ICORD 2012 Tokio
Japón acogió la 7ª ICORD el pasado mes de febrero, organizada por la Japanese Patient Association. La reunión, descrita como una reunión global sobre cooperación internacional y políticas de salud pública, se centró principalmente en la investigación, diagnóstico, desarrollo y acceso a tratamientos, y asistencia para los pacientes de enfermedades raras.
El emplazamiento de este año tuvo una particular relevancia, dejando claro que el movimiento de las enfermedades raras está ganando fuerza fuera de Europa y los Estados Unidos. “El mundo está cambiando y los actores de enfermedades raras y medicamentos huérfanos están emergiendo en la región del pacífico”, comenta Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, que estuvo en la Conferencia. “Ahora están muy claros los primeros signos de cristalización de una comunidad internacional de enfermedades raras.”
El encuentro, que en principio estaba programado para mayo de 2011, tuvo que retrasarse debido al terrible terremoto que sacudió Japón a principios del año pasado. El Comité organizativo local, presidido por el anterior presidente del Consejo Científico de Japón y formado por representantes de la Japanese Patient Association y el Support Network for Paediatric Rare Disease Patients, no se desanimó y consiguió organizar la reunión en el Komaba Research campus de la Universidad de Tokio en febrero de este año, movilizando también a estudiantes voluntarios.
Premiando este interés, ICORD Tokio 2012 atrajo nuevas caras y registró la presencia total de 250 participantes de 20 países, que incluían distintos países europeos, Estados Unidos, Canadá, Argentina, Brasil, Australia, Nueva Zelanda y una importante contingencia asiática de Japón, China, Corea, Taiwán y Singapur. La conferencia fue la base de todos los esfuerzos por aumentar la visibilidad y la actividad en la región. Fue especialmente significativa la presencia del Ministro de Sanidad japonés y representantes de alto nivel de hospitales públicos, academia y la Japanese Patient Association.“Por segunda vez este Congreso se ha celebrado en regiones donde el tema empieza a ser relevante, y por tanto constituye para ellos una apertura al mundo exterior y procesos de aceleración mutua,” dijo la nueva presidenta de ICORD, la Dra. Virgina Llera, que organizó la conferencia anterior en Argentina como directora de la Fundación GEISER. “ICORD Tokio ha servido para conocer el progreso que se está haciendo en Japón, pero de manera especial como plataforma para un intercambio fluido con Asia, dada la implicación de China y otros países asiáticos. Un resultado significativo en que era posible prever oportunidades de colaboración con países asiáticos. Para continuar este proceso, la próxima ICORD se celebrará en China.
La Conferencia, titulada “Conexión + Colaboración = Creación”, duró tres días y estuvo organizada en 12 sesiones, cubriendo los siguientes temas: Investigación clínica en ERs, Acceso & Reembolso al Diagnóstico & Terapias, Aspectos reguladores de los MHs, Apoyo al desarrollo de productos y Capital de riesgo, Valor & Promoción de investigación básica, Políticas internacionales de salud para las ERs & MHs, Necesidades de los pacientes y colaboración con la región del pacífico.
Los líderes de opinión mundiales en estas áreas participaron en las mesas redondas del pre-congreso, incluyendo aquellas especialmente dedicadas a los reguladores, defensores de los pacientes y partes interesadas asiáticas. Después hubo una intensiva serie de sesiones de trabajo para intercambiar información sobre los proyectos desarrollados en regiones emergentes y el actual progreso hecho en países pioneros.
Yann Le Cam, en representación de EURORDIS, hizo una presentación sobre cómo "Convertir las Enfermedades Raras en una Prioridad Internacional de Salud Pública y el Movimiento Internacional de Pacientes". Hizo especial hincapié en la importancia de coordinar los grupos de defensa de los pacientes de enfermedades raras para realzar la voz internacional de las personas que padecen enfermedades raras y promover la causa de las enfermedades raras.
Enfatizó la necesidad de compartir objetivos concretos limitados y alcanzables, como expandir el Día de las Enfermedades Raras, coordinar esfuerzos para que este Día consiga el estatus oficial en la OMS, contribuir a la Declaración conjunta "Las Enfermedades Raras: los Retos de una Prioridad Internacional" y adoptarla, y crear una red internacional informal de Enfermedades Raras para poder intercambiar información y experiencias y poder hablar con una voz internacional fuerte.
Las propuestas de EURORDIS recibieron un gran apoyo de NORD, de Japanese Patient Association, Taiwan Foundation for Rare Diseases, New Zealand Organisation for Rare Diseases, Korean Organisation for Rare Diseases y representantes chinos.
Yann Le Cam también presentó las actuales acciones de EURORDIS para promover la Agenda de investigación de las Enfermedades Raras en la sesión que abordó el futuro de colaboración de la investigación internacional. La presentación fue muy bien recibida por los grupos de pacientes, NIH y las autoridades japonesas y chinas presentes.
ICORD es una sociedad de 61 miembros concebida para promover la colaboración global en el campo de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. EURORDIS es miembro fundador. La primera Conferencia se celebró en 2005 en Estocolmo y los siguientes años se han celebrado en Madrid, Bruselas, Washington, Roma y Argentina.
La Dra. Domenica Taruscio fue Presidenta de ICORD los dos últimos años. La Dra. Virginia Llera de Argentina ha sido elegida Presidenta y John Foreman de Nueva Zelanda será el Presidente electo por un periodo de dos años en sucesión de la Dra Llera.
¡Os esperamos en Shanghai, China, en octubre de 2013!
Más información en: http://icord.se/
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Abril 2012
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © ICORD & EURORDIS
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