CEER 2012 Bruselas 23-25 mayo: ¡Todavía puedes apuntarte!
A menos de dos meses, los organizadores de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos están haciendo los preparativos finales para asegurar que la CEER 2012 Bruselas sea el foro sobre política de enfermedades raras más importante del año. El lugar de celebración elegido no es coincidencia. ¿Qué mejor lugar que Bruselas para promocionar las enfermedades raras como una de las mayores prioridades de salud pública e investigación en la UE? ¡En el centro de la política europea y de la toma de decisiones!
La conferencia de tres días de duración se celebrará en el Management Centre Europe (MCE) Conference Centre en Bruselas, Bélgica los días 23 al 25 de mayo 2012. En las sesiones plenarias se ofrecerá interpretación simultánea al inglés, francés, alemán, español, holandés y ruso. Es una oportunidad única (y tremendamente cara): ¡aprovéchala!
La CEER 2012 está concebida como un ágora europeo e internacional de enfermedades raras que supone una gran oportunidad para crear redes, aprender unos de otros, mezclarse con todas las partes interesadas, con sesiones de pósteres y presentaciones orales de pósteres, tutoriales para la industria, academia, talleres de creación de capacidades para los defensores de pacientes y reuniones académicas satélites.
En el hall principal se mostrarán más de 130 pósteres, presentados por tema, seleccionados entre más de los 200 enviados. Además, por primera vez en la CEER, se han seleccionado una serie de 20 pósteres para hacer presentaciones orales.
Combinar la salud pública, investigación y productos huérfanos
El ámbito de la conferencia cubre la investigación, salud pública de enfermedades raras, todas las facetas de los medicamentos huérfanos y empoderamiento del paciente. “La CEER tiene un formato más rico, un ámbito más amplio y acoge a nuevos participantes,” comenta el director ejecutivo de EURORDIS, Yann Le Cam. “La conferencia de este año reunirá las políticas de las Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que abordan los aspectos reguladores y temas y soluciones innovadoras para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos.”
Este revisado formato se ha conseguido gracias a la nueva asociación entre EURORDIS y NORD con la Asociación de Información del Medicamentos (DIA, siglas en inglés) con el objetivo de sincronizar los esfuerzos a ambos lados del Atlántico para recoger, educar, defender y compartir experiencias. La Conferencia Europea se celebra en mayo y la Conferencia americana se celebra en octubre todos los años.
Para desarrollar un programa sólido, EURORDIS está colaborando con el Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EUCERD), la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y en particular con el Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA (COMP), ORPHANET, la Sociedad Europea de Genética Humana (ESHG), la industria representada por EBE/EFPIA-EuropaBio, y la Organización Nacional para las Enfermedades Raras de EEUU (NORD).
La CEER 2012 Bruselas no es solo una conferencia
Las siguientes importantes reuniones satélites están organizadas para el día anterior, 23 de mayo en el mismo lugar:
- Tutorías sobre el Desarrollo de Medicamentos Huérfanos, Designación y Autorización de Mercado de Medicamentos Huérfanos, Registros y Evaluación de la Tecnología Sanitaria para las Enfermedades Raras. Es una nueva característica de la CEER gracias a la DIA. Las tutorías son sesiones en formación para profesionales que trabajan en la industria o en equipos académicos de investigación, y también están abiertas a los representantes de pacientes.
- Un foro de inversores que reúne a inversores privados y a compañías farmacéuticas y de biotecnología, bajo la supervisión de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS (ERTC) y el Consejo Corporativo de NORD. Esta es una nueva característica de la CEER para promover la creación de redes e inversión en Europa para el desarrollo de terapias para las enfermedades raras.
- La Asamblea General de EURORDIS con siete talleres de creación de capacidades y seis foros para promover el intercambio de experiencias entre los defensores de pacientes. Los talleres se centrarán en los planes nacionales. Los foros permitirán un rápido aprendizaje sobre la defensa, comunicación y financiación (Leer el artículo de marzo 2012 del boletín de EURORDIS).
El programa preliminar, registro y todos los detalles de la conferencia están disponibles en inglés, francés, español, alemán, holandés y ruso en www.rare-diseases.eu.
¡No te pierdas la fecha más importante en el calendario de las enfermedades raras!
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Abril 2012
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
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