Día Internacional de la Talasemia
El 8 de mayo es el Día Internacional de la Talasemia. ¿Sabía que la talasemia beta mayor, el tipo de talasemia más grave, afecta a cerca de 1000 personas en los Estados Unidos? Al seguir firmemente un tratamiento a largo plazo, las personas con talasemia pueden disfrutar una vida plena.
La talasemia es un grupo de trastornos de la sangre que se transmite de padres a hijos a través de los genes (hereditario). Las personas con talasemia producen menos cantidad de glóbulos rojos sanos. Sus glóbulos rojos no producen suficiente hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno por todo el cuerpo. Las personas con talasemia grave pueden tener distintas complicaciones médicas* y podrían necesitar transfusiones de sangre de por vida como tratamiento.
La vida con talasemia
Recibir atención médica especializada a lo largo de la vida puede ayudar a las personas que tienen talasemia a vivir lo más saludablemente posible. La talasemia es un trastorno tratable que puede ser bien manejado con transfusiones de sangre y terapia de quelación.* Las personas con talasemia tendrán que recibir la atención médica de manera periódica de un hematólogo (un especialista que trata enfermedades o trastornos de la sangre) o un médico que se especializa en tratar a pacientes con talasemia. Si el médico ha recetado transfusiones de sangre o terapia de quelación, lo más importante que las personas con talasemia pueden hacer es seguir el calendario de transfusiones y quelación para prevenir la anemia grave (baja cantidad de glóbulos rojos) y un posible daño a los órganos a causa del exceso de hierro,* respectivamente.
La historia de Aaron
“No recuerdo cuándo recibí el diagnóstico de talasemia beta mayor (también conocida como anemia de Cooley), pero mis padres dicen que yo tenía alrededor de un año”, dijo Aaron Cheng. “He estado en tratamiento desde que tengo memoria. Cada tres semanas, recibo una transfusión de sangre para mantener mi nivel de glóbulos rojos sanos”, agregó.
“Otra parte del tratamiento implica tomar medicamentos de quelación de hierro para tratar el exceso de hierro que se produce por las transfusiones. Desde la niñez hasta el final de la escuela secundaria media (middle school), tuve que inyectarme un fármaco llamado deferoxamina cuatro veces a la semana. Estas inyecciones, aplicadas debajo de la piel, duraban unas ocho horas cada noche. Ahora, en vez de ponerme inyecciones diarias, tomo un nuevo medicamento oral llamado deferasirox, que puedo tomar cada noche, lo cual permite que mi horario sea mucho más flexible. Como estudiante universitario, agradezco el hecho de que el tratamiento se esté haciendo más manejable para las personas con talasemia”, afirmó Aaron.
Aaron está en su último año en Harvard, estudiando lo que le apasiona: biología. Aaron ha hecho investigaciones de laboratorio acerca del exceso de hierro y está estudiando su propio trastorno. “En el futuro, quisiera incorporar la investigación biomédica y la atención de pacientes a mi carrera como médico”, dijo. Aaron también dedica tiempo a participar en actividades de la Fundación de la Anemia de Cooley,* una organización dedicada a proporcionar servicios para las personas con talasemia.
“Mantener la rutina de mi tratamiento es mi máxima prioridad”, afirmó Aaron. “A veces puede ser un reto, pero vale la pena. El futuro se ve promisorio y espero con ansias tener la oportunidad de hacer algo por la comunidad de la talasemia en compensación”, agregó.
El trabajo de los CDC
El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, de los CDC, realiza las siguientes actividades:
Vigilancia de la seguridad de la sangre para las personas con trastornos de la sangre
Los CDC cuentan con dos proyectos principales en los que se vigila la seguridad de la sangre en las personas con trastornos de la sangre. La Universidad Estatal de Georgia recibió fondos para analizar las complicaciones relacionadas con las transfusiones en las personas con trastornos de la hemoglobina (enfermedad de células falciformes y talasemia) y diseñar estrategias para reducirlas.
El Centro Médico de la Universidad de Misisipi, el Departamento de Salud de Michigan, el Hospital de Niños de Los Ángeles y el Hospital de Niños Memorial en Chicago están analizando los datos de un proyecto que fue financiado por los CDC para lograr los siguientes objetivos:
- Saber más acerca de los tipos de sangre raros y de las prácticas de los bancos de sangre.
- Vigilar las tasas de problemas relacionados con las transfusiones.
