Living with a Rare Disease | www.eurordis.org
Vivir con una Enfermedad Rara
La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias. Lee y comparte las historias de esperanza, dolor, logros y de vidas cotidianas de estas personas extraordinarias.
Liliana y MP nacieron con 27 años de diferencia y padecen la misma enfermedad rara: el síndrome CDG.
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Paul y los hermanos Sebastien y Antoine tienen síndrome de X-frágil. Sus madres comparten su experiencia
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Desarrollando la igualdad de tratamientos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia en Europa
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Avanzando en la investigación: sólo un pequeño paso puede hacer una gran diferencia
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Actuar a nivel europeo para reunir a familias y redes proporciona apoyo mutuo y estimula la investigación.
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La campaña ”Encontrar a los otros 150”, que comenzó a finales de octubre de 2009, es un esfuerzo global...
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Jane Villemoes nos cuenta su vida diaria, las alegrías, las batallas ganadas y las perdidas cuando criaba a Cecilie, su hija de 12 años diagnosticada con s...
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El diagnóstico de la Alcaptonuria (AKU) puede ser posible en la infancia pero normalmente se retrasa hasta la edad adulta, mucho después de que se manifiesten los...
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Philippe Grammont, fundador y vicepresidente de la Asociación Francesa de Strümpell-Lorrain
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Véronique Vrinds no era solo más alta que los compañeros de su clase; también era un poco más torpe y más propensa a hacerse esguinces...
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El aislamiento es uno de los muchos problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo. En Australia, donde viven 20 millones de personas en...
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Ayudando a los pacientes y apoyando la investigación
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Los cromosomas contienen las claves genéticas de todas las funciones del cuerpo.
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Aunque ya estaba desarrollando Retinosis Pigmentaria en 1983, no fue su propia enfermedad la que le impulsó a crear Fighting Blindness.
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Liesbeth Laan, una enfermera de escuela que vive en La Haya, Holanda, tuvo un embarazo tranquilo y dio a luz en casa a Joas en julio de 2006. Pero durante los seis primeros...
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La Osteogénesis imperfecta (OI) es un grupo de enfermedades raras genéticas que afectan principalmente a los huesos.
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En 1983 Liz Blows fue diagnosticada de diabetes. Se tuvo que adaptar a un régimen de control de la dieta y a inyecciones rutinarias y prosiguió con su vida.
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Linda R. nos cuenta la vida de su hija con Narcolepsia, una enfermedad rara que produce un sueño excesivo y cataplejía.
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A los diez años, Dietmar se producía tantas lesiones al caerse que pedimos que le hicieran un escáner cerebral.
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