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Yo soy una Berardinelli
Soy una Berardinelli no por llevar ese apellido, sino por tener Síndrome de Berardinelli, una enfermedad rara y desconocida por muchos, tanto a nivel científico como a nivel social.
Escrito por monickitu, published 7 meses.
Soy una Berardinelli no por llevar ese apellido, sino por tener Síndrome de Berardinelli, una enfermedad rara y desconocida por muchos, tanto a nivel científico como a nivel social. Nací en Chile durante los primeros años de la década de los 80 como un bébé normal hasta los dos meses de vida, edad en la que este síndrome comenzó a manifestarse en mi aspecto físico y en mi sangre, producto de un hallazgo de laboratorio a raíz de la aparición de una hernia inguinal que debió ser intervenida quirúrgicamente. Sin embargo, no fui diagnosticada como tal, sino con una enfermedad del metabolismo de las grasas, sin descartar tampoco progeria hasta mis cuatro años de vida. Fui víctima de la ignorancia medica con tratamientos equivocados y negligentes durante los primeros trece años de mi existencia y víctima de la sociedad con la discriminación, los prejuicios, las burlas por las peculiaridades físicas, el rechazo, la intolerancia frente a lo que no es común o escapa a lo establecido, hasta el día de hoy, principalmente después de las complicaciones oculares producto de la diabetes las cuales me dejaron con secuelas estéticamente visibles y acabaron con la extirpación de mi ojo.
Nunca he tenido una vida normal. Desde mi infancia el acto natural, normal y cotidiano de comer, para mí es un problema, una limitación, sobre todo en aquellos años en que los productos diet no eran masivos ni variados como en estos tiempos. La dieta era difícil de respetar, pero a mis 13 años, cuando fui diagnosticada oficialmente como una Berardinelli con diabetes incluida, fue cuando el acto de comer se volvió aún más pesado, esclavizante y estricto ya no tan solo por el tipo de alimentos sino también por las cantidades ínfimas de comida que muchas veces me dejaron llorando de hambre y ansiando con desesperación cada hora de comer. Por muchos años me sentí sola e incomprendida en mi lucha contra los sabores prohibidos y el hambre que parece no saciarse nunca. Muchos se burlaron, me criticaron, y dijeron que era fácil llevar una dieta, pero nunca nadie se puso en mi lugar hasta que por una u otra razón tuvieron que vivir lo que es hacer un régimen estricto de comidas.
Mi extrema delgadez, rostro alargado, venas prominentes, músculos marcados, manos y pies grandes, gordos no pasan desapercibidos desde mis dos meces de nacida. Muchas personas, inclusive profesionales de la salud piensan que soy anoréxica y/o bulímica, dos realidades totalmente ajenas a mí, pues yo sufro de hambre voraz e insaciable por la carencia de la hormona leptina en mi cuerpo.
Nunca tuve ningún dolor físico asociado a esta enfermedad. Llegó un momento en que quise saber porque no podía comer lo que todos comían, de que se trataba la supuesta enfermedad que no tenía dolores ni nada que, a mi juicio, mostraba alguna señal de su existencia y al no tener respuestas, desafié al mundo probando los alimentos que no me eran permitidos. Fue ahí cuando sentí placer y descubrí que no pasaba nada en mi cuerpo, al menos visible al ojo humano, hasta que llegué a tener xantomas en rodillas y codos producto de los más de 4000 de triglicéridos y 1000 de colesterol. Luego llegaron las complicaciones diabéticas y los dolores de cuerpo y alma que hasta el día de hoy me acompañan pero que sin ellos nunca hubiese tomada conciencia de lo que significa ser una Berardinelli. Gracias a esto, además, conocí a excelentes médicos que me asesoran y ayudan en esta lucha y a otras personas con este síndrome y otro tipo de lipodistrofias.
Mi lucha es diaria contra el hambre, los dolores, la glucosa, la ignorancia frente a este síndrome y por conseguir el tratamiento con leptina recombinante humana para mí, mi hermana y otras personas que lo necesitan.
Nunca he tenido una vida normal. Desde mi infancia el acto natural, normal y cotidiano de comer, para mí es un problema, una limitación, sobre todo en aquellos años en que los productos diet no eran masivos ni variados como en estos tiempos. La dieta era difícil de respetar, pero a mis 13 años, cuando fui diagnosticada oficialmente como una Berardinelli con diabetes incluida, fue cuando el acto de comer se volvió aún más pesado, esclavizante y estricto ya no tan solo por el tipo de alimentos sino también por las cantidades ínfimas de comida que muchas veces me dejaron llorando de hambre y ansiando con desesperación cada hora de comer. Por muchos años me sentí sola e incomprendida en mi lucha contra los sabores prohibidos y el hambre que parece no saciarse nunca. Muchos se burlaron, me criticaron, y dijeron que era fácil llevar una dieta, pero nunca nadie se puso en mi lugar hasta que por una u otra razón tuvieron que vivir lo que es hacer un régimen estricto de comidas.
Mi extrema delgadez, rostro alargado, venas prominentes, músculos marcados, manos y pies grandes, gordos no pasan desapercibidos desde mis dos meces de nacida. Muchas personas, inclusive profesionales de la salud piensan que soy anoréxica y/o bulímica, dos realidades totalmente ajenas a mí, pues yo sufro de hambre voraz e insaciable por la carencia de la hormona leptina en mi cuerpo.
Nunca tuve ningún dolor físico asociado a esta enfermedad. Llegó un momento en que quise saber porque no podía comer lo que todos comían, de que se trataba la supuesta enfermedad que no tenía dolores ni nada que, a mi juicio, mostraba alguna señal de su existencia y al no tener respuestas, desafié al mundo probando los alimentos que no me eran permitidos. Fue ahí cuando sentí placer y descubrí que no pasaba nada en mi cuerpo, al menos visible al ojo humano, hasta que llegué a tener xantomas en rodillas y codos producto de los más de 4000 de triglicéridos y 1000 de colesterol. Luego llegaron las complicaciones diabéticas y los dolores de cuerpo y alma que hasta el día de hoy me acompañan pero que sin ellos nunca hubiese tomada conciencia de lo que significa ser una Berardinelli. Gracias a esto, además, conocí a excelentes médicos que me asesoran y ayudan en esta lucha y a otras personas con este síndrome y otro tipo de lipodistrofias.
Mi lucha es diaria contra el hambre, los dolores, la glucosa, la ignorancia frente a este síndrome y por conseguir el tratamiento con leptina recombinante humana para mí, mi hermana y otras personas que lo necesitan.
TEMAS DE DEBATE
- Any trials/alternative treatments in partially acquired lipodysrophy?
- Beradinellis y otras lipodistrofias: El peligro de vivir sin grasas
- What type of lipodystrophy do you have?
- HELP ADVANCE RESEARCH INTO ONLINE COMMUNITIES
- LIPODYSTROPHY UNITED
- Welcome to the Lipodystrophy community
- Living with acquired lipodystrophy
- Complicaciones de una Berardinelli
- Programa de radio 'Enfermedades Raras' - Lipodistrofias
- FOR THE RECENTLY DIAGNOSED
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