Vivir con CMTC en Grecia

Nuestro hijo nació una soleada mañana de mayo. Nos llevamos una desagradable sorpresa al ver que su piernecita izquierda estaba completamente cubierta de manchas moradas.

Escrito por RareConnect team, published 3 meses.

Por suerte, aparte de eso el bebé estaba sano. Al principio nos preocupó lo de su piernecita, y queríamos un diagnóstico.

Después de varios exámenes médicos en varios hospitales y de varios médicos seguíamos sin recibir un diagnóstico razonable de CMTC. Ningún médico fue capaz de darnos ningún diagnóstico.

Mientras tanto nuestro hijo fue creciendo y empezó a caminar cuando tenía 11 meses (lo cual fue un gran alivio), y siguió desarrollándose sin problemas.

Su pierna empezó a tener mejor aspecto cada vez, pero lo más inquietante era la diferencia de longitud entre su pierna izquierda y la derecha.

Así que durante 6 o 7 años no tuvimos ni idea de lo que pasaba, ni de lo que podíamos esperar en el futuro.

Durante esos años, a pesar de todos esos exámenes y las opiniones de los médicos, busqué información sobre esta enfermedad en Internet. Como no disponía de un nombre oficial, encontré algunas enfermedades comparables, que a veces resultaban estremecedoras, pero nunca se correspondían exactamente con los síntomas de nuestro hijo.

Las ecos mostraron que el flujo sanguíneo era bueno y nos ofrecieron un tratamiento con láser para la piel. Hace unos 2 años y medio, mientras buscaba en una página de un hospital americano que trata las marcas de nacimiento, di con un artículo sobre la CMTC.

Después de 1 o 2 horas buscando y leyendo en la página de Lex, estaba bastante segura de haber encontrado por fin lo que andaba buscando...

Todos los síntomas y las fotos se correspondían exactamente con lo que presentaba nuestro hijo.

Sin embargo los médicos seguían siendo muy cautos ya que nunca habían oído hablar de esta enfermedad rara. Así que decidimos solicitar a Lex un examen médico especial por un especialista, y Lex nos mandó a visitar al Dr. Van Steensel de Maastricht.

En octubre de 2008 volamos hasta los Países Bajos y nos dieron por fin nuestro primer diagnóstico real y consejos, así como una idea de lo que podíamos esperar en un futuro próximo.

Mi esposa y yo tenemos mucho que agradecerle a Lex y al Dr. Van Steensel por toda su ayuda y sus consejos sobre la CMTC.

Nuestro hijo es un joven listo y dotado. Le va bien en la escuela y hasta ahora no ha tenido problemas para practicar artes marciales.

Estamos un poco preocupados por los efectos psicológicos que puedan tener el aspecto de su pierna, sobre todo durante la pubertad, pero ahora somos muy optimistas sobre el futuro.