Criar a 2 niños con EPP
Debajo la breve historia de nuestro viaje con EPP
Nosotros tenemos 3 hijos adolescentes: los dos mayores tienen EPP y el menos es portador del gen. Notamos los problemas con los dos mayores en nuestras vacaciones a España aún cuando no estaban en el sol y estaban cubiertos con factor 50, ellos se quejaban de las manos que les ardían. Ambos mi hija y mi hijo sufrían de la piel con escaras y escamas en las manos y los pies, y en un incidente alarmante el rostro de mi hija se encendió como un globo y la piel se le resquebrajó.Naturalmente comenzamos a consultar a profesionales médicos muy rápidamente, pero llevó cerca de 3 años llegar a un diagnóstico completo. Una vez que tuvimos el diagnóstico de EPP, los chicos asistieron al Hospital Hope de Manchester, donde el cuidado ha sido excelente.
Esto ha significado cambios en la manera en que vivimos nuestras vidas, para asegurarnos que ambos estén protegidos del sol, pero con el tiempo han aprendido a manejar su enfermedad. Se mantienen bien cubiertos, en la sombra y cuando están de vacaciones, nadan temprano o a la noche o elegimos hoteles con piletas cubiertas. Aunque debo admitir, al ver fotos anteriores de ellos, sentados en el sol, en años anteriores, que me siento mal, ahora que sé lo que les estaba haciendo aún con sombreros y protector solar.
Aún estamos tratando de erradicar EPP de sus vidas y potencialmente de las vidas de sus hijos cuando llegue el momento. Verlos luchar con las manos y los rostros quemados y fracturados fue horrible y no es algo que quiera ver otra vez.
La conferencia de Luzern fue un enorme paso hacia adelante en nuestra comprensión de Porphiria, su corto plazo y largo impacto y también potenciales tratamientos y también valió la pena el viaje y todo el esfuerzo de todos en la organización. Muchas gracias a Rocco y Jasmine.
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