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Estar Conectado, Estar Informado
Buscar tratamiento e información sobre investigación en internet

Gracias a los cada vez más sofisticados medios sociales, herramientas de información y bases de datos, los pacientes pueden estar informados y conectados con otros pacientes. Paradójicamente, la cantidad de información y de intercambio de oportunidades de la red puede resultar abrumador y cada vez más difícil de aprovechar. EURORDIS está ayudando a los pacientes de enfermedades raras a ‘navegar’ por la red para obtener aquello que les puede resultar de utilidad.

Se organizó un taller para este cometido en el marco de la CEER 2010 Cracovia. El taller ‘Información a los Pacientes sobre Internet, Medios Sociales & Comunidades de Pacientes Online’ fue diseñado para educar a los participantes sobre las redes de pacientes de enfermedades raras que hay en las comunidades de pacientes online, y a buscar información médica y de calidad de una enfermedad.

El defensor del paciente y consultor, Rob Camp, mostró a los asistentes cómo buscar ensayos clínicos usando páginas web grandes donde se encuentran ensayos clínicos como: clinicaltrials.gov [http://clinicaltrials.gov/], trialreach.com [http://www.trialreach.com/], clinicalresearch.com [http://www.clinicalresearch.com/Pages/default.aspx], PubMed [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/], hon.ch [http://www.hon.ch/], IFPMA [http://clinicaltrials.ifpma.org/clinicaltrials/en/myportal/index.htm] y Medline Plus [http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/] de NIH y NCCAM [http://nccam.nih.gov/research/clinicaltrials/]. También revisó otros sitios de suscripción individual como la Fundación Kaiser Family [http://www.kff.org/] y el Centro de Control de Enfermedades y Prevención [http://www.cdc.gov/]. Su presentación también hizo alusión a Facebook, Twitter, Connotea (otro motor de búsqueda literario: http://www.connotea.org/), y varios blogs.

"Cuando me pidieron que enseñara a la gente lo fácil que resulta encontrar información valorada en internet, acabé aprendiendo mucho yo mismo de los sitios en que podemos confiar y lo que necesito saber para ser un poco más cauteloso,” dice Rob Camp. También habló sobre la regulación, de los intentos de la FDA de regular la información en relación a la salud que producen los medios sociales, con la aportación de los pacientes y otras partes interesadas. “Para mí, la conclusión es que nosotros, como pacientes y representantes de pacientes, no podemos quedarnos sentados sin hacer nada; debemos ser parte activa y hacer oír nuestras opiniones, ¡que son escuchadas! Hay pros y contras de los medios sociales, pero de nuevo nosotros como pacientes y representantes de pacientes debemos participar para encontrar una situación equilibrada, o de lo contrario, se harán y aplicarán leyes sin ninguna aportación por nuestra parte." El taller también sirvió para concienciar a los pacientes de la reforma en curso de la legislación europea ‘Información a los Pacientes’ y se debatió sobre la necesidad de los políticos europeos de pensar de forma global, trabajando con la FDA en la puesta en marcha de reglamentos especialmente centrados en el pacientes en lo que respecta al marketing de los medios sociales por parte de los fabricantes de medicamentos. Los participantes tuvieron claro que, los medios sociales ofrecen oportunidades a los pacientes que buscan información, y deben cumplir el precepto del principio legal que prohíbe la publicidad directa al consumidor de medicamentos con receta médica, y en este sentido las asociaciones de pacientes pueden jugar un papel muy importante para asegurar la calidad.

El asesor gerente de información médica, David Oziel, hizo una presentación sobre cómo buscar información médica de calidad para una enfermedad. Hizo un recorrido con los participantes por el sólido motor de búsqueda PubMed, y otras webs derivadas como GoPubMed, que permite a los usuarios revisar miles de periódicos científicos y obtener información detallada de esas publicaciones y sus autores. ¡Algunos representantes de pacientes se alegraron al descubrir que esta información puede ser utilizada para constituir o ampliar sus propios Comités Científicos!

Para aquellos que buscan información de enfermedades raras específicas, Orphanet es la fuente mejor validada médicamente y NORD junto con Genetics Home Reference son aún algunas de las bases de datos disponibles hoy. “La mayoría de las personas que acuden a mis sesiones de formación son defensores de pacientes de enfermedades raras y están interesados en encontrar ensayos clínicos e información de calidad sobre medicamentos y tratamientos para su enfermedad,” explica David Oziel. “Quieren aprender a buscar en amplias bases de datos y cómo estar al día.”

En el taller, los participantes aprendieron cómo mantenerse al corriente de áreas específicas de interés mediante boletines, suscripciones y herramientas como Feed RSS, favoritos, listas de Google y searchclouds. Como ejemplos se utilizaron los Feeds RSS de las webs de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia de Alimentos y Fármacos de EEUU (FDA) y el sistema "Track" de la FDA, donde se puede hacer un seguimiento de cualquier cosa que pasa por la FDA mediante un sistema de alerta por correo electrónico.

