El Nuevo Documento de Posición de EURORDIS expresa las Prioridades de los Pacientes en la Investigación de las Enfermedades Raras!
El documento de posición de EURORDIS resume las necesidades y prioridades para la investigación de las enfermedades raras identificadas por los pacientes para la próxima década. El documento es complementario a otro documento de posición sobre la importancia de invertir en la investigación de las enfermedades raras, publicado por EURORDIS hace un año. Mientras que el primer documento busca responder a la pregunta: ¿Por qué investigar las enfermedades raras?, éste último informe presenta una estrategia global basada en 'Cuáles' son las prioridades de investigación y 'Cómo' lograrlas. Las áreas estratégicas identificadas para una financiación prioritaria son: los registros y otras infraestructuras; entender la historia natural de las enfermedades raras; traducir investigación en terapias para los pacientes; designar amplios ensayos de estrategia e investigación en ciencias sociales.
Este informe llega en un momento oportuno ya que EURORDIS urge a los que toman decisiones que adopten una postura y avancen en la investigación de las enfermedades raras en vísperas del 8º Programa marco de investigación y en medio de los debates sobre los Planes Nacionales o Estrategias para las enfermedades raras. El informe también circuló en la tercera reunión del Consorcio Internacional sobre investigación de enfermedades raras (IRDiRC, siglas en inglés) que tuvo lugar en Montreal, Canadá a principios de octubre.
Leer el documento de posición
documento editado en idioma inglés, únicamente:
Patients’ priorities and needs for rare disease research www.eurordis.org
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