calidad de vida
Retrasar el tratamiento para ELA incrementa la mortalidad
Investigadores de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, en Estados Unidos, han hallado que en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) esperar hasta el último minuto para recibir tratamiento lleva a no vivir el tiempo suficiente para experimentar los beneficios.
A. C. M. Nueva Orleans | 27/04/2012 00:00
Esta conclusión se ha presentado en la LXIV Reunión Anual de la Academia Americana de Neurología (AAN, por sus siglas en inglés), en Nueva Orleans. Otro estudio del mismo grupo de investigación ha descubierto las preferencias de los pacientes con ELA observando el valor de un fármaco modificador de la enfermedad, la riluzola.
La autora principal de ambos trabajos, Amy Tsou, de la citada universidad, ha afirmado que "la planificación del tiempo es crucial para la colocación de tubos de alimentación en los pacientes con ELA. Hemos demostrado que esperar demasiado puede ser perjudicial y sucede con demasiada frecuencia. En general, es importante que los médicos y los pacientes preparen proactivamente y reevalúen las decisiones terapéuticas cuando los enfermos entren en las diferentes fases de este trastorno neuromuscular debilitante".
Discutir el tratamiento
En el segundo estudio, los investigadores de la Universidad de Pensilvania han visto, a través de una encuesta de 98 individuos con ELA, que casi dos tercios de los pacientes clasificaron la riluzola como la opción terapéutica más importante (30 por ciento) o la menos importante (33 por ciento).
"Es importante preguntar a los pacientes cómo valoran sus tratamientos, como en este caso, en el que aprendimos que los pacientes más mayores y que buscan una elevada calidad de vida valoraron más este fármaco que aquellos enfermos con incapacidad para caminar, que preferían terapias de apoyo como el equipo adaptativo", ha indicado Leo McCluskey, profesor de Neurología y director del Centro de ELA de la Univerdidad de Pensilvania.
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