Domingo 05 de mayo de 2013 | Publicado en edición impresa
Ser celíaco
Se estima que en la Argentina medio millón de personas sufren de intolerancia al gluten y que nueve de cada diez que lo padecen aún lo ignoran. Testimonios de una enfermedad que, a pesar de las leyes y su difusión, sigue encontrando trabas en la vida cotidiana
Inés Rodríguez se enteró de que su hija, Lupe, es celíaca cuando ésta tenía un año. A Rosario Lado, un análisis de sangre le hizo saber que sus hábitos alimentarios deberían cambiar por completo. a los 30. María Sporleder, de 32 años, tenía ganas de llorar del cansancio que sentía hasta que la endoscopia con el resultado de un intestino atrofiado aportó la explicación que faltaba. Y María Harguindeguy comprendió finalmente el motivo de su extrema delgadez.
Cada vez son más las personas que descubren que tienen que alimentarse de otra manera.La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, cebada y el centeno (TACC), y productos derivados de estos cuatro cereales. Se estima que medio millón de personas en la Argentina, entre niños y adultos, la tiene, y su única solución es una dieta estricta de por vida. El gluten afecta las vellosidades del intestino, que son las encargadas de absorber los nutrientes de los alimentos. Entonces, los celíacos que no hacen la dieta que corresponde van destruyendo su intestino con múltiples consecuencias.
La primera dificultad para los celíacos es el diagnóstico. Nueve de cada diez celíacos aún desconocen su problema. Por los síntomas, suele confundirse con colon irritable, reflujo, dispepsia. "Si al médico se le pasa, no se hace el diagnóstico", alerta el doctor Eduardo Cueto Rúa, fundador de la Asociación Celíaca Argentina. Si bien no siempre se presentan los mismos síntomas, e incluso puede no haberlos, hay que prestar atención a los chicos de baja talla en comparación con sus hermanos. En los adolescentes, un signo de alerta es que las mujeres tardan en tener la primera menstruación y los varones no desarrollan una actitud deportiva como uno espera, según explica el gastroenterólogo, que es también director del Posgrado Universitario de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de La Plata. "El verdadero problema de la celiaquía es cuando las personas han llegado a adultos jóvenes sin diagnóstico, pues tienen infertilidad, malestar, cefalea", sentencia.
"Cuando Lupe tenía un año y un mes empezó con diarrea, cambios en su humor, desgano. No tenía nafta. Y quince días con diarrea podía ser un virus, tres semanas podía ser un virus muy fuerte, pasado un mes se considera que es crónica y es uno de los síntomas de la enfermedad celíaca", recuerda Rodríguez. "Tuve mucha suerte porque fue muy evidente la manifestación de su enfermedad."
Rosario Lado, 34 años, maestra del barrio de Belgrano, se hizo un análisis porque se cambiaba de obra social. En ese momento se enteró de que su alimentación tendría que modificarse de golpe. "Estaba acostumbrada a comer cualquier golosina, muchos fideos, para mí la comida más rica eran los fideos. Comía muchísima harina, ahora lo que más como es carne. La acompaño con verdura, ensalada, arroz. El arroz siempre me gustó y sigo comiendo mucho arroz, pero antes comía de todo", cuenta.
María Sporleder, 32 años, abogada del barrio de Palermo, admite: "Al principio no me costó tanto. Lo que más extraño es el pan, los sandwichitos de miga. Es toda una organización, y en un comienzo te genera bastante malhumor porque no estás acostumbrado a pensar en comida. Y te limita socialmente. Tenés que ser muy previsora y organizada; si no, la pasás mal".
En 2009 se sancionó la ley nacional 26588 sobre enfermedad celíaca que, entre otros avances, obliga a rotular los productos que son libres de gluten, y compromete al Estado a difundir y estudiar sobre la enfermedad celíaca para lograr un diagnóstico más temprano. Esta ley se reglamentó en 2011, y dispuso que las obras sociales y prepagas deben cubrir parte de los alimentos libres de gluten de los pacientes.
