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Mi relato de cómo es vivir con distrofia de conos y bastones
Todo empezó cuando tenía seis años y medio y quise enseñarle mi progreso con la lectura a nuestros vecinos y a ellos les pareció curioso que tuviera que tener el periódico a 10 cm de los ojos. A esto le siguieron visitas al oculista, pero no dieron ningún resultado y a mis padres les dijeron que mis ojos estaban perfectos.
Escrito por michael_emmerich, published 16 días.
Esto provocó la sospecha de que estaba fingiendo. Dos años más tarde me diagnosticaron una enfermedad de la retina juvenil.
A diferencia de mis padres, a los que al parecer les sorprendió la noticia, yo de hecho me alegraba de que ahora me creyeran y se tomaran mis problemas en serio. En aquel momento no me imaginaba si quiera lo que este diagnóstico significaría para mí.
Cuando llegué al quinto curso, la enfermedad había avanzado tanto que ya no podía siquiera leer mi propia letra. Sin embargo, como siempre he sido optimista, de alguna manera siempre asumí que mi vista no empeoraría más. Al final, seguí en la escuela normal hasta terminar el décimo curso, de lo cual hoy me alegro mucho. Como todavía vivo en el área residencial de siempre, tengo muchos amigos en el vecindario desde los años del colegio que son muy importantes para mí.
Cuando tenía unos 18 años sentí que la enfermedad se había detenido. Diría que hasta los 30 había periodos largos en los que sentía que todo era normal. Pero cuando iba a sitios que no había visto en muchos años, me daba cuenta de que no era el caso. Un día, creo que fue cuando tenía 32 años, desgraciadamente se me ocurrió la idea de tomar vitamina A, porque lo había visto en un estudio sobre este tema. Berson et al. indicaron en un informe de 1993 que las formas comunes de retinitis pigmentosa (RP) podían retrasarse tratándolas con 15.000 unidades al día de palmitato de vitamina A. Como por entonces la CRD todavía se consideraba un tipo de RP, asumí que esta recomendación también se me aplicaba a mí. En aquel momento todavía tenía una visión residual de cerca del 10 por ciento, que se exacerbó cuando tomé la vitamina A. Mientras tanto, los estudios han demostrado que la toma de una dosis alta de vitamina A en pacientes de CRD puede tener un efecto dañino y se desaconseja firmemente. Yo me di cuenta de esto demasiado tarde.
Este fue un momento crítico y muy duro. Aparte de al leer, hasta entonces había tenido pocas limitaciones en mi vida. Pero era muy estresante no poder desenvolverme en sitios que no conocía. Entonces decidí solicitar un perro guía, y con su ayuda pude recuperar algo de independencia.
Como no quería aceptar pasivamente el hecho de que mi vista estaba empeorando, empecé a informarme intensivamente sobre resultados de estudios y me hice miembro de la organización alemana de autoayuda PRO RETINA. Allí formé el grupo de pacientes de CRD y fundé el grupo de trabajo “Enfermedades raras”. Como hasta entonces no había información detallada sobre la situación clínica de la CRD para pacientes no expertos, decidí escribir un folleto acerca de este tema. Está disponible desde el 2010 y puedo enviarlo por correo si se solicita. Al mismo tiempo, estoy a cargo del departamento de “Consejo específicos sobre diagnóstico” de PRO RETINA, que incluye 13 grupos de pacientes, 12 de los cuales se encuentran en el grupo de las distrofias retinianos raras.
A día de hoy mi visión es de menos del dos por ciento, aunque es probable que baje hasta uno por ciento. Nunca pensé que mi visión se deterioraría tanto.
A día de hoy mi visión es de menos del dos por ciento, aunque es probable que baje hasta uno por ciento. Nunca pensé que mi visión se deterioraría tanto.
Creo firmemente que pronto habrá disponibles tratamientos iniciales que puedan detener o al menos reducir el avance de la enfermedad. Afortunadamente, el chip de retina ya ha avanzado tanto que realmente no tengo por qué temer no ver nada algún día. Ahora mismo puedo orientarme bastante bien en espacios cerrados, ya que la luz artificial no es tan deslumbrante. Pero tan pronto como salgo de casa, tengo muchos problemas. Acabo de comprar un sistema de navegación que puedo controlar íntegramente con la voz. Aunque no es especialmente fiable, por lo menos sé donde estoy y a dónde tengo que ir. También, si me pongo gafas de sol extremadamente oscuras, como las que se usan para soldar, puedo ver incluso al sol, con luz brillante, con la vista que me queda.
A decir verdad, estos últimos años he tenido altibajos constantes, durante los cuales a veces he llevado bien y a veces no tan bien mi discapacidad visual y los problemas que conlleva. Pero siempre había una solución para todo, es cierto que era tedioso, pero siempre acababa sintiendo que lo podía superar. Yo creo que en cierto modo te hace crecer como persona. Te abres y ves el mundo con otros ojos.
Escrito por michael_emmerich, published 16 días.
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