domingo, 29 de abril de 2012

VIVIR Y CONVIVIR CON ENFERMEDADES RARAS ► Living with a Rare Disease | www.eurordis.org

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Eurordis, Rare Diseases Europe


Vivir con una Enfermedad Rara

La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias. Lee y comparte las historias de esperanza, dolor, logros y de vidas cotidianas de estas personas extraordinarias.

Vivir con CDG: dos historias y una esperanza compartida

Liliana y MP nacieron con 27 años de diferencia y padecen la misma enfermedad rara: el síndrome CDG.
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Síndrome X-frágil: la visión de dos generaciones

Paul y los hermanos Sebastien y Antoine tienen síndrome de X-frágil. Sus madres comparten su experiencia
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ARSBH: creando la igualdad entre las fronteras

Desarrollando la igualdad de tratamientos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia en Europa
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Paraplejía Espástica Hereditaria: sólo un paso

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Niemann-Pick

Vivir la vida con filosofía
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Enfermedades del cromosoma 18: un grupo europeo de padres en quien apoyarse

Actuar a nivel europeo para reunir a familias y redes proporciona apoyo mutuo y estimula la investigación.
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Campaña mundial: encontrar los niños con progeria

La campaña ”Encontrar a los otros 150”, que comenzó a finales de octubre de 2009, es un esfuerzo global...
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Que viven con el Síndrome de Angelman

Jane Villemoes nos cuenta su vida diaria, las alegrías, las batallas ganadas y las perdidas cuando criaba a Cecilie, su hija de 12 años diagnosticada con s...
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Alcaptonuria: enfermedad infantil, comienzo en la edad adulta

El diagnóstico de la Alcaptonuria (AKU) puede ser posible en la infancia pero normalmente se retrasa hasta la edad adulta, mucho después de que se manifiesten los...
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La enfermedad de Strümpell-Lorrain

Philippe Grammont, fundador y vicepresidente de la Asociación Francesa de Strümpell-Lorrain  
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Síndrome de Marfan: la enfermedad silencios

Véronique Vrinds no era solo más alta que los compañeros de su clase; también era un poco más torpe y más propensa a hacerse esguinces...
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El aislamiento es uno de los muchos problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo. En Australia, donde viven 20 millones de personas en...
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Osteogénesis imperfecta - Rumania

Luchando por un acceso gratuito a medicamentos  
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Retinosis Pigmentaria: Michael Griffith - una visión del futuro

Aunque ya estaba desarrollando Retinosis Pigmentaria en 1983, no fue su propia enfermedad la que le impulsó a crear Fighting Blindness.
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Síndrome de Marshall-Smith: Intentando alcanzar las ESTRELLAS

Liesbeth Laan, una enfermera de escuela que vive en La Haya, Holanda, tuvo un embarazo tranquilo y dio a luz en casa a Joas en julio de 2006. Pero durante los seis primeros...
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La Osteogénesis imperfecta (OI) es un grupo de enfermedades raras genéticas que afectan principalmente a los huesos.
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Síndrome de Stiff Man: todavía baila en su interior

En 1983 Liz Blows fue diagnosticada de diabetes. Se tuvo que adaptar a un régimen de control de la dieta y a inyecciones rutinarias y prosiguió con su vida.
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Narcolepsia: un correcto diagnóstico para una vida normal

Linda R. nos cuenta la vida de su hija con Narcolepsia, una enfermedad rara que produce un sueño excesivo y cataplejía.
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NBIA - El aislamiento de pacientes de enfermedades muy raras

A los diez años, Dietmar se producía tantas lesiones al caerse que pedimos que le hicieran un escáner cerebral.
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