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Estimado Dr. Gregorio Sánchez Torrejón. Director del Hospital General de Agudos. Ayuntamiento de Madrid, España En su conjunto, esta carta ha de llamarle considerablemente su atención; al ver el remitente ya habrá tenido seguramente una sorpresa. Si, efectivamente soy Isabel, la chilena, la mamá de Paula ¡Haga usted un esfuerzo y se acordará de nosotras! Hace ya más de veinte años, siendo usted médico interno de la Unidad de Cuidados Intensivos, tuvo a su cargo los cuidados de mi hija Paula. Intento recordárselo; aquella jovencita que ingresó en coma a la UCI a causa de una descompensación agudísima y neurológicamente agresiva de su porfiria. Aquella, que poco a poco fue superficializando su condición hasta quedar sumida en un estado vegetativo persistente del cual nunca salió, hasta que decidió dejar este mundo de los vivos casi dos años después. Escribí mi libro “Paula” pensado y necesitado por mí, como una extensa memoria personal y familiar destinada a mi hija para cuando ella recuperara su conciencia, como un modo de asegurar también la recuperación de su pasado. Tenía el firme convencimiento que mi cariño la traería al presente y que mi narración le permitiría reconstruir su historia, nuestra historia, esa que a su propio juicio y el de sus colegas neurólogos se encontraba ya irremediablemente perdida. “Paula” surgió de mi necesidad compulsiva y frenética de plasmar la memoria de nuestra familia, la de nuestro país y la propia, con el fin de ayudar a Paula a posicionarse nuevamente en este mundo. Lamentablemente no pudo asistir a su conclusión, ya para entonces había fallecido. Bueno pues, no debo ni deseo apartarme del objetivo al que esta escueta esquela apunta. Usted Gregorio, cotidianamente nos daba partes médicos carentes de toda novedad, lo hacía con un profesionalismo que no alcanzaba a enmascarar del todo sus propios sentimientos: Un profesionalismo, que a pesar de su crudeza siempre destaqué y reconocí. Un profesionalismo que no nos permitió hacernos falsas expectativas, ni alentó esperanzas infundadas. Deseo decirle que pesan en mi conciencia ciertos comentarios que, en el contexto del dolor que me dominaba la vida y en la fluidez del relato literario, ponen en evidencia que se me fue la mano cometiendo una irreparable injusticia para con sus colegas, y para con el conjunto del personal de la institución que usted hoy dirige. Me dejé dominar por la ira, por un errado concepto de la justicia; me superó la impotencia, quedé en el centro de una escena que, hoy lo reconozco, era de una complejidad ajena a mi percepción del momento, a mi percepción de esos días. Hoy, mirando en retrospectiva, advierto en la medida de mis propios conocimientos e investigaciones que la situación de mi hija revestía una inmensa complejidad. En mi libro, encamino mis críticas contra los médicos jóvenes deseosos de conocimientos, contra los profesores que despiadadamente ‘mostraban’ a mi hija en los pases de sala, contra los especialistas que me llegaron a decir que el cerebro de Paula estaba hecho puré, contra los somnolientos fisioterapeutas que movían las extremidades de mi hija de manera impersonalmente vulgar, contra las enfermeras que cambiaban las ropas de cama de Paula, más atentas a sus cotilleos que al cuerpo que movían de aquí para allá. Esas y otras, fueron algunas de mis observaciones descritas en el libro, esas fueron algunas de mis críticas, ese fue mi extremo dolor. Después de cuatro meses, cuando la situación pareció un tanto más estabilizada, trasladamos a Paula a un Centro de Rehabilitación en San Francisco, California. Se trataba de un centro de primer nivel que nos habían recomendado unos médicos amigos. Un centro privado ciertamente muy oneroso, no como el hospital al que usted pertenece, una dependencia del tercer nivel del sistema público de salud español. En ese nuevo sitio, con otras palabras y valiéndose de sofisticados exámenes, nos dieron el mismo diagnóstico y un idéntico pronóstico. Decidimos entonces trasladar a Paula, esta vez, al confort de nuestra casa. En una habitación con un ventanal enorme a la Bahía de San Francisco, rodeada de los sonidos de todos los días, de las fragancias y colores conocidos, intentamos envolverla de familiaridad. Allí nos dejó finalmente unos meses después. Tenía 28 años, una vida trunca, un futuro evaporado, una promesa para siempre. Sólo algún tiempo después estuve en condiciones de reflexionar cronológica y sensatamente acerca de lo sucedido. Sin proponérmelo formalmente, hice un pormenorizado análisis de las experiencias vividas en esos meses de dolor insoportable. Hoy, soy consciente de los cuidados que requiere una persona en coma que respira por una traqueotomía para no morir en cuestión de horas o días. Hoy, sé lo que significa