El taller también sirvió para conocer los medios sociales y cómo utilizarlos para obtener información útil sobre la enfermedad. La anterior presidenta de la Red Europea del Cromosoma 11q [http://www.chromosome11.eu/], Annet VanBetuw, contó a la audiencia su experiencia con los medios sociales y cómo le han ayudado a contactar con otras personas y compartir información desde que empezó la red de los padres ‘11q’. “Gracias a los Medios Sociales existen un montón de nuevas posibilidades para encontrar, compartir y debatir. Unique usa mucho Facebook y tiene cifras de los resultados; la pequeña red del síndrome Marshall Smith [http://www.marshallsmith.org/es/pagina-de-inicio]utilizó una wiki (a la que padres y personal médico se unieron) para generar buena información sobre este síndrome. Creo que son nuevas posibilidades muy importantes para las enfermedades raras,” argumenta Annet VanBetuw. “Puede ser un problema la existencia de tantos medios, una sobrecarga de herramientas. Las redes de enfermedades raras tendrán que decidir qué herramientas les resultan útiles. Creo que EURORDIS puede dar alguna directriz en este sentido.”

EURORDIS ha hecho una Carta que incluye los principios generales que dictaminan los intercambios de información a través de esas redes sociales. La Carta de EURORDIS para las Listas de Debates de los Pacientes, que fue presentada en el taller, toca temas como: diagnóstico on-line, información validada o consejo informal, publicidad de un producto, traer a los profesionales sanitarios a los debates, opiniones médicas encontradas, y muchos más temas, que son en particular delicados para los pacientes de enfermedades raras y sus familias.

“EURORDIS está llevando a cabo un importante papel en la mejora de las capacidades de los pacientes para buscar información sobre investigación y tratamiento en internet,” dice Denis Costello, Director de Comunicaciones en la Web de EURORDIS. “En el primer taller de este tipo y en la Asamblea General Anual de EURORDIS en Atenas en mayo de 2009, presentamos a los miembros la idea de las redes sociales online para salir del aislamiento geográfico y ayudar a que muchas personas tengan acceso a información de calidad. Esta vez dimos un paso más, con prácticas para encontrar la información que necesitan; y también métodos para controlar los medios sociales para así aprovechar todo su potencial.”

Como parte de su esfuerzo por empoderar a los representantes de pacientes en el uso de internet, EURORDIS está pensando en organizar un taller similar durante la próxima Asamblea General Anual en Holanda en mayo de 2011. “También queremos formar a voluntarios para organizar talleres a nivel local en su idioma y estamos planeando hacer seminarios virtuales (webinars) de forma regular sobre temas específicos relacionados con las enfermedades raras e internet,” explica Denis Costello. “¡Permanece atento de las próximas oportunidades para estar conectado y estar informado!”

Para más información:

Programa del Taller de Cracovia, mayo 2010

Ver las presentaciones del Taller de Cracovia 2010:
Rob Camp (Ensayos Clínicos)
Rob Camp (Política de la FDA sobre Medios Sociales)
David Oziel (Buscar Información de Calidad)
David Oziel (Carta de EURORDIS sobre las Comunidades de Pacientes Online)
Annet van Betuw (Participar en la evolución Online)

Ver las presentaciones del Taller de Atenas 2009:
Vídeo de Paul Wicks, Director R&D Patients Like Me
The Wisdom of Crowds(la Sabiduría de las Masas) - presentación de David Golub, Krueger & Associates
Pat Furlong fundador de Duchenne Connect
Elizabeth Vroom fundadora de Duchenne Community


Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de octubre 2010

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Sylvain Gouraud & EURORDIS


Page created: 26/09/2010
Page last updated: 30/09/2010
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conexiones:

* clinicaltrials.gov [http://clinicaltrials.gov/]
* trialreach.com [http://www.trialreach.com/]
* clinicalresearch.com [http://www.clinicalresearch.com/Pages/default.aspx]
* PubMed [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/]
* hon.ch [http://www.hon.ch/]
* IFPMA [http://clinicaltrials.ifpma.org/clinicaltrials/en/myportal/index.htm]
* Medline Plus [http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/] de NIH
* NCCAM [http://nccam.nih.gov/research/clinicaltrials/].
* Fundación Kaiser Family [http://www.kff.org/]
* Centro de Control de Enfermedades y Prevención [http://www.cdc.gov/].
* Connotea (otro motor de búsqueda literario: http://www.connotea.org/).
* Red Europea del Cromosoma 11q [http://www.chromosome11.eu/]
* síndrome Marshall Smith [http://www.marshallsmith.org/es/pagina-de-inicio]