La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Idiomas
¡Participa en las actividades de EURORDIS!
EURORDIS se complace en poner en marcha unanueva sección en eurordis.org dedicada a informar sobre cómo pueden participar los particulares, grupos de pacientes y compañías en las actividades de EURORDIS. Puedes:
Pasar a la acción
- Regístrate en Rare Barometer Voices: haz oír tu voz participando en las encuestas sobre temas importantes del colectivo de enfermedades raras. Las compañías pueden también colaborar con el programa Rare Barometer Programme.
- Las organizaciones de pacientes pueden encontrar información sobre cómo hacerse miembro deEURORDIS o Rare Diseases International
- Las compañías pueden obtener más información de cómo unirse a la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS y hacerse miembro de los Premios EURORDIS y Black Pearl Evening.
- Desde septiembre podrás nominar a un particular o una organización a uno de los Premios EURORDISo participar en el Concurso de Fotografía de EURORDIS y votar tu foto favorita.
- Participar en el Día de las Enfermedades Raras. El Día de las Enfermedades Raras 2017 se celebrará el día 28 de febrero. Averigua cómo podéis tú o tu organización participar. Las compañías también puedenmostrar su apoyo al Día de las Enfermedades Raras.
Conectar con otros
- Únete a RareConnect, la comunidad de pacientes online o grupo de discusión y descubre un lugar seguro donde poder ponerte en contacto con otras personas que viven con una enfermedad rara.
- Ponte en contacto con EURORDIS en los medios sociales.
Hacer un donativo u organizar un evento para recaudar fondos
- Haz un donativo para apoyar el trabajo de EURORDIS y ayudar a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras.
- Celebra tu propio evento para recaudar fondos y crear conciencia sobre las enfermedades raras:
- Organiza un evento para recaudar fondos como particular o con tu organización de pacientes; descárgate el manual para recaudar fondos.
- Organiza un evento para recaudar fondos en tu trabajo; descárgate el manual especialmente diseñado para recaudar fondos en el trabajo.
- También puedes encontrar información sobre lo importante que es tu apoyo para el colectivo de enfermedades raras o ver cómo enviar los fondos que se recaudan.
Participa en EURORDIS: ¡cada esfuerzo o donativo que hagas en apoyo al colectivo de enfermedades raras, ayuda a las personas con enfermedades raras!
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
No hay comentarios:
Publicar un comentario