espasticidad muscular progresiva, lo que son las lesiones de decúbito y las escaras en las prominencias óseas. Hoy tengo una idea cabal de lo que involucra el diseño de una alimentación parenteral y enteral por sonda nasogástrica para un paciente en las condiciones de Paula. Me instruí acerca de las consecuencias de una broncoaspiración, sé lo que son los electrolitos y lo dificultoso de mantener un balance adecuado de ellos. Aprendí acerca de las infecciones oportunistas con gérmenes multirresistentes. Hice que me informaran acerca del mantenimiento de una adecuada tensión arterial, sé qué son los inotrópicos, los diuréticos y los expansores de volumen. He aprendido muchas cosas acerca de lo que significa entrar en el mundo de la incerteza de una unidad de cuidados intensivos. Incerteza que no puededarse el lujo de convertirse en dolor, que se debe disipar tomando decisiones oportunas y adecuadas. Hoy, reflexionando, comprendo los cuidados auxiliares que un paciente de este tipo requiere. Higiene permanente, movilización, rotaciones periódicas, masajes terapéuticos y kinesiología respiratoria. Aprecio en grado sumo, lo que significa higienizar a un paciente con sonda vesical permanente que defeca sin control con una frecuencia inusitada. Hoy, tomo consciencia de que hay quien efectúa ese trabajo, que lo hace con notable profesionalismo a pesar de pertenecer a lo más bajo de la categoría salarial. Sé que es ingenuo de parte mía pedir, que además, lo haga con amor. Sin embargo milagro sucede, y lo he visto, alguien sin nombre ni título efectúa esa tarea amorosa y personalizadamente. ¡Lo he visto, y no lo he agradecido! Estimado Gregorio, hoy sé apreciar lo que significa haber traído a Paula a casa sin ninguna escara de decúbito, con la piel tersa e hidratada, con los músculos tónicos, ni espásticos ni fláccidos, con sólo una discreta pérdida de peso, sin anemia, sin hipoproteinemia, sin arritmias, electrolíticamente balanceada, con los bronquios limpios, con su tracto intestinal funcionando previsiblemente, con sus riñones filtrando con normalidad. Faltaba sólo su conciencia, nadie pudo reparar lo irreparable. Hoy sé Gregorio, que de no haber mediado el trabajo meticuloso de un equipo que no supe ver, de personas a las que no reconocí, Paula nunca hubiera regresado a casa. Después de estas imprescindibles consideraciones, lo que deseo es agradecer fervientemente los cuidados dispensados a mi hija por parte de todo el personal del hospital que usted hoy conduce. Deseo pedir disculpas a cada quien, por no haber reconocido cada acto efectuado con precisión, con profesionalismo y con dedicación. Creo que los actos de amor no precisan ser reconocidos por mí, la recompensa está en ellos mismos y el balance general supera infinitamente mi entendimiento. En el mundo de los recuerdos perennes, de las historias de nuestros antepasados, en el archivo general de las acciones humanas, esos actos de amor brillan con luz propia permitiendo que las miserias tengan un mejor aspecto, que los errores intenten hallar explicaciones, y que las negligencias resulten atenuadas por la mismísima luz de humanidad que ayudó a sacarlas de la oscuridad. Estimado Gregorio, reciba usted mi agradecimiento personal, mi reconocimiento y el de mi entera familia por la tarea efectuada. Deseo que este agradecimiento llegue a todos los integrantes de su hospital, aunque imagino que algunos de los que atendieron a Paula ya no han de estar presentes. Mi agradecimiento alivia un poco mi dolor, e intenta hacer justicia con aquellos que arriesgándose acertaron, aquellos que embarrándose higienizaron, aquellos que con su trabajo aseguraron y respetaron aquel cuerpo al que se le iba el alma. En mi nombre, en el de Paula y en el de todos los míos: nuestro agradecimiento y todo nuestro reconocimiento por vuestro trabajo. Sinceramente suya. Isabel * Una reflexión efectuada en un escenario de ficción, pura ficción, y sólo ficción. Una mirada sesgada del libro Paula, de Isabel Allende, haciendo explícita la advertencia de carecer de todo tinte corporativo. Autor: (*) Prof. Dr. Ricardo Teodoro Ricci / Médico Clínico / Especializado en Comunicación Humana y Sistemas Humanos / Titular interino de Antropología Médica (Grado) / Adjunto a cargo de Epistemología (Posgrado) / Facultad de Medicina Universidad Nacional de Tucumán. |
Los avances de la medicina en el campo de la genética, por ende de la herencia, están modificando el paisaje del conocimiento médico de las enfermedades. Este BLOG intenta informar acerca de los avances proveyendo orientación al enfermo y su familia así como información científica al profesional del equipo de salud de habla hispana.
sábado, 1 de febrero de 2014
Un agradecimiento adeudado - IntraMed - Arte y Cultura
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