Sin guion para encarar la ELA
Esta enfermedad es una bomba atómica en la vida de aquellos que la han visto caer muy cerca
El científico británico Stephen Hawking, fotografiado en la playa del Camisón de Arona (Tenerife). GORKA LEJARCEGI
Tengo esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la misma grave enfermedad, terminal y sin cura, que José Antonio Arrabal, quien decidió poner fin a su vida narrando el proceso en un vídeo publicado por este diario. Su desencanto vital está más que justificado. Lo sé muy bien porque me hallo en la fase avanzada de la ELA, esa que él decidió no llegar a conocer.
A mis 36 años, soy alguien totalmente dependiente, inmovilizado en cama, alimentado por sonda y enchufado a un respirador. Para comunicarme uso un complejo ordenador que manejo con el movimiento de los ojos, y mirando letra a letra en un teclado virtual compongo textos, como este que leen, sin ir más lejos. Es decir, es comprensible que nadie quiera verse así.
Por tanto, cuando José Antonio afirmaba que recibir el diagnóstico de ELA era una sentencia de muerte, no exageraba. Y la degeneración física hasta el desenlace es durísima. La ELA es una bomba atómica que marca un antes y un después en la vida de aquellos que la han visto caer muy cerca. José Antonio, en definitiva, puso en la balanza este compendio de elementos negativos, todos objetivos, y nunca encontró contrapesos suficientes que le convencieran de que seguir viviendo así merecía la pena. Y su último acto fue un final en forma de protesta pública por no poder morir dignamente.
Vaya por delante que mi balanza da el resultado opuesto. Encuentro muchos más motivos para seguir viviendo que penurias tengo que afrontar. José Antonio contaba que dejaba un libro a medias que nunca acabará, mientras que yo quiero acabar el libro que estoy leyendo para empezar el siguiente, y la muerte me encontrará teniendo, seguro, tareas pendientes. A los dos nos ha evaluado la misma psicóloga del Hospital Carlos III de Madrid, y ella podrá atestiguar que representamos las dos formas más opuestas de afrontar la misma enfermedad. Pero seguro que comprende ambas y no se atrevería a dar más legitimidad a una que a la otra.
Yo tampoco. Jamás se me hubiera ocurrido tratar de convencer a José Antonio de que estaba equivocado. Pero a la vez apoyo su petición porque no hay guion para afrontar desgracias de esta magnitud. Para abreviar, digamos que secundo totalmente la postura sobre la eutanasia que expuso este diario en un reciente editorial. Aunque yo no me acoja a esa posibilidad nunca en mi estado actual. Es una cuestión de ampliar la calidad de nuestra democracia, y quien piense que provocaría un efecto llamada es un desinformado, como poco.
Para comunicarme uso un complejo ordenador que manejo con el movimiento de los ojos, y mirando letra a letra en un teclado virtual compongo textos
José Antonio reconocía que valoró viajar a Suiza, donde está despenalizado el suicidio asistido, pero que preferiría no gastar los 12.000 euros que le costaría para así dejar mejor herencia. Inevitable comparar esta posibilidad con la que tenía en Londres una familia pudiente que enviaba a su hija para abortar legalmente cuando aquí estaba prohibido.
Para que yo pueda tener un plan de vida, mi familia, pura clase media, afronta un gran desembolso mes a mes que ni la ayuda de la ley de dependencia, si es que me la aprueban y abonan en vida, puede atenuar significativamente. No es casualidad que el elemento socioeconómico lo arguya también José Antonio para explicar sus nulas ganas de seguir adelante. Así, todo gasto lo enfocaba más como un derroche que como una inversión. Ni siquiera afrontó la remodelación del baño. Desde el principio tuvo claro que esa no era ya su vida. Y ahí está el matiz para entender su postura y apoyarla. El caso más famoso de ELA es también el más extraño. A Stephen Hawking se la diagnosticaron hace medio siglo, mientras que solo un 10% de los casos alcanza los 10 años de supervivencia. Lo normal, por tanto, es sentir el avance veloz del empeoramiento. Y ante eso, ¿dónde está escrito cómo ha de aceptarlo uno?
El guion de José Antonio era, porque así lo decidió él, un cortometraje de terror, donde su enorme sufrimiento psicológico debía acabar lo antes posible. Otros escribimos en el día a día, con enorme esfuerzo físico y mental, una historia más parecida a una tragicomedia, donde en medio de la desgracia encontramos gestos de complicidad con la vida, incluso con esta inesperada vida que nos ha tocado afrontar. Sabemos que nuestra película, como la de cualquiera, llegará a su fin, aunque la ELA nos anuncia que más bien será un mediometraje, y no una historia casi interminable tipo Lo que el viento se llevó.
El caso es que todos tengamos un final si no feliz, sí al menos digno y justo con la trayectoria vital del personaje protagonista. Es un derecho. Y hay que apoyarlo.
Carlos Matallanas es futbolista y periodista, diagnosticado de ELA en junio de 2014.
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