La Asociación Noruego-Rumana (NoRo) por el Progreso de las Enfermedades Raras
Tras años de intenso trabajo en junio de 2011 se abre un nuevo servicio para los pacientes de enfermedades raras en Rumania. El Centro piloto de Enfermedades Raras y Formación virtual de Enfermedades Raras de la E-Universidad es el primero en Rumania de esta clase que incluirá un centro de día para pacientes con enfermedades raras con comportamiento autista, un centro de respiro y un completo programa de formación.
“El proyecto es de suma importante para los pacientes de enfermedades raras, ya que tiene por objeto formar a los pacientes y sus familias para manejar su propia enfermedad, además de formar a los profesionales implicados en el diagnóstico y manejo de las enfermedades raras,” explica Dorica Dan, Presidenta de la Alianza Nacional Rumana de Enfermedades Raras (Boli Rare Romania) y la mayor promotora del proyecto. “Ofrecerá ayuda a todos los pacientes, no solo a los que tienen tratamiento, mediante terapia, consejo y actividades de apoyo a los grupos.”
El centro de día, que está localizado en Zalau, cerca de la ciudad de Cluj Napoca en el noroeste del país, ofrece intervenciones especiales para niños con autismo con terapias físicas, educacionales y de conducta, además de actividades de recreo. El Centro de Referencia piloto dispone de instalaciones para alojar a adultos con enfermedades raras que deseen acudir a sesiones de formación sobre destrezas necesarias para la vida cotidiana durante varios fines de semana consecutivos, y a familias con niños recién diagnosticados, que pueden permanecer hasta una semana para asistir a reuniones y charlas y así aprender cómo afrontar la enfermedad en la vida diaria. El centro de día estará abierto mayormente para los niños de Zalau y las zonas cercanas. Las actividades de formación estarán abiertas a pacientes y familias de todo el país.
Aparte de ofrecer servicios directos a los pacientes, el proyecto también tiene por objeto proporcionar información y formación a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, profesores y aquellos implicados en el diagnóstico, tratamiento, y rehabilitación de personas que viven con enfermedades raras. La E-Universidad de Formación virtual de Enfermedades Raras está accesible para el público general en www.edubolirare.ro e incluirá una sección ‘Intranet’ solamente accesible a los usuarios registrados, ofreciendo cursos de formación presenciales y online.
Los cursos online son aprobados por el Ministerio de Trabajo y el Ministerio de Educación. Hasta la fecha existen seis cursos distintos de formación online: para profesionales socio educativos, profesionales de rehabilitación, arteterapeutas, evaluadores de competencia y asistentes sociales, y un grado en el Manejo de las Enfermedades Raras, que está acreditado por el Colegio Médico rumano.
El método de formación combina el clásico aprendizaje presencial con técnicas de e-aprendizaje, un moderno concepto desarrollado en la Universidad de Tromso en Noruega. Los exámenes finales incluyen la evaluación práctica y teórica. La evaluación práctica se hará en distintas partes de Rumania. La evaluación de los alumnos será dirigida por una comisión especial designada por el Ministerio de Educación y el Ministerio de Trabajo. Para cada curso hay un demo gratis, y el resto de la matricula lo cubren los participantes.
“Esta es quizás la parte más innovadora del proyecto,” argumenta Dorica Dan. “Mediante la plataforma virtual esperamos poder ofrecer programas de formación de calidad presentados de una manera atractiva para alentar el progreso y formación continua, mejorar las destrezas necesarias para el diagnóstico y el manejo de las enfermedades raras.”
La E-Universidad es parte de la Asociación Noruego-Rumana por el Progreso de las Enfermedades Raras (NoRo), proyecto de tres años con el objetivo de proporcionar más formación a los profesionales de enfermedades raras en Rumania. El Centro piloto de Enfermedades Raras es el resultado de la asociación entre las organizaciones de pacientes rumanas y noruegas de Prader Willi, junto con el Centro Noruego de Recursos para las Enfermedades Raras (Frambu), y está financiado por Noruega a través de un Programa de Cooperación para el Crecimiento Económico y el Desarrollo Sostenible con Rumania.
“La experiencia noruega ha demostrado que si los pacientes, familiares, cuidadores y profesionales tienen una formación mejor, la calidad de vida de los pacientes es mayor y el coste para el estado se reduce (menos medicinas debido a los mejores mecanismos para tratar la enfermedad y una intervención más eficiente),” explica Lisen Mohr Asesora en Comunicación y Documentación en el Centro de Recursos Frambu para las Enfermedades Raras.
El centro se beneficiará de la experiencia adquirida por los pacientes noruegos al tratar las enfermedades raras. Frambu ha contribuido con la experiencia y conocimientos en el diseño de los cursos de formación. Prader Willi Noruega y Frambu también han sido un gran recurso respecto a la organización y manejo de esta clase de centros. Las autoridades regionales donde está ubicado el centro cubre con los gastos operativos y de mantenimiento, incluyendo al personal.
“Mediante este proyecto no solo construimos un centro para las enfermedades raras, creamos una confianza y colaboración real entre todas las partes implicadas” concluye Dorica Dan. “La implicación de Frambu y PWA Noruega es un modelo para todos los socios rumanos y también ha servido para fomentar la ayuda de las autoridades nacionales.”
Para más información:
Información de los cursos planificados para 2011 en el Nuevo Centro (RO): http://apwromania.ro/calendar_curs_2011/index.html
Guía de los Servicios de la Asociación rumana de Prader Willi (EN): http://apwromania.ro/oamenirari/ghid_servicii_en/index.html
Posts en Blogs sobre el proyecto: http://apwromania.ro/index.php?act=projekt
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Junio 2011
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © APWRomania & Boli Rare Romania
Page created: 30/05/2011
Page last updated: 31/05/2011
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