglas en inglés), tanto para pacientes como cuidadores, de hasta un total de 10 enfermedades raras en distintos países europeos. El proyecto también proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y de HRQOL de los pacientes de enfermedades raras, además de un análisis detallado de los servicios (asistencia sanitaria y social) de que disponen los pacientes de enfermedades raras en distintos países de la UE, incluyendo la identificación de asistencia formal e informal.

Los grupos que se beneficiarán de las actividades llevadas a cabo por el proyecto BURQOL-RD incluyen:

◦Pacientes de ERs
◦Cuidadores de pacientes de ERs
◦Organizaciones de pacientes de ERs
◦Autoridades Sanitarias nacionales y de la UE
◦Expertos en economía sanitaria, calidad de vida, planificación y epidemiología

“Gracias a este estudio, los grupos objetivos podrán evaluar el impacto de las enfermedades raras en la sociedad, en cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos,” explica el Dr. Julio López Bastida, Coordinador del Proyecto e Investigador en la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Servicio Sanitario de las Islas Canarias (FUNCIS) quien ha establecido los antecedentes de un estudio académico de alto nivel para enfermedades crónicas frecuentes. “El modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política observar y comparar las políticas y programas en enfermedades raras en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la efectividad del coste de nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes de enfermedades raras.”

BURQOL-RD es un proyecto de 3 años dentro del Segundo Programa de Salud Pública de la DG SANCO de la UE. La reunión de arranque se celebró durante la CEER 2010 Cracovia en mayo. El estudio está dirigido por el Servicio Sanitario de las Islas Canarias (Fundación Canaria de Investigación y Salud - FUNCIS) con la colaboración de las siguientes Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras:


◦National Alliance of people with rare diseases (NAPRD, Bulgaria)
◦Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Italia)
◦Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO, Italia)
◦Allianz Chronischer Seltener ErKrankungen (ACHSE, Alemania)
◦Rare Diseases Sweden (SÄLLSYNTA DIAGNOSER, Suecia)
◦Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases-Rare Diseases Hungary (HUFERDIS, Hungría)
◦Rare Diseases UK-Genetic Alliance UK (Reino Unido)
◦Alliance Maladies Rares (Francia)

“BURQOL-RD es un estudio piloto que proporcionará nuevas herramientas y conocimiento de las enfermedades raras no disponibles hasta la fecha en la UE. Estas herramientas suministrarán un medio integrado y armonizado para evaluar el impacto de nuevas políticas sanitarias, dentro y entre países europeos con distintos sistemas sanitarios y seguridad social,” explica Melany Worbes Cerezo, Economista Sanitaria e Investigadora de FUNCIS. “Los resultados del estudio podrán ser aplicados en el resto de la UE y a un amplio número de enfermedades raras.”

“El proyecto BURQOL-RD es una iniciativa anhelada y el primer estudio académico de esta clase en Europa. Esperamos que el proyecto ayude a perfeccionar los indicadores para observar los Planes Nacionales y establecer nuevos instrumentos para medir la evolución a lo largo de los años con respecto al acceso al diagnóstico, acceso a la asistencia, la calidad de vida en relación a la carga socioeconómica de los pacientes de enfermedades raras,” dice Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. “EURORDIS se complace en apoyar este proyecto y proporcionar las lecciones aprendidas de nuestras propias encuestas sobre el acceso al diagnostico y acceso a la asistencia sanitaria en Europa, compartiendo la experiencia obtenida a través del Programa EurordisCare.”

Además de respaldar la participación de las alianzas nacionales y promover el estudio entre la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS proporciona ayuda metodológica para seleccionar las 10 enfermedades que serán estudiadas y consejo práctico sobre cómo dirigir la encuesta para maximizar el porcentaje de respuestas y la fortaleza de los datos recogidos.

Las herramientas desarrolladas por BURQOL-RD se basarán en EUROPLAN, el actual proyecto financiado por la CE, que busca proporcionar indicadores para ayudar a cada país de la EU a definir un plan nacional para las enfermedades raras. El pilotaje de BURQOL-RD se llevará a cabo en los siguientes países: España, Francia, Alemania, RU, Italia, Suecia, Hungría y Bulgaria. Todavía es posible la colaboración en otros países y con otros grupos de pacientes, como es el caso de Rusia, que se ha unido recientemente como otro colaborador.

Se repartirá una encuesta a todos los grupos de pacientes relevantes en estos países una vez que se hayan definido las 10 enfermedades raras a estudio. Es fundamental la colaboración de organizaciones de pacientes nacionales y federaciones de enfermedades específicas para atraer a los pacientes y diseminar la encuesta y los resultados. Los que estén interesados en participar o en obtener más información, puede enviar un correo electrónico a través de la web: www.burqol-rd.com

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de octubre 2010
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS


Page created: 24/09/2010
Page last updated: 30/09/2010
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