La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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3.000 pacientes con enfermedades raras y cuidadores cuentan las dificultades para encontrar el equilibrio entre la atención y la vida diaria
¡Disponibles los resultados de la primera encuesta de ámbito europeo sobre el impacto social de las enfermedades raras!
Más de 3.000 portavoces de enfermedades raras de toda Europa respondieron a la encuesta ‘Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community’ (compatibilizando la atención y la vida diaria: los malabarismos del colectivo de enfermedades raras), proporcionando por primera vez datos sólidos sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria.
La encuesta fue realizada a través de Rare Barometer Voices (una comunidad de más de 5.000 personas que viven con una enfermedad rara y que suelen participar en las encuestas de EURORDIS) en 23 idiomas en 42 países.
¡Inscríbete en Rare Barometer Voices para participar en futuras encuestas sobre temas que, como paciente de una enfermedad rara o cuidador, te interesan!
La encuesta se realizó en el marco de INNOVCare, el primer proyecto en el ámbito de las enfermedades raras cofinanciado por el Programa de Innovación Social y de Empleo de la Comisión Europea (EaSI), dirigido por el ministro español de salud y servicios sociales y con EURORDIS como socio.
Los resultados
Los resultados de la encuesta muestran que las enfermedades raras tienen un grave impacto en la vida diaria de más del 80% de pacientes y familias, y que el tiempo empleado en la coordinación de la atención y en el cuidado de los pacientes con enfermedades raras y familias es considerable:
- 42% de los encuestados emplean más de 2 horas diarias en el cuidado de su enfermedad.
- 62% de los cuidadores informaron que emplean más de 2 horas al día en tareas relacionadas con la enfermedad mientras que casi un tercio emplean más de 6 horas en el cuidado de un paciente.
- Al menos el 64% de los cuidadores son mujeres.
- 38% de los encuestados declaran que faltaron al trabajo por problemas de salud más de 30 días en los últimos 12 meses.
- 41% de los pacientes y cuidadores alegaron que necesitan un permiso especial en el trabajo pero no se lo concedieron.
La encuesta también abarca otras cuestiones relacionadas con el impacto de las enfermedades raras en la vida diría, que incluyen la coordinación de la atención, la salud mental, el empleo y el impacto económico.
El 60% de los más de 3.000 encuestados que participaron en la encuesta son pacientes con enfermedades raras y el resto son familiares de pacientes.
Ver todos los resultados o leer la nota de prensa.
Dorica Dan, miembro de la Junta de EURORDIS y directora de la asociación rumana de Prader Willi, comentó, “Como madre de una paciente con una enfermedad rara, conozco perfectamente la cantidad de tiempo que supone una enfermedad rara en la vida diría. Este estudio confirma lo que sabíamos, que el tiempo para la atención es enorme, así como el efecto de una enfermedad rara en la vida social, escolar y laboral. Las enfermedades raras plantean desafíos reales para la persona afectada, así como para su familia o quienes asumen las responsabilidades asistenciales. Los pacientes y familias necesitan una atención centrada en la persona para conectar los puntos entre los distintos servicios sanitarios y sociales.”
El contexto actual: Pilar Europeo de Derechos Sociales
La oportuna divulgación de estos resultados de la encuesta llega tras la publicación de la Comisión Europea de las propuestas para el Pilar Europeo de Derechos Sociales. EURORDIS respondió a la consulta pública de la Comisión Europea sobre el Pilar para destacar por primera vez las cuestiones específicas que rodean a las enfermedades raras
Raquel Castro, Social Policy Senior Manager de EURORDIS, comentó, “Los resultados de la encuesta muestran claramente la intensa atención y tiempo dedicado a las personas con enfermedades raras y sus cuidadores. Estos desafíos no siempre son atendidos por el sistema de asistencia social. Necesitamos un Pilar Europeo de Derechos Sociales que promueva la atención sanitaria y social integrados así como empleo adaptado para responder a las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y otras enfermedades crónicas complejas.”
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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