Quienes somos
Nuestra visión – un mundo en que las personas con epilepsia reciban cuidados óptimos en un ambiente que los apoye.Nuestra misión – abordar en forma eficaz los temas de salud pública relacionados con la epilepsia con el fin de mejorar la salud de las personas que tienen epilepsia, en particular de aquellas con mayor riesgo de sufrir disparidades de salud; de mejorar su calidad de vida y disminuir el estigma asociado a esta afección.
Nuestro trabajo
Información general de las actividades de los programas
Las recomendaciones de las conferencias Living Well with Epilepsy de septiembre de 1997 
[PDF - 430KB] y julio del 2003 [PDF - 1.5MB] son el pilar del programa sobre epilepsia de los CDC que tiene como objetivo mejorar la atención médica, la comunicación y combatir el estigma, promover el autocontrol de la epilepsia por parte del paciente, realizar investigaciones epidemiológicas y sobre prevención, aumentar la concientización y los conocimientos del público y fortalecer las asociaciones.
[PDF - 430KB] y julio del 2003 [PDF - 1.5MB] son el pilar del programa sobre epilepsia de los CDC que tiene como objetivo mejorar la atención médica, la comunicación y combatir el estigma, promover el autocontrol de la epilepsia por parte del paciente, realizar investigaciones epidemiológicas y sobre prevención, aumentar la concientización y los conocimientos del público y fortalecer las asociaciones.Mejorar la atención médica
Los CDC y la Agencia de Investigación y Calidad de la Atención Médica ( Agency for Health Care Research and Quality o AHRQ) colaboraron en la evaluación de la evidencia que asocia elementos relacionados con la atención médica a los resultados clínicos en poblaciones especiales de pacientes con epilepsia. Los informes resultantes basados en evidencias también identificaron áreas en donde falta evidencia y se requiere de investigaciones. Los dos informes se encuentran disponibles en Internet en: Management of Newly Diagnosed Patients with Epilepsy: A Systematic Review of the Literature
y Management of Treatment-Resistant Epilepsy.
y Management of Treatment-Resistant Epilepsy.Como parte del proyecto denominado, Building Public Health Principles into Managed Care, el Centro para la Investigación sobre Servicios Médicos de la Universidad George Washington ha elaborado unas especificaciones sobre servicios de salud opcionales para la epilepsia. Estas especificaciones proporcionan muestras sobre la terminología a usar en contratos dirigidos a los proveedores de servicios médicos y aseguradores y pueden servir para que los beneficiarios de las subvenciones y las partes interesadas promuevan la salud pública.
Los CDC están financiando proyectos externos para desarrollar métodos que midan los niveles de atención a pacientes con epilepsia. Un proyecto utilizó expertos que colaboraron en la identificación de 30 indicadores potenciales para evaluar la atención médica brindada a pacientes pediátricos con epilepsia. [Caplin DA, et al. Epilepsia 2006;47:2011–2019.] Otro proyecto usó la información recibida de expertos para determinar las mejores formas de tratamiento para pacientes adultos diagnosticados con epilepsia. Se crearon medidas para determinar la eficacia de esas "mejores prácticas" en el mejoramiento de la salud de los adultos con epilepsia [Pugh MJ, et al. Neurology 2007;69(21):2020–2027.]
.] Otro proyecto usó la información recibida de expertos para determinar las mejores formas de tratamiento para pacientes adultos diagnosticados con epilepsia. Se crearon medidas para determinar la eficacia de esas "mejores prácticas" en el mejoramiento de la salud de los adultos con epilepsia [Pugh MJ, et al. Neurology 2007;69(21):2020–2027.]Además, los CDC están trabajando con Prevention Research Centers (PRCs) para crear y evaluar intervenciones a realizar en los hogares para el tratamiento de la depresión en personas con epilepsia. Los PRC utilizan proveedores de salud mental en la comunidad para realizar visitas a domicilio diseñadas de acuerdo a los parámetros del exitoso programa PEARLS [Ciechanowski P, et all. JAMA 2004;291(13):1569–1577]; uso de un sitio de Internet seguro y monitoreado y de llamadas de conferencia en grupo moderadas profesionalmente.
]; uso de un sitio de Internet seguro y monitoreado y de llamadas de conferencia en grupo moderadas profesionalmente.Mejorar la comunicación y combatir el estigma
Los CDC están trabajando con socios para ayudar a los adolescentes con epilepsia a tomar decisiones basadas en la información sobre temas de gran interés para sus vidas. Se ha diseñado un paquete que incluye un video documental para adolescentes con una guía para el moderador, hojas informativas para adolescentes, un diario o cuaderno de notas con recordatorios para los adolescentes y un manual de recursos. Este paquete se ha distribuido a afiliados de la Fundación de Epilepsia, campamentos de personas con epilepsia, asociaciones sobre epilepsia, consejeros sobre epilepsia, proveedores de atención médica, personal escolar y a otras personas que trabajan con adolescentes con epilepsia.
