EN ESPAÑA AFECTA A 15 PERSONAS CADA MILLÓN DE HABITANTES
Una campaña plasma el rostro de la hipertensión pulmonar
En España, la prevalencia de la hipertensión pulmonar afecta a 15 personas por cada millón de habitantes. A estos pacientes, no sólo se les tiñe de azul la piel y los labios, uno de los síntomas de esta enfermedad rara, sino la vida.
Laura Benito | 27/03/2013 00:00
"Esta patología no tiene cura y en casos extremos es necesario el trasplante pulmonar o cardiopulmonar", señala a DM Irene Delgado, la presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
Hace una década, tras el diagnóstico, la esperanza de vida rondaba los tres años. Ahora, el 80 por ciento de los enfermos sobreviven a este periodo gracias al tratamiento vía oral. Ante este panorama, la asociación ha presentado Palabras Azules, una campaña teñida de optimismo y que ha contado con pacientes y familiares y la colaboración de Bayer. Tras la iniciativa hay una meta: conseguir que esta patología quede grabada en la retina de la sociedad y responder a qué es la hipertensión pulmonar, además de normalizar la vida de los afectados.
- La hipertensión pulmonar afecta a 15 personas por cada millón de habitantes y en general, está más presente en las mujeres que en los hombres
Batallas sanitarias
La particular batalla de la asociación, que se ampara bajo el paraguas de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su homónimo europeo, es poner fin a los diagnósticos tardíos. Juan Fuertes, coordinador de la organización, explica que en ocasiones "la fatiga, el cansancio o el dolor en el pecho -vestigios de la hipertensión pulmonar- se confunden con rasgos de otras enfermedades como el asma".
Además, Delgado y Fuertes inciden en que con un registro obligatorio de pacientes, se identificarían las diferentes variables de tratamiento y cuáles son las tendencias del desarrollo de la patología.
El coordinador añade que con la difusión de la campaña quieren que "que los sanitarios tengan conciencia de la enfermedad puesto que aún existe un 70 por ciento de pacientes que no saben qué les está sucediendo en su interior". Por su parte, Delgado augura que la iniciativa sea un altavoz para "que sepan que estamos para ayudarles".
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