Barcelona cuenta con una red específica para el Huntington - DiarioMedico.com

Jesús Ruiz y Pedro Roy

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ESPAÑA
el HOSPITAL MADRE DE DIOS DE LA MERCED LO coordina
Barcelona cuenta con una red específica para el Huntington
Los enfermos de Huntington y de otras demencias degenerativas de inicio precoz de Barcelona y su área metropolitana disponen de una innovadora red de atención integral que se coordina desde el Hospital Madre de Dios de la Merced, de las Hermanas Hospitalarias.

Carmen Fernández. Barcelona - Jueves, 31 de Diciembre de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

Barcelona y su área metropolitana (4 millones de habitantes) disponen de una innovadora red de atención integral a la enfermedad de Huntington y las demencias degenerativas de inicio precoz, que mayoritariamente afectan a personas jóvenes; tienen base neurológica, con una clínica compleja caracterizada por síntomas motores, deterioro cognitivo y funcional, así como sintomatología psiquiátrica atípica.

La red está coordinada por el Hospital Madre de Dios de la Merced, de la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, y ofrece diagnóstico, tratamiento y seguimiento específico bajo un modelo de atención del que no hay constancia que exista otro similar en Europa o Estados Unidos.

La red está concertada con el Servicio Catalán de la Salud. Según han informado Jesús Ruiz, coordinador del comité operativo de esta red, y Pedro Roy, director médico del hospital, su modelo integra la atención primaria, la sociosanitaria y la de salud mental, interrelacionando a los profesionales de las especialidades implicadas y los diferentes niveles asistenciales que participan en el tratamiento de estas enfermedades, que se estima que afectan a un 2 por ciento de la población y tienen importantes consecuencias motoras, conductuales y funcionales que afectan también a los familiares cuidadores; de hecho, la red de atención integral fue impulsada por la asociación de afectados.

Experiencia previa
El origen de la iniciativa fue la Unidad de Neuropsiquiatría, ubicada en la Unidad Polivalente Barcelona Norte adscrita al Hospital Madre de Dios de la Merced, en la que se atendían estos casos (Huntington y demencias frontotemporales, trastornos psiquiátricos secundarios a traumatismos craneoencefálicos u otros daños cerebrales adquiridos) junto con enfermos mayores con otras demencias. En el 2005 se elaboró la primera guía que especificaba el papel de cada nivel asistencial: primaria, psiquiatría y neurología, salud mental, atención sociosanitaria y hospital general.

"Es una enfermedad muy dinámica y cambiante y por eso hay un equipo nuclear que gestiona cada caso desde la etapa presintomática, antes de efectuar el test genético, y que intenta anticiparse a la sintomatología para tener la respuesta oportuna lo antes posible", ha apuntado Ruiz. El diagnóstico genético se realiza en el Hospital Clínico de Barcelona.

Los casos sospechosos son derivados desde la primaria a neurología o a salud mental, que es donde está ubicado el equipo nuclear de la red que hace una valoración integral e interdisciplinar y define las necesidades de atención sin olvidar el entorno familiar (a los parientes también se les ofrece el test genético).

La atención sanitaria se realiza en régimen de internamiento sociosanitario, si es necesario para la sintomatología, y una vez tratada la clínica más disruptiva los pacientes pueden pasar a formar parte del programa del hospital de día, que es un recurso que provee actividades terapéuticas en el área cognitiva y funcional, y que sirve como elemento de socialización y paso previo para volver al domicilio.

De esta forma no se cura la enfermedad -por ahora no hay tratamiento efectivo- pero sí se consigue mejorar la calidad de vida del enfermo y de su familia. En 2009 la red atendió 121 nuevos casos y 400 seguimientos.

Roy ha destacado que, junto con la red, se crearon 20 camas de internamiento especificas y 20 plazas de hospital de día.