También se reglamentó una ley celíaca porteña, en la misma línea que la nacional. El tema ahora es controlar que las leyes se cumplan para facilitar la vida cotidiana de quienes deben vivir libres de gluten. "Argentina es un país rector -afirma Cueto Rúa-. Tenemos 35 años de trabajo en celiaquía. El resto de los países de América nos miran. Somos el primer país con ley, con actitud hacia pacientes celíacos, con una industria celíaca argentina." Pero todavía falta. Los celíacos y sus familiares reclaman que las empresas rotulen los alimentos libres de gluten, como dice la ley, y así poder ampliar su menú. Además, sueñan con poder ir a comer afuera y tener más de una opción. Que de verdad los restaurantes tengan siempre un menú apto para celíacos, y que pueda ser algo más que un pollo con ensalada. Una persona celíaca puede comer todas las frutas, verduras, carnes y la mayoría de los lácteos y cereales. Además consumen harinas de maíz, arroz y mandioca, y así reemplazan la de trigo más usada en panes y galletitas.
"La ley está cero aplicada. Según ella, todos los restaurantes tendrían que tener un menú apto para celíacos. Lo que te cubren las obras sociales y prepagas en el mejor de los casos -es superpolémico- son alrededor de 200 pesos por mes en harinas. Pero se supone que además de que no podés comer un montón de cosas te tenés que cocinar con harina para que te cubran. Las galletitas, que valen el doble, no las contemplan", explica Rodríguez. Además de acatar una dieta restringida, los celíacos tienen que gastar mucha más plata en comida, que a veces no encuentran en los supermercados, pero sí en las dietéticas.
"Una de las mejores cosas es que la obra social nos reintegra hasta 210 pesos por mes. Eso esta buenísimo, empecé a cocinarme más, me hago tortas, voy a un cumpleaños y llevo el postre de manzana, así no tengo que comer siempre una alfajor de arroz", celebra Lado.
"El único inconveniente que le veo a la ley es que si a vos te pagan harina para que la compres en la farmacia, vos sos enferma celíaca. Si la obra social te da plata para comer, ¿sos enferma? Mejor poner la energía en abaratar costos en el país, y así no hay que andar buscando un subsidio. Mis celíacos son sanos, pero van a comprar galletitas a la farmacia", sostiene Cueto Rúa.
El tema económico no es menor entre los afectados por la celiaquía. Por alimentos aptos llegan a pagar tres veces más. Los fideos, las empanadas, las galletitas libres de gluten, todo existe, pero a otro precio.
Y el tema de ir a comer afuera suele ser complicado. Desde las averiguaciones sobre cómo se cocina cada plato -no hay que olvidar que el más mínimo contacto con gluten puede dañar el intestino- hasta lo acotado de los menús de los restaurantes que incluyen algún plato apto, terminan por lograr que comer a la carta sea cada vez más esporádico. Averiguar si el aceite para las papas fritas es nuevo, cómo está hecha la salsa que acompaña la carne, preguntar desde si el pollo puede ser grillé hasta cuál es la marca de lácteos utilizada es moneda corriente. Hecha la consulta al mozo, lo que queda es confiar. No es posible certificar un plato de comida. Las certificaciones quedan para los listados que rigen su alimentación cotidiana, incluyendo miles de alimentos detallados con sus marcas y gustos exactos.
Los foros para celíacos van informando a sus participantes sobre nuevos lugares que incluyen opciones. Y uno muy llamativo es el que abrió en Palermo en julio último. Sintaxis -juego de palabras con sin TACC-, que es ciento por ciento libre de gluten, permite a los comensales elegir entre pastas, sándwiches y más opciones que generalmente tienen vedadas. "La ventaja de Sintaxis es que no existe contaminación cruzada. Aunque ninguna comida tenga gluten, buscamos que sea como cualquier restaurante de la zona", cuenta Danilo da Graca, encargado de Comunicación. Su mamá, que fue diagnosticada hace siete años como celíaca, es la chef principal del restaurante familiar. Y, como era de imaginar, los platos más pedidos son los ñoquis y los ravioles de jamón y mozzarella, comidas que en otros lugares serían prohibidos. "El pan que elaboramos se vende muchísimo. Lo último que agregamos al menú es la chocotorta, que también se pide mucho", recalca.
