Los más olvidados en la hemofilia son los ancianos

Los más olvidados en la hemofilia son los ancianos

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30-11-2019
En la IV Jornada de Periodistas para informar sobre el avance en el cuidado del paciente hematológico, organizado por SEHH y FEHH, en Alicante, prosiguió con presentaciones y debates de gran importancia al tratar sobre la inmunoterapia en hemato-oncología y cómo se está buscando la curación de la hemofilia.

 

 

En la provincia de Alicante se organizó la IV Jornada de Periodistas para informar sobre el avance en el cuidado del paciente hematológico. Coordinado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Fundación Española de Hematología y Hemoterapia (FEHH) y avalada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), se abordaron temas durante la jornada como: La inmunoterapia en la hemato-oncología y cómo se está buscando la clave para lograr la curación de la hemofilia.

Para hablar sobre temas de importancia en el ámbito de la hematología han participado Begoña Sanz, periodista de Radio Nacional de España (RNE); Miguel Blanquer Blanquer, Especialista en Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca Universidad de Murcia; Rebeca Bailén Almorox, Hematóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, José María Ribera Santasusana, Especialista en Hematología y Hemoterapia en Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona); Eva Mingot Castellano, Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; Víctor Jiménez Yuste, Jefe de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y Daniel-Aníbal García Diego, Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

Para tratar el tema de inmunoterapia en hemato-oncología, Miguel Blanquer habló del origen y la evolución del uso de las células en el tratamiento de enfermedades hematológicas. ¨Durante décadas, hemos tratado a los pacientes con elementos naturales e incluso hasta con el veneno de las serpientes¨ continuó detallando que ¨lo que funciona ahora son las moléculas, ya que hemos aprendido a sintetizarlas en un laboratorio y de esta manera conseguir la mejor eficacia. El mejor resultado se ve en las curvas de la población¨.

¨Después de la desaparición de las células en la sangre en parte de la población, por culpa de las explosiones nucleares. Esto desencadenó una serie de investigaciones en ratones que llegaron a la conclusión, si se protegía el bazo, no morían y si le implantaba médula ósea, tampoco¨ relató Blanquer, para comprender la historia y el por qué de cómo todo surgió. ¨Los primeros trasplantes fueron en 1957, aunque surgieron problemas por la toxicidad en otros órganos, infecciones o fallo de los injertos¨ ha explicado Blanquer y aclaró que actualmente en España hay ¨3000 trasplantes, es decir, un tercio son de una persona que la otra la conoce¨.

Finalizó Blanquer indicando que la red de trasplantes en España es ¨la cuarta a nivel mundial y la segunda en plano de la Unión Europa, la primera es Alemania¨.

Bailén se encargó de detallar cómo se construye un CAR-T y primero definió lo que es y es ¨un linfocito T autólogo, del propio paciente, que es modificado para investigar¨. El principal motivo para construirlos es ¨el principal motivos es si si hay pacientes que no entran en ensayos o avances ,hay que hacer CAR-T y los dos medicamentos aprobados son Kymriah, hasta los 25 años cuando es aguada y Yescarta, más de 25 años¨ matizó Bailén.

Para finalizar el bloque de la inmunoterapia en hemato-oncología, Ribera Santasusana, habló sobre la inmunoterapia en leucemia aguda linfoblástica (LAL). ¨La terapia CAR-T es un gran avance en la leucemia aguda linfoblástica. Es una enfermedad de niños, ya que por cada cinco niños, hay un adulto y se están curando más del 90% de niños¨ ha argumentado Ribero y quiso remarcar que es necesario ¨mejores tratamientos y nuestras estrategias, para curar al otro 10%¨.

Aclaró que ¨inmunoterapia no es igual a células CAR-T y en España los adultos con el subtipo de leucemia que solo la tienen un 5%, se está curando un 73% de pacientes¨.

El siguiente asunto que se dialogó fue sobre la búsqueda que se está haciendo para encontrar la cura a la hemofilia. Mingot fue la primera en abrir el bloque y comenzó diciendo la definición de hemofilia y es un ¨conjunto de mecanismos que mantiene la sangre fluida y también en el interior de los vasos sanguíneos en condiciones fisiológicas¨.

Actualmente según tal como contó Mingot ¨la hemofilia baja la calidad de vida, hay un 37% de personas con 20 años que tienen y un 97% de personas con 80 años con degeneraciones articulares. Todo esto ocurre porque es una mutación letal en estado salvaje y solo hay casos esporádicos y un 82% proviene de generaciones anteriores, hay más de 800 casos que se han conocido¨.

Continuó explicando que ¨más de 1500 pacientes tienen hemofilia severa en España¨ y que el ¨factor femenino es el más olvidado y castigado. Aunque hay pocas mujeres con niveles graves con hemofilia, tienen el mismo tratamiento que el del varón¨.

Jiménez Yuste narró de la antigüedad que tiene esta enfermedad ¨en 1912 en el periódico The New York Times, ya se hablaba de la hemofilia y de los casos que estaban sucediendo en la familia real de la Reina Victoria de Inglaterra¨. Yuste ha hecho hincapié en la importancia de las ¨nuevas búsquedas que se están haciendo para encontrar nuevas terapias y desde el 2014, se mantiene en el tiempo factores de nivel 9, después de hacer ensayos clínicos y se descubrió que se siguen buscando nuevos promotores y genes, para hacer nuevos cambios¨.

Daniel-Aníbal se encargó de cerrar el bloque de la búsqueda de la curación. Él empezó tratando los aspectos sociales que están ligados al tratamiento de la hemofilia y enfatizó diciendo que ¨la hemofilia no es una enfermedad exclusiva de niños, ahora afecta a todas las edades¨.

A día de hoy hay muchas personas que sufren graves ¨consecuencias como estar en sillas de ruedad, tener bastón para siempre o un acceso limitado a la educación y al trabajo¨ matizó Aníbal y siguió recordando que ¨las personas mayores con hemofilia están olvidados. Un ejemplo son los ancianos que están en residencias, no tienen las condiciones que necesitan¨.

¨La mujer con hemofilia es la gran olvidada, siempre se pensó que era la portadora y nunca se pensaba como la figura de la mujer. Había una idea generalizada machista del vientre de la mujer¨ finalizó Aníbal.