Los 'cuidados paliativos' tienen una mala reputación, encuentra un estudio
Cambiar el nombre podría reducir el estigma entre los pacientes de cáncer y sus familias, plantean los investigadores
Traducido del inglés: miércoles, 20 de abril, 2016
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor
MARTES, 19 de abril de 2016 (HealthDay News) -- El término "cuidados paliativos" provoca sentimientos negativos en muchos pacientes de cáncer, y necesita un "cambio de imagen", afirman unos investigadores.
El estigma que rodea a los cuidados paliativos puede significar que los pacientes esperan demasiado tiempo para recibir una atención de respaldo que mejora su calidad de vida, comentaron los investigadores del Centro Oncológico Princesa Margarita, en Ontario.
Este nuevo estudio muestra que hay un "problema de imagen", apuntó la investigadora principal, la Dra. Camilla Zimmermann, directora de cuidados paliativos del hospital, y de la University Health Network (Red Universitaria de Salud).
El cuidado paliativo "no es algo que temer o que esté estigmatizado, sino que es útil incluso mientras los pacientes reciben terapias para alargar la vida", señaló Zimmermann en un comunicado de prensa de la red.
Zimmermann y sus colaboradores analizaron entrevistas con 48 pacientes que tenían un cáncer avanzado, y una supervivencia estimada de entre seis y 24 meses. La mitad de los pacientes recibieron cuidados paliativos tempranos en una clínica ambulatoria, junto con la atención estándar para el cáncer, mientras que la otra mitad solo recibieron la atención estándar para el cáncer.
La calidad de vida mejoró entre los que recibieron los cuidados paliativos tempranos, encontró el estudio.
Al principio, "ambos grupos percibían al sistema de cuidados paliativos como un sinónimo de muerte; como el cuidado para el final de la vida en un lugar donde iban a morir, y en general como algo aterrador que provocaba ansiedad y que deseaban evitar", comentó Zimmermann.
Pero esa percepción cambió entre los del grupo de cuidados paliativos, hallaron los investigadores.
"Comenzaron a considerar los cuidados paliativos como relevantes en la trayectoria de su enfermedad, y como algo benéfico que los apoyaba y mejoraba su calidad de vida", dijo Zimmermann.
Pero esos pacientes seguían sintiéndose estigmatizados por el término "cuidados paliativos".
"Los pacientes nos dijeron que si los cuidados paliativos tuvieran otro nombre, no se sentirían tan estigmatizados", comentó Zimmermann.
"Un aspecto importante es que el origen de este estigma fue sobre todo el sistema médico, porque médicos y enfermeros les habían dado la impresión de que los cuidados paliativos solo son para el final de la vida", señaló.
Los medios de comunicación son otra fuente del estigma, afirmó.
"Creo que son dos poderosas instituciones donde podríamos hacer cambios y dar una percepción distinta a las familias y a los cuidadores sobre qué son en realidad los cuidados paliativos", explicó Zimmermann.
El estudio aparece en la edición del 18 de abril de la revista Canadian Medical Association Journal.
Las definiciones de cuidados paliativos con inconsistentes y poco claras, añadió Zimmermann.
"Hasta que haya una definición consistente de los cuidados paliativos que promuevan los que remiten a los pacientes y colaboran en su tratamiento, no es razonable esperar que los pacientes y las familias adopten una conceptualización más amplia de los cuidados paliativos", dijo.
La meta de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de muchas formas, añadió Zimmermann. "El control de los síntomas es un dominio importante, y esto significa gestionar el dolor, las náuseas, la falta de aire, el sueño, la depresión y la ansiedad", explicó.
El cuidado paliativo también ofrece respaldo a la familia en casa, además de respaldo espiritual, dijo.
Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor
FUENTE: University Health Network, news release, April 18, 2016
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