 | Nuevos miembros |
Miembros de pleno derecho
Batten Disease Family Association
RU
Representa: Enfermedad de Batten
Cystinosis Foundation of the UK
RU
Representa: cistinosis
Fabry Support & Informatie Groep Nederland
Holanda
Representa: Enfermedad de Fabry
National Association of phenylketonuria (PKU) and similar inherited metabolic disorders (DMP)
República Checa
Representa: fenilcetonuria
Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta onlus
Italia
Representa: Miastenia gravis
Vereniging Spierziekten Nederland - Dutch Association For Neuromuscular Disease
Holanda
Representa: Distrofia muscular
Assocciazione Persone con Malattie Reumatiche - APMAR Onlus
Italia
Representa: enfermedades reumáticas autoinmunes raras (Esclerodermia, enfermedad de Sjogren) y no raras
Miembros asociados
Barretstown Serious Fun
Irlanda
Campamento de verano
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
Austria
Organización paraguas
Sobrevivire vzw
Bélgica
Organización paraguas
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