Planes Nacionales para las Enfermedades Raras - EUROPA

La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras, CEER 2010 Cracovia [European Conference on Rare Diseases – ECRD 2010 Krakow | www.eurordis.org] "Desde la Política a los Servicios Eficaces para los Pacientes", se centró en el progreso sobre los planes nacionales, a través de la experiencia de varios Estados Miembros. Se dedicaron muchas sesiones a las medidas laterales esenciales anticipadas en las estrategias nacionales para abordar los retos de las enfermedades raras, a saber investigación, centros de expertos, acceso al diagnóstico, acceso a nuevos medicamentos, registros, empoderamiento de los pacientes, información y educación.

El proyecto EuroPlan [EUROPLAN: a joint action for National Strategies and Plans for Rare Diseases in all EU Member states | www.eurordis.org] ha producido ahora pautas metodológicas para desarrollar planes nacionales para las enfermedades raras, junto con una lista de medidas específicas propuestas para incluir en los planes, e indicadores para hacer un seguimiento de su implementación. Ya han tenido lugar cuatro conferencias nacionales EuroPlan-EURORDIS [EUROPLAN - Details of National Conferences | www.eurordis.org] en Rumania, Bulgaria, Croacia y Francia, estructuradas en torno a estas prioridades y organizadas por las Alianzas Naciones en colaboración con las autoridades sanitarias nacionales. Se celebrarán 11 conferencias nacionales en España, Alemania, Italia, Polonia, Hungría, Irlanda, Suecia, Dinamarca, Holanda, Grecia y Reino Unido. En total se espera que unos 2.000 participantes se reúnan como partes interesadas para debatir las medidas más apropiadas para sus respectivos 15 países, a la vez que se profundizan las recomendaciones comunes concretas a nivel europeo. El próximo año se hará una síntesis de todos los resultados.

EURORDIS ha creado una sección dedicada en su página web [EUROPLAN - Guidance for National Plans and Conferences | www.eurordis.org] para que podáis acceder a toda la información relevante en cuanto esté disponible, encontrar actualizaciones sobre las conferencias nacionales, leer informes y artículos sobre estrategias nacionales. También iréis encontrando una serie de Hojas Informativas de Políticas, breves documentos de referencia prácticos dando cobertura a todas las áreas de política en enfermedades raras.

Paralelamente, EURORDIS y las Alianzas Nacionales están uniendo fuerzas para solicitar a los gobiernos de todos los Estados Miembros que desarrollen planes nacionales en este sentido.

Y por último, el recién creado Comité de Expertos de Enfermedades Raras de la UE (EU CERD: About EUCERD), que reúne a representantes de todos los Estados Miembros, pacientes y representantes de la industria y de la academia, jugarán un papel crucial para consolidar este momento y preparar los pasos siguientes.
Yann Le Cam
Director Ejecutivo