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ESPAÑA
Consejos y apoyo a los familiares en el cuidado de los pacientes terminalesAcompañar a los cuidadores principales y familiares de los pacientes terminales durante el proceso ayuda a mejorar su situación y la calidad de la asistencia que reciben los enfermos. Para dar sencillas pautas de actuación, aliviar tensiones y formarles, se ha presentado la Guía Educativa para Familiares y Cuidadores de pacientes con enfermedad terminal.
Isabel Gallardo Ponce - Lunes, 1 de Junio de 2009 - Actualizado a las 00:00h.
Un 70 por ciento de la población española desconoce qué son los cuidados paliativos y cómo funcionan, pese a que cerca de 200.000 pacientes al año alcanzan el estado terminal en su enfermedad, y a que alrededor de un millón de personas se ven implicadas en su cuidado. Sin embargo, pese al desconocimiento, lo cierto es que España -con 400 equipos en marcha- ocupa el séptimo lugar en Europa, y el décimo a nivel mundial en lo que a provisión de cuidados paliativos se refiere.
Para mejorar el paso por este periodo en pacientes y familiares, y proporcionar consejos prácticos sobre los cuidados, se ha presentado en Madrid en soporte audiovisual la Guía Educativa para Familiares y Cuidadores de pacientes con enfermedad avanzada. Según Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y director científico del proyecto, la distribución de la asistencia no es homogénea y existen inequidades entre las comunidades autónomas, así como problemas de accesibilidad en los pacientes no oncológicos y en los pediátricos". El perfil del cuidador es el de una mujer trabajadora al mismo tiempo que ama de casa. "Cada vez el nivel intelectual es mayor, así que son capaces de aprender bien los cuidados y el seguimiento del tratamiento. No obstante, el aumento de las familias desestructuradas está reduciendo el número de cuidadores".
Según Emilio Herrera, director técnico del proyecto, la guía ayuda a reforzar el apoyo a los cuidadores, "que son los que mejor pueden ayudarnos a elevar la calidad de la atención". Para reducir la sobrecarga de los familiares, la guía da, entre otros, sencillos consejos respecto a la alimentación, los síntomas "la comunicación con el familiar o sobre cómo enfrentarse con la agonía". En el vídeo, Antonio Pascual, coordinador de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad y Política Social, explica cómo aliviar el dolor con medidas no farmacólogicas, como colocar al paciente en una postura más cómoda o desdramatizar la situación. "Los cuidadores necesitan información general de cómo evoluciona una enfermedad. En gran medida, las situaciones se pueden prever, así que se les debe explicar a los cuidadores cómo comportarse, cómo encontrar ayuda, qué hacer si tiene dolor... El profesional de paliativos y el de primaria necesitan un contacto directo con los familiares para evitar que caigan en la tristeza y la depresión, y para que lleven la situación lo mejor posible y den lo mejor de sí mismos", puntualiza Rocafort.
Según Isabel Oriol, presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer, la guía es una valiosa herramienta para completar la labor de los equipos multidisciplinares encargados de los cuidados, en los que los cuidadores son una pieza clave.
La guía se distribuirá gratuitamente desde los equipos de paliativos. Algunos capítulos pueden consultarse en www.secpal.com
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