11 de septiembre, en la sede del Grupo CTO en Madrid
El I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros debatirá sobre el apoyo emocional en internet y los bulos de salud
· La jornada, organizada por la asociación #FFPaciente, constará de dos mesas de debate y dos sesiones de ‘tweetchat’
· Cuenta con el apoyo de la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), la Federación Española de Diabetes (FEDE), la Asociación Psoriasis en Red, #SaludsinBulos, Grupo CTO, Healthcare Creators y Conectando puntos
Madrid, 3 de septiembre de 2018. La asociación de pacientes #FFPaciente organiza el I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros el próximo11 de septiembre en la sede del Grupo CTO (C/ Albarracín, 34, Madrid). La jornada abordará diversos temas de actualidad como la ‘infoxicación’ informativa en sanidad, los bulos de salud en internet y el apoyo emocional que encuentra el paciente crónico a través de la Red. “Desde #FFPaciente trabajamos para dar voz al paciente en la red. Después de tres años de intenso trabajo, estamos muy orgullosos de poder organizar este primer congreso de pacientes blogueros. Esperamos que sirva para seguir dando voz a quien más lo necesita”, explica Pedro Soriano, presidente de #FFPaciente.
“#FFPaciente también responde a una necesidad cada vez más extendida entre los pacientes: la búsqueda de apoyo e información sobre su patología en la Red”, indica Soriano, que explica la importancia de concienciar sobre páginas web con información fiable. Según el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI), un 60,5% de los usuarios de la Red la utilizan para consultas de salud y uno de cada cinco lo hace a través de las redes sociales. El informe también refleja que el 84% de usuarios ha leído comentarios de otros pacientes sobre sus experiencias.
La presidenta de la asociación Psoriasis en Red, Celia Marín, será la encargada de inaugurar la sesión, mientras que Adrián Sarria, paciente de colon irritable, será el moderador de las dos mesas de debate. La primera, en la que se abordará el apoyo emocional entre pacientes, contará con la participación de: Adrián Díaz ‘Don Sacarino’, paciente con diabetes y bloguero; Miguel López Abenoza, paciente con esclerosis múltiple y deportista; y David Muñoz, paciente ostomizado y bloguero.
Bulos de salud
La segunda mesa de discusión versará sobre los bulos de salud: cómo detectarlos y cómo combatirlos con iniciativas como la plataforma colaborativa #SaludsinBulos. Intervendrán María Rodríguez, paciente con diabetes y cuidadora de un niño con síndrome de Joubert; Jacobo Caruncho, paciente con esclerosis múltiple; y Dany Faccio, paciente celiaca. Además, habrá dos ‘tweetchats’ bajo los hashtags #PacientesEnRed y #FFPaciente para favorecer la participación de las personas que estén viendo el streaming a través del canal de YouTube de #FFPaciente.
Las entradas gratuitas para el I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros están ya disponibles en la web de #FFPacientewww.ffpaciente.es. El evento comienza a las 16:00h en la sede del grupo CTO, que apoya el encuentro junto a la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), #SaludsinBulos, la iniciativa Healthcare Creators y el podcast Conectando Puntos, el Grupo CTO. El encuentro cuenta además con la colaboración de la asociación Psoriasis en Red y la Federación Española de Diabetes (FEDE).
#FFPaciente
#FFPaciente es una asociación sin ánimo de lucro que integra a pacientes y profesionales sanitarios. La iniciativa #FFPaciente surgió en 2015 para dar voz a los pacientes en la Red con un respaldo en Twitter a iniciativas de pacientes a través de un hashtag que hacía referencia en sus dos primeros caracteres al término en inglés Follow Friday, para reconocer alguna persona o entidad cada viernes. A este proyecto se fueron sumando voluntarios del ámbito de los pacientes y de los profesionales sanitarios y se ha consolidado como la iniciativa trasversal de pacientes con más actividad en las redes sociales.
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