Las listas de alimentos aptos ocupan un lugar primordial en la vida de los celíacos. Estos manuales incluyen con un gran detalle de marcas y gustos los productos que son compatibles con su dieta. El listado oficial es el de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat). "El ingreso de un producto al listado implica que el fabricante ha presentado un análisis para avalar la condición de libre de gluten con reconocimiento oficial así como buenas prácticas de fabricación que garantizan la ausencia de contaminación cruzada en el producto final. Por ejemplo, en la actualización de enero de este año se dieron 40 altas y 11 bajas", explica Andrea Moser, jefa de Alimentos Especiales del Instituto Nacional de Alimentos (INAL), que depende de la Anmat.
"Todo producto sin analizar no tenemos seguridad de que no contenga gluten. Hay que analizarlo sí o sí, no nos podemos guiar por las empresas ni por nadie. Usamos el método internacional que recomienda la ley celíaca argentina, el Elisa R-5, del doctor Enrique Méndez. Te da un valor de menos de diez partes por millón de gluten en el producto", detalla Alicia Greco, presidenta de la Asociación Asistencia al Celíaco de la Argentina (Acela). Con este sistema, compran productos en un supermercado y los mandan a analizar a los laboratorios. "Hoy es imposible que un celíaco coma todo lo que hay en la guía. Tenemos 3432 productos para celíacos y 505 para celíacos diabéticos, y todos los meses hay actualizaciones", explica. Algunos pacientes no dan ni un paso sin el listado; otros se manejan con algunas marcas que ya conocen. Están quienes se relajan un poco más y los que viven pendientes de no ser víctimas de la contaminación cruzada.
Lo fundamental es que los celíacos tengan cada vez menos trabas y el mundo sea un lugar más amable ante sus necesidades.
Inés Rodríguez (34)
Mamá de Lupe, de dos años y medio"A Lupe la diagnosticaron totalmente en enero del año pasado y ya en febrero, en las vacaciones, le cambió el humor. En marzo empezó el jardín con un año y medio sin caminar porque perdió tono muscular, y a los quince días caminó. Ella había entrado en la sala de los más chiquitos porque no sabía caminar y terminó el año en la salita de los más grandes porque se había nivelado con los de su edad. Realmente es impresionante cómo el cambio en la dieta les modificó la vida. Yo pensaba: Ay, es el pasaje de bebe a niño y es otra personalidad, y esta chica es triste y malhumorada y no se ríe. Ahora es superalegre.
"Generalmente no puede comer nada de lo que hay en los cumpleaños porque tiene harina. Ella va con su vianda, le llevo cosas parecidas a lo que creo que va a haber.
"Quiero evitar victimizarla. Encontré una manera que por ahora me viene resultando que es algo simplemente descriptivo y no valorativo: No podés porque tiene gluten o sí podés porque no tiene gluten. Ella ya pregunta: ¿Esto tiene gluten mamá? Requiere de una higiene y un cuidado especial. Es una cuestión de fe si yo confío en la maestra o no. Lupe fue a sala de uno, otra mamá no la manda.
"Sería buenísimo que las grandes empresas alimentarias se pusieran las pilas, porque estoy segura de que muchos productos no tienen gluten, pero hay que averiguarlo."
Rosario Lado (34)
Maestra"Cuando agarré el análisis antes de ir al médico, lo primero que hice fue largarme a llorar, mientras volvía caminando a casa. Desde ese momento, no volví a comer más nada de lo que no podía comer. Lo más difícil fue encontrarme con que no iba a poder hacer la vida que hacía antes. Que la comida fuera algo para planificar no era fácil.
"Hay fideos para celíacos, son bastante más caros, pero no son tan ricos como los otros. No se consiguen en cualquier lugar, los compro en dietéticas. En los supermercados grandes se pueden encontrar, pero no hay variedad.
"Lo más complicado es la hora del té. Nadie cocina galletitas y torta con otras harinas. Me guío mucho por los ingredientes de los alimentos. Si te manejás solamente con el listado podés comer muy pocas cosas.