- Aprender más sobre los riesgos asociados a las transfusiones de sangre, incluidos los riesgos de infecciones.
- Diseñar intervenciones para prevenir los problemas derivados de las transfusiones frecuentes.
- Realizar un análisis de laboratorio anual para obtener más información sobre las nuevas infecciones que se pueden propagar a través de las transfusiones.
Promoción de la salud
Para entender mejor los desafíos que implica mantenerse al día con los tratamientos de la talasemia, los CDC le otorgaron fondos a la Fundación de la Anemia de Cooley (CAF, por sus siglas en inglés) para seguir proporcionando asistencia a las personas que tienen talasemia. La CAF le tiende la mano a las personas que tienen este trastorno para conectarlas con la información y los servicios que las ayudarán a manejar la talasemia.
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.
International Thalassemia Awareness | Features | CDC
International Thalassemia Awareness
Did you know that beta thalassemia major, the most severe form of thalassemia, affects at least 1,000 people in the United States? By staying committed to long-term treatment, people with thalassemia can enjoy a full life.
Thalassemia is a group of blood disorders passed from parents to children through genes (inherited). A person who has thalassemia makes fewer healthy red blood cells. Their red blood cells do not produce enough hemoglobin, the protein that carries oxygen throughout the body. People with severe thalassemia can have various medical complications. They might also require lifelong blood transfusions for treatment.
Living with Thalassemia
Specialized care across the lifespan can help people who have thalassemia live as healthily as possible. Thalassemia is a treatable disorder that can be well-managed with blood transfusions and chelation therapy. A person with thalassemia will need to receive medical care on a regular basis from a hematologist (a medical specialist who treats diseases or disorders of the blood. If a doctor has prescribed either blood transfusions or chelation therapy, the most important thing a person with thalassemia can do is stick to their treatment schedules to prevent severe anemia (low numbers of red blood cells) and possible organ damage from iron overload.
Yanyi's Story
My name is Yanyi Li and I moved to the United States from China at age 15. When I was a baby, my family was told that I have beta thalassemia, a disorder which keeps my body from making red blood cells properly. Therefore, I have to receive blood transfusions my entire life in order to treat thalassemia. I dropped out of school in third grade due to complications from thalassemia and the lack of routine treatment in China. I also found it difficult to focus and study because of my concerns and questions about thalassemia and the effects it was having on my life, such as delay in growth. In addition, in my culture, it is difficult for many families to talk about thalassemia. I am now trying to be more open with my friends and family about this blood disorder.
After my family and I came to the United States, I was eventually able to return to school and finish my elementary and high school education. This was a turning point in my life. I was also finally able to receive consistent treatment and care for thalassemia from a hematologist, a doctor who specializes in blood disorders. I started receiving blood transfusions every two weeks and taking a medicine called a chelator that removes the excess iron that builds up in my organs. This excess iron is a complication of the frequent blood transfusion treatment for thalassemia, and the excess iron must be removed in order for me to stay healthy.
The nurses and doctors in the United States took great care of me during office visits, as well as when I was in the hospital to have my spleen taken out. I received great care from a very special nurse in the hematologist's office named Jennie. During that time, I felt a great deal of despair from the effects of thalassemia and its complications. Jennie took care of me and comforted me. She also enlightened me about the possibilities for my life once I was feeling better and receiving complete and consistent treatment for thalassemia. Most importantly, she assured me that I would achieve my dreams in life. After all these positive experiences, I decided I wanted to become a nurse, just like Jennie and the other nurses who provided such good care to help people with thalassemia.
Read more about Yanyi's story here.
CDC's Work
CDC's National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities conducts the following activities:
Blood Safety Monitoring for People with Blood Disorders
CDC funds one project that monitors blood safety in people with blood disorders. This project is called "Characterizing the Complications Associated with Therapeutic Blood Transfusions for Hemoglobinopathies." Georgia State University, the University of Florida, and the University of California at San Francisco Benioff Children's Hospital Oakland have been awarded funding to look at transfusion-related complications in people with hemoglobin disorders (sickle cell disease and thalassemia) and develop approaches for reducing these complications.
Health Promotion
To better understand the challenges of keeping up with thalassemia treatment, CDC funded the Cooley's Anemia Foundation (CAF) to continue providing outreach to people who have thalassemia. CAF reaches out to people who have this disorder in order to connect them with information and services that will help with managing thalassemia.
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