28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Stop Sanfilippo lanza un vídeo para sensibilizar a la sociedad acerca de este síndrome
JANO.es · 28 Febrero 2014 15:16
La fundación sigue recaudando fondos para abrir nuevas líneas de investigación.
La Fundación Stop Sanfilippo ha lanzado un vídeo de sensibilización sobre el síndrome de Sanfilippo para concienciar a la sociedad sobre esta patología, a la vez que sigue intentando recaudar fondos para abrir nuevas líneas de investigación. Este síndrome es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el Sistema Nervioso Central, ya que causa hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia.
En los últimos meses, y gracias a la organización de diversas actividades, la fundación ha conseguido recaudar más de 600.000 euros. El presidente de la entidad, Emilio López, ha agradecido el apoyo de la sociedad y ha pedido un esfuerzo más para conseguir alcanzar los objetivos previstos. "Estamos muy agradecidos ante la gran respuesta que hemos recibido con las distintas campañas puestas en marcha. La recaudación ha sido muy importante, aunque no suficiente para hacer frente al ensayo clínico que queremos financiar", ha señalado López.
Tras años de investigación preclínica, el Nationwide Children Hospital de Ohio (EE,UU.) ha anunciado que ya está listo para enrolar pacientes en terapia génica para el síndrome de Sanfilippo de los tipos A y B. A finales de 2013 se creó un consorcio entre distintas fundaciones y el propio hospital que pretende desarrollar esta investigación de forma paralela en Europa y Estados Unidos. Stop Sanfilippo apostó a comienzos de este año por que se realizara este ensayo en España y puso en marcha una campaña de captación de fondos. Serían necesarios 3 millones.
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