NEUROLOGÍA
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Día Mundial
Unidades especializadas, receta de éxito en la esclerosis múltiple
De
izqda. a dcha: Francisco Fernandez Rodriguez, director de diario
Médico, Beatriz Perales Zamorano, de Biogen Idec, Jose Luis de la Serna,
responsable del area de salud de el mundo y Marta Michel, directora de
Yo Dona, en las jornadas sobre esclerosis múltiple. | Javi- En España se diagnostican al año unos 1.800 casos nuevos
- Esta patología es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes
Por segundo año
consecutivo, la sede de Unidad Editorial en Madrid ha acogido unas
jornadas sobre esclerosis múltiple en vísperas del día mundial de esta
enfermedad que se celebra el 30 de mayo, que afecta a unas 50.000 personas
en toda España. El 'II Encuentro: Integración socio-sanitaria en la
esclerosis múltiple' ha sentado en la misma mesa a neurólogos,
pacientes, asociaciones, representantes de la industria farmacéutica y
de la administración.
Patrocinado por Biogen Idec y con la colaboración de El Mundo, Yo Dona y Diario Médico, el encuentro ha servido para reivindicar las unidades especializadas y la coordinación entre todos los servicios implicados en la atención a esta patología neurodegenerativa tan compleja. "Estamos viviendo en un entorno tan difícil de crisis que, sobre todo, es importante potenciar lo que ya tenemos y no dejar que disminuya la atención de la calidad", explicaba a este periódico Ana Torredemer, presidenta de la federación de pacientes Felem. "No se trata tanto de crear unidades específicas, como de optimizar recursos, mejorar la coordinación entre servicios, no duplicar recursos...".
Torredemer reconoció que la crisis no está repercutiendo tanto en el acceso a los tratamientos farmacológicos, como en las subvenciones que permiten a las asociaciones cubrir muchas de las necesidades 'colaterales' de los afectados, como la rehabilitación, fisioterapia, logopedia... "Ahí sí está repercutiendo".
Precisamente en las sucesivas intervenciones a lo largo de la tarde se puso de manifiesto también la importancia del abordaje integral con fisioterapia así como la necesidad de individualizar los tratamientos, como destacó el doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Madrid.
En este sentido, Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto, explica a ELMUNDO.es que a menudo el neurólogo se convierte en el 'médico de cabecera' para los pacientes con esclerosis, que depositan en ellos toda su confianza, incluso para otras patologías que sufren ("hasta si tienen una infección de garganta nos preguntan a nosotros"). "Por eso aquí hemos puesto en marcha el 'protocolo Bilbao' que permite una coordinación con Atención Primaria y Enfermería para un manejo integral del paciente con esclerosis, y que incluye una vía de comunicación rápida para que los médicos de Familia nos puedan consultar".
El problema, reconoce, es que los tratamientos contra esta patología han avanzado tan rápidamente en los últimos tiempos que no siempre el médico de Familia puede estar al día; "a veces ellos mismos tienen miedo, porque no saben si el paciente puede tomar otros medicamentos si está tomando interferón".
En España se detectan alrededor de 1.800 casos nuevos al año, sobre todo en personas jóvenes, entre quienes es la segunda causa de discapacidad (por detrás de los traumatismos craneales).
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha recordado que el número de pacientes con esta patología se ha duplicado en los últimos años; y a medida que crecen los diagnósticos parece aumentar también el número de mujeres que la padece. Y aunque parece haber ciertos factores ambientales que podrían explicar este incremento, el origen de la enfermedad sigue siendo un misterio.
Y si el estudio de las causas parece avanzar despacio, lo que sí ha dado un giro espectacular en los últimos años es el campo de los tratamientos. "De no tener ningún fármaco hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más fáciles de administrar", señala Ester del Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN en una nota de prensa. En los próximos meses se espera además la aprobación de varios anticuerpos monoclonales, "que supondrán otro avance en el camino de individualizar el tratamiento", concluye.
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/05/28/neurociencia/1369745929.html
Patrocinado por Biogen Idec y con la colaboración de El Mundo, Yo Dona y Diario Médico, el encuentro ha servido para reivindicar las unidades especializadas y la coordinación entre todos los servicios implicados en la atención a esta patología neurodegenerativa tan compleja. "Estamos viviendo en un entorno tan difícil de crisis que, sobre todo, es importante potenciar lo que ya tenemos y no dejar que disminuya la atención de la calidad", explicaba a este periódico Ana Torredemer, presidenta de la federación de pacientes Felem. "No se trata tanto de crear unidades específicas, como de optimizar recursos, mejorar la coordinación entre servicios, no duplicar recursos...".
Torredemer reconoció que la crisis no está repercutiendo tanto en el acceso a los tratamientos farmacológicos, como en las subvenciones que permiten a las asociaciones cubrir muchas de las necesidades 'colaterales' de los afectados, como la rehabilitación, fisioterapia, logopedia... "Ahí sí está repercutiendo".
Precisamente en las sucesivas intervenciones a lo largo de la tarde se puso de manifiesto también la importancia del abordaje integral con fisioterapia así como la necesidad de individualizar los tratamientos, como destacó el doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Madrid.
En este sentido, Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital de Basurto, explica a ELMUNDO.es que a menudo el neurólogo se convierte en el 'médico de cabecera' para los pacientes con esclerosis, que depositan en ellos toda su confianza, incluso para otras patologías que sufren ("hasta si tienen una infección de garganta nos preguntan a nosotros"). "Por eso aquí hemos puesto en marcha el 'protocolo Bilbao' que permite una coordinación con Atención Primaria y Enfermería para un manejo integral del paciente con esclerosis, y que incluye una vía de comunicación rápida para que los médicos de Familia nos puedan consultar".
El problema, reconoce, es que los tratamientos contra esta patología han avanzado tan rápidamente en los últimos tiempos que no siempre el médico de Familia puede estar al día; "a veces ellos mismos tienen miedo, porque no saben si el paciente puede tomar otros medicamentos si está tomando interferón".
En España se detectan alrededor de 1.800 casos nuevos al año, sobre todo en personas jóvenes, entre quienes es la segunda causa de discapacidad (por detrás de los traumatismos craneales).
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha recordado que el número de pacientes con esta patología se ha duplicado en los últimos años; y a medida que crecen los diagnósticos parece aumentar también el número de mujeres que la padece. Y aunque parece haber ciertos factores ambientales que podrían explicar este incremento, el origen de la enfermedad sigue siendo un misterio.
Y si el estudio de las causas parece avanzar despacio, lo que sí ha dado un giro espectacular en los últimos años es el campo de los tratamientos. "De no tener ningún fármaco hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más fáciles de administrar", señala Ester del Moral, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN en una nota de prensa. En los próximos meses se espera además la aprobación de varios anticuerpos monoclonales, "que supondrán otro avance en el camino de individualizar el tratamiento", concluye.
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/05/28/neurociencia/1369745929.html
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