Los CDC consultaron con padres acerca de su experiencia al criar niños con epilepsia y sobre qué productos educativos les podrían asistir para ayudar a que los niños se responsabilicen de controlar su afección. Después de evaluar las necesidades de los padres, los CDC crearon You Are Not Alone, un paquete de recursos para padres de adolescentes con epilepsia. Este paquete incluye un folleto que brinda consejos para la crianza, una guía de recursos, un casete de audio, papel para escribir personalizado y un video con la guía del moderador.
Los CDC están colaborando con la Administración Federal de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias en un análisis del estigma asociado a la epilepsia y las enfermedades mentales. Además, los CDC continuarán analizando la validez de la escala de actitudes y creencias acerca de vivir con epilepsia ( Attitudes and Beliefs about Living with Epilepsy o ABLE), una herramienta que permite evaluar las actitudes hacia las personas con epilepsia en los Estados Unidos.
Autocontrol de la epilepsia
Los CDC continúan fomentando la investigación sobre intervenciones para el autocontrol de la epilepsia y la prevención de la depresión mediante su apoyo a la red para el buen control de la epilepsia Managing Epilepsy Well Network o MEW del Centro de Investigación para la Prevención. La red MEW se encarga de crear y poner en práctica una agenda de investigación aplicada y coordinada; realizar actividades de investigación que promueven el autocontrol y la calidad de vida; e identificar y colaborar con agencias locales y estatales de salud pública o de salud mental, así como con otras agencias de servicios sociales, en la implementación de dichas actividades.
Investigación epidemiológica y sobre prevención
Los CDC apoyan la vigilancia de la salud pública y estudios epidemiológicos basados en la población en los Estados Unidos:
- para definir la incidencia y prevalencia de epilepsia en poblaciones y comunidades diversas;
- para definir los factores de riesgo y la gravedad de la epilepsia;
- para identificar las disparidades en salud y los factores que contribuyen a dichas disparidades en las personas con epilepsia, prestando especial atención a las comunidades minoritarias y subatendidas.
- para describir las consecuencias y la evolución de la epilepsia, incluso de factores que influyen en los resultados como el tipo de epilepsia, el estado socioeconómico, el acceso a la atención médica y la calidad de dicha atención;
- para mejorar y validar métodos cuyo fin es realizar estudios epidemiológicos y vigilancia de la epilepsia;
- y para identificar medidas de los procesos y resultados que puedan ser utilizadas para definir la atención médica óptima de las personas con epilepsia.
Para cumplir con estos objetivos, los CDC han trabajado con muchos departamentos de salud estatales con el fin de promover encuestas sobre la incidencia de epilepsia a través del Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo del Comportamiento y la Encuesta de Entrevistas de Salud de California [Kobau R, et al. Epilepsia 2007; 48:1904–1913]. Los CDC también han auspiciadoinvestigaciones epidemiológicas basadas en la población, llevadas a cabo por muchos investigadores universitarios.
]. Los CDC también han auspiciadoinvestigaciones epidemiológicas basadas en la población, llevadas a cabo por muchos investigadores universitarios.Por último, los CDC apoyan la creación de m todos de detecci n económicos y el tratamiento de poblaciones con riesgo alto de cisticercosis (infección por tenia porcina) que con frecuencia se manifiesta como epilepsia.
Aumento de la concientización y los conocimientos del público
Para evaluar los conocimientos y las percepciones acerca de las personas con epilepsia en la población de los EE. UU., los CDC realizaron investigaciones para crear una encuesta que midiera los conocimientos y actitudes del público estadounidense acerca de las personas con epilepsia y para evaluar la confiabilidad y validez inicial de la encuesta. Los CDC auspiciaron la inclusión de temas relacionados con la epilepsia en HealthStyles, una encuesta nacional patrocinada por Porter Novelli. Los resultados de estos análisis proporcionaron evidencia sobre la confiabilidad y validez de la estructuración del instrumento [ DiIorio et al. 2004, Kobau et al. 2006].
].Fortalecimiento de las asociaciones
Los CDC trabajan en forma cercana con el National Institutes of Health, National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS, para garantizar que las investigaciones patrocinadas por los CDC complementan las investigaciones básicas y clínicas sobre epilepsia que reciben apoyo del NINDS.
, para garantizar que las investigaciones patrocinadas por los CDC complementan las investigaciones básicas y clínicas sobre epilepsia que reciben apoyo del NINDS.Los CDC han establecido un cooperative agreement con la Fundación de Epilepsia (EF) para crear e implementar programas que mejoren la concientización del público sobre la epilepsia y fomenten las asociaciones, la educación y la comunicación a nivel local y nacional.
La Asociación de Directores de Programas Estatales y Territoriales de Enfermedades Crónicas (CDD) y los CDC colaboraron en un proyecto para analizar el papel de los estados para abordar temas de salud pública relacionados con la baja prevalencia de afecciones crónicas, en este ejercicio se tomó como modelo la epilepsia.
Los CDC se han asociado con la Sociedad Americana del Envejecimiento ( American Society on Aging o ASA) en colaboración con el Journalists Exchange on Aging para crear datos sobre epilepsia que proporcionen información a los miembros de los medios de comunicación e informativos sobre temas y fuentes clave a utilizar cuando hagan reportes sobre este tema. Esta información se puede obtener en el sitio web de la ASA http://www.asaging.org/media/cdc.cfm.
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