Eurordis - Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras (04/09)

IMPLICARSE
Nuevas medidas y retos

La Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras se creó en septiembre de 2006 por un grupo de líneas de ayuda de enfermedades raras dirigidas por Climb del Reino Unido. Está coordinada por EURORDIS con participantes de Italia, España, Dinamarca, Reino Unido y Francia. La red se creó dentro del proyecto Rapsody, un proyecto de dos años de duración diseñado para mejorar la calidad y el acceso a los servicios necesarios de los pacientes de enfermedades raras de toda Europa, incluyendo las líneas de ayuda. Rapsody finalizó en abril de 2008 pero EURORDIS va a continuar el trabajo que ha empezado. “Miramos a la Red Europea de Líneas de Ayuda como uno de los compromisos más importantes de EURORDIS para dar más y mejor calidad de información sobre las enfermedades raras a toda la UE. Vamos a consolidar el trabajo hecho por las líneas de ayuda en los dos años anteriores. Estructuraremos esta red para promover la participación activa y coordinación integrada de las líneas de ayuda existentes que atienden profesionales y voluntarios. Apoyaremos las nuevas iniciativas tomadas en 2009. Y, lo más importante, apoyaremos enérgicamente la creación de líneas de ayuda nacionales sin coste en todos los Estados Miembros como parte del Plan Nacional de Enfermedades Raras,” admite Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS.

Una iniciativa en particular que los miembros de la red siguen de cerca es el programa del número 116 para los servicios sociales. Es parte de un nuevo esquema en la Dirección General de la Sociedad de la Información de la Comisión Europea que intenta reservar los números que empiezan por 116 para servicios armonizados de valor social. Hasta ahora, sólo se ha aprobado un número 116, que corresponde al Número del Niños Perdidos que ya conocen muchos ciudadanos europeos.

EURORDIS y sus socios están presentes en las negociaciones con la Comisión Europea respecto a la posibilidad de solicitar la reserva de un número 116 común para las enfermedades raras. ‘Es una prometedora oportunidad para la red y por lo que debemos trabajar a largo plazo,’ admite Thomas Heuyer, Director de la línea de ayuda francesa Maladies Rares Info Service. ‘Un número europeo común para las Enfermedades Raras permitiría remitir a las personas que llaman a su servicio nacional cuando salgan fuera de su país, además de obtener servicios de información en distintos idiomas. Este número único de la UE también serviría como centro de las campañas de información de líneas de ayuda a nivel nacional y europeo.’

Isabelle Vandoorne de la Dirección General de la Sociedad de Información y Medios de Comunicación de la Comisión Europea, hablará de estas emocionantes posibilidades en un taller el día 9 de mayo. El Taller, que forma parte de la Asamblea General Anual de EURORDIS 2009 en Atenas, será una oportunidad para presentar la Red Europea de Líneas de Ayuda de las Enfermedades Raras a aquellas personas que estén planeando crear su propia línea de ayuda y todavía no conocen la Red. También será la oportunidad para los que han seguido el trabajo hecho por la Red desde el principio puedan ponerse al día sobre los últimos desarrollos, como las herramientas online, materiales de formación y proceso de solicitud de socios.

Una de las actividades más interesantes en la que ha estado trabajando la Red es el desarrollo de una web de herramientas de grabación de llamadas. Se ha creado esta web para que las líneas de ayuda registradas graben la información de las llamadas de forma estándar. ‘Esta web no sólo resulta útil por facilitar acceso a los miembros a métodos de grabación de llamada que han sido probados por líneas de ayuda con más experiencia’ explica Shane Lynam de EURORDIS. ‘También significa que usando las mismas herramientas podremos reunir datos a nivel europeo que después podremos usar para asuntos de política de salud pública.’

En realidad se espera que, al haber más líneas de ayuda que solicitan pertenecer a la red y al estar armonizadas las herramientas, se use la información respecto a la solicitud de información para divulgar más datos estadísticos que muestren lo útiles que resultan estos servicios y lo que piden las personas que llaman. Esto a su vez podría utilizarse para aconsejar a los políticos a nivel nacional y europeo. Se están ajustando las herramientas de grabación de llamadas online y en las próximas tres semanas van a probarlas en tres líneas de ayuda.

Las personas interesadas también se alegrarán de saber que se está preparando una solicitud formal para hacerse miembro. La idea que hay detrás del proceso de solicitud es asegurar que se cumplen los criterios antes de entrar en la Red. ‘Es importante pedir un nivel alto y asegurarse de que ciertos criterios se cumplen, sobre todo al principio,’ explica Shane Lynam. ‘Al asegurar que los miembros de la red están leyendo de la misma página y que asumen emplear ciertos métodos en las directrices de la grabación de llamadas, la red tendrá mayor probabilidad de usar los métodos convergentes y mejorar la calidad de los servicios proporcionados.’

Para poder ayudar a que los miembros potenciales de la Red cumplan estos requisitos, EURORDIS y sus miembros han planificado diversas sesiones de formación. El taller en Atenas será la oportunidad perfecta para que las personas que estén interesadas descubran más cosas. Para registrarse, ponerse en contacto con: Shane Lynam en la dirección shane.lynameurordis.org

abrir aquí:
Eurordis - Red Europea de Líneas de Ayuda de Enfermedades Raras (04/09)