"Si bien antes no tenía tantos síntomas, desde que empecé a hacer la dieta y desterré el gluten, sí siento cuando comí algo por error.
"Ir a comer afuera no es programa porque generalmente para uno solamente hay ensalada. Muy pocos restaurantes tienen una comida elaborada para celíacos. Eso sí: casi todas las heladerías venden gustos sin gluten.
"Si en el momento de la industrialización trataran de cuidar la contaminación cruzada y de usar ingredientes alternativos (como almidón de maíz o leticina de soja, en lugar de almidón de trigo), habría más productos aptos."
María Sporleder (32)
"Me enteré de que era celíaca el 23 de mayo de 2012, cuando me hice la endoscopia para confirmar el diagnóstico. Tenía casi atrofia total del intestino. Fui al médico porque estaba muy cansada. Lo atribuía a tener hijos chicos, pero a la noche me daban ganas de llorar por el cansancio. Además, se me había cerrado el apetito.
"Para la gente, es difícil de entender. No se dan cuenta del malhumor que te puede dar no tener qué comer. A mí me gusta la comida.
"El último día antes de hacerme la endoscopia me comí un pan francés a la noche por las dudas. En el trabajo me fui a comprar un alfajor al quiosco. Aproveché hasta último momento todo lo que podía.
"Cuando empecé a hacer la dieta comencé a sentirme mejor y con más energía, no tenía ni una molestia en la panza, antes lo tomaba como algo natural.
"En las vacaciones me fui a un lugar que tenía incluidas todas las comidas con un chef buenísimo. Era el primer año que iba siendo celíaca. Mandé un mail al gerente y cuando fui se habían repreocupado, había pastas para celíacos, galletitas ricas para el desayuno... Pero yo no estaba tranquila porque no tenían tan claro que el mínimo contacto hace mal. Me pasé toda la semana mal del estómago. Si bien se habían preocupado, no estaban preparados para hacerlo bien."
María Harguindeguy (59)
Ama de casaHace dos meses me enteré de que soy celíaca. Hace dos años bajé de peso un kilo y medio o dos, que para mí es muchísimo. Mi médico me dijo que era por estrés. A fines del año pasado me mandó a una endocrinóloga, que me dijo que podía ser celíaca. Yo me reí, no tengo síntomas ni malestar, como de todo y soy sana. Me dijo que ahí esta la confusión, que uno cree que el celíaco es solamente la persona que tiene malestar, dolores y ese es el síntoma típico en los chicos, que no crecen, tienen diarrea. Pero en el adulto el ser flaco sin motivo es un síntoma de celiaquía.
"Fui a la nutricionista, que me dijo que tenía que hacer una dieta para celíacos para engordar y ser saludablemente flaca.
"Ahora no me da ningún trabajo, porque hay absolutamente de todo en el mercado. Como todo con harina de arroz. Si en casa hay milanesas, las mías las hago con el rebozador especial; si hay fideos, como los de arroz. En las dietéticas hay pastas, tapas de empanadas y pizzas hechas con harina de arroz. Hay galletitas dulces, budines, pan lactal...
"También me dijeron que tuviera en cuenta si tomaba medicación porque a veces en la fórmula hay harina como complemento del medicamento."
Agustín Valdez (22)
"Como mi mamá es celíaca, debía hacerme un examen todos los años. En 2007 me enteré de que yo también lo era. No fue tan grave. Me tomé un año sabático (tenía 16), seguí comiendo con harinas y todo, me sentía bien, pero era muy flaco. Con la dieta empecé a ganar peso y a sentirme un poco mejor.
"Lo que más me cuesta es ir a lo de un amigo y no tener nada para comer, siempre tenés que estar pensando en llevar algo para vos.
"En la Facultad no tengo otra opción, porque lo único que hay es parrilla y venden hamburguesas. Entonces me llevo empanadas celíacas o lo que hayamos comido el día anterior.
"Cuando me voy de viaje me compro todo en una dietética en la que también venden tortas y brownies.
"No soy estricto, me guío por lo que me da mi hermana; yo no veo el